Vrouwen met borstkanker die na een amputatie geen borstreconstructie willen, voelen zich niet altijd gerespecteerd door artsen. Dat blijkt uit onderzoek van Pointer. Van de bijna 450 vrouwen die onze vragenlijst invulden, geeft meer dan de helft aan dat in de spreekkamer alleen aandacht was voor borstreconstructies. De optie om zonder borst(en) verder te leven, werd niet gepresenteerd of van tafel geveegd. “Dat moeten we voorkomen,” zei een arts. “Want plat is gewoon niet mooi.”

‘Het is zonde om plat te blijven’

Uit een uitgebreide vragenlijst gericht aan vrouwen die een borstkankeroperatie hebben ondergaan, doemt een beeld op van oncologen die de optie 'geen reconstructie’ eigenlijk helemaal niet ter sprake willen brengen. Ex-borstkankerpatiënten spreken van een 'all-in pakket' en zeggen dat een borstamputatie en reconstructie in één adem worden genoemd. “De nadruk lag heel erg op repareren,” schrijft een vrouw. “Het is het paradepaardje van mijn ziekenhuis: implantaten, en ik was duidelijk niet de ideale klant.”

Wanneer vrouwen zelf opperen om zonder borsten door te leven, krijgen ze te horen dat ze daar spijt van krijgen. Ex-borstkankerpatiënten vertellen aan Pointer dat de oncoloog ze te jong vond om zonder borsten door het leven te gaan. “Het is zonde om plat te blijven,” zeiden artsen tegen meerdere vrouwen. Ook schrijven ze dat artsen een lijf zonder borstreconstructie ‘lelijk’ noemden of ‘verminkt’, en werd hen verteld dat plat blijven na een borstamputatie, de kwaliteit van hun leven zou verslechteren. “Er zijn zoveel mogelijkheden, je hoeft niet zonder borsten door het leven te gaan, plat is niet gangbaar,” zei een oncoloog tegen een vrouw die haar twijfels uitte over een reconstructie. Een ander vertelt aan Pointer dat ze zich gekleineerd voelde: “Hij zei dat ik door alle emoties rond mijn diagnose, waarschijnlijk niet goed kon nadenken”. Vrouwen die al voor het gesprek met de oncoloog wisten dat ze geen reconstructie wilden, mocht blijken dat een amputatie nodig was, zijn des te verbaasder over het consult. “Mijn arts zei dat ik daar depressief van zou worden en dat het slecht zou zijn voor mijn seksualiteit en gevoel van eigenwaarde,” vertelt een vrouw. “Daarom was het volgens haar maar goed dat ik eerst aan de chemo moest.”

Alle vrouwelijke respondenten (ongeacht soort operatie)

Twijfelen door het advies van de arts

Een aantal vrouwen geeft aan daadwerkelijk aan het twijfelen te zijn gebracht door de reactie van een arts. “Je wilt de goede patiënt zijn, je wil niet afwijken van wat zij willen of bezwaren maken,” vertelt een vrouw, “maar het voelt alsof jouw besluit er niet mag zijn. Dat het een inferieure keuze is en dat je dom bent als je die keus maakt. En dat is heel vervelend om te voelen.” Veel vrouwen schrijven dat ze zich in het contact met een arts gekwetst hebben gevoeld. “Je gaat al door zo’n hel heen want je hebt borstkanker en dan wordt er niet echt naar je geluisterd. Ik heb thuis heel veel zitten huilen.” Een aantal ex-borstkankerpatiënten werd, tegen hun wens in, toch op de wachtlijst gezet voor een borstreconstructie. “Als ik me zou bedenken, dan zou ik hem daar dankbaar voor zijn, zei mijn arts.” En andere vrouwen vertellen dat ze door het advies van de arts toch hebben gekozen voor een reconstructie. “Mijn oma zei altijd: ‘De dominee die moet je eren’. Een arts heeft ervoor doorgeleerd, dus luister je daarnaar. En ergens dacht ik: hij heeft ook wel een punt. Borsten, dat maakt je de vrouw toch?”

Specifiek vrouwen zonder reconstructie

‘Flat Denial’

In 2018 sloeg de Amerikaanse Kim Bowles voor het eerst alarm over wat zij ‘Flat Denial’ noemt. “Flat denial is the most egregious outcome of a culture: the cultural attitude that going flat is sort of ‘less than’ or a second class choice. It’s a choice that women make that isn’t really worthy of respect.” Toen bij Bowles in 2016 borstkanker werd geconstateerd wist ze heel zeker dat ze na haar operatie geen borstreconstructie wilde. Haar chirurg daarentegen bleek er zo van overtuigd dat ze daar spijt van zou krijgen, dat hij haar wens negeerde. Op de operatietafel vlak voor ze onder zeil ging, kreeg Bowles van hem te horen dat hij ‘wat extra huid zou overlaten’, zodat ze toch een reconstructie kon krijgen. “I said, no don't do that, make it flat and then I conked out from the anesthesia.” Toen ze wakker werd na de operatie en onder het verband om haar borsten keek, was gelijk duidelijk dat hij de daad bij het woord had gevoegd. “It looked like bags of loose, empty skin waiting to receive implants.” Het leidde in 2018 tot de oprichting van de organisatie Not Putting on a Shirt (NPOAS), want zij bleek niet de enige te zijn die dit overkomt. Maar ‘Flat Denial’ begint al bij het eerste loket, legt Bowles uit: “The bias is that women should have breasts, so women should be trying to preserve their breasts or the appearance of them at all costs. There's not enough acceptance of being flat as a legitimate aesthetic choice. Being flat is the natural outcome of a breast cancer.”

Portret Kim Bowles

In Nederland bestaat sinds 2020 de organisatie Ronduit Plat. Toen oprichter Corrie Kamminga in 2018 borstkanker kreeg, wist ze gelijk dat ze geen reconstructie wilde. “Dat werd zonder problemen geaccepteerd en ik heb ook een mooi resultaat. Dus ik dacht dat het de norm was maar dat bleek helemaal niet zo te zijn.” Sindsdien probeert Kamminga met Ronduit Plat meer bekendheid te genereren onder artsen en vrouwen en wil ze de informatiekloof dichten. “Het is best wel taboe. Veel vrouwen praten er niet over. Ze kennen niemand die ‘plat’ is en denken dat ze de enige zijn. We zitten wel over de 850 leden en dat is natuurlijk nog maar het topje van de ijsberg.”

Het grootste probleem, zegt Kamminga, is dat de informatie die een borstkankerpatiënt krijgt vaak onvolledig is en dat het uitmaakt welke arts je treft. “Als je een arts hebt die achter de keuze voor plat staat, dan is het zo klaar. Heb je een arts die er heilig van overtuigd is dat je ongelukkig wordt - met de beste bedoelingen vaak - dan zit daar een langer traject aan voordat dat geaccepteerd wordt.” Met ‘de beste bedoelingen’ bedoelt Kamminga dat artsen zich baseren op onderzoeken wanneer ze aan patiënten uitleggen dat een borstreconstructie de kwaliteit van leven zal verbeteren. Vrouwen die na een amputatie ‘plat’ blijven zouden ongelukkiger zijn dan vrouwen met een reconstructie. “Je ziet dat het vrouwen aan het twijfelen brengt. Ze zeggen: ‘Eigenlijk wil ik plat, maar onderzoek zegt dat ik dan ongelukkig word’, dus dan kiezen ze soms toch voor een borstreconstructie.” En dat is onterecht, zegt Kamminga, want bij die onderzoeken kun je allerlei vraagtekens zetten.

Borstkankeronderzoek

Renée heeft spijt van borstreconstructie: 'ik hoorde alleen maar, je bent te jong om plat te blijven'

Renée houdt pijnklachten over na haar borstreconstructie. Met de kennis van nu was ze nooit aan de operatie begonnen.

Omstreden onderzoek

De Amerikaanse organisatie Not Putting on a Shirt heeft een database opgesteld met informatie voor borstkankerpatiënten die overwegen geen reconstructie te nemen. Onderdeel daarvan is een wereldkaart waarop alle zogenoemde ‘flat friendly’-chirurgen staan aangemerkt. Vrouwen met de wens plat te gaan, kunnen zo in één oogopslag zien bij welke arts ze in hun regio terecht kunnen. Op deze kaart staat in ons land nog geen markertje. Nederlandse vrouwen moeten even reizen, maar kunnen dan terecht bij de in Nederland geboren plastisch chirurg Nathalie Roche die voornamelijk werkzaam is in het Universitair Ziekenhuis van Gent in België. Zij wordt - tot nu toe als enige chirurg in de Benelux - omschreven als ‘flat friendly’. Roche is opgegeven door een Vlaamse borstkankerpatiënt die bij meerdere chirurgen langs moest, voordat ze er eentje vond die bereid was haar plat te maken. Door het werk van de chirurg voelde ze zich echter zo verminkt, dat ze bij Roche kwam met de vraag of zij haar kon fatsoeneren. “Deze vrouw was eigenlijk heel verbaasd over ons gesprek, want ze zei: ‘U begint niet over een reconstructie’. En ik zei: ‘Nee, want dat is uw vraag niet. U wilt gewoon dat het er netjes uitziet, zonder allerlei hobbels en bobbels”.

Roche noemt onderzoeken waarbij de levenskwaliteit van vrouwen met en zonder reconstructie met elkaar vergeleken worden, omstreden. Volgens Roche is er eigenlijk niet zoveel bekend over tevredenheid bij ‘platte’ vrouwen. Er zijn wel studies naar gedaan, maar omdat dan sprake is van een heel heterogene groep, kun je daar volgens haar weinig uit afleiden. “Daar zitten ofwel vrouwen in die nog wachten op een reconstructie, ofwel vrouwen die niet in aanmerking komen voor een reconstructie, maar die het wel zouden willen, óf transgender personen. Dat is een hele andere operatie, dus het is appels met peren vergelijken.”

Controle hebben over je lichaam, én de kanker

Een onderzoek uit 2019 waarbij 28 studies over de levenskwaliteit van vrouwen met en zonder reconstructie werden bekeken, concludeerde dat er nauwelijks een verschil was. Een studie uit 2021 bevestigde deze resultaten en zag dat 75 tot 90% van de vrouwen die geen reconstructie onderging tevreden was over die beslissing. Ook in een recente Amerikaanse studie uit 2023 waarbij vrouwen die bewust kozen voor plat ondervraagd werden, gaf de meerderheid aan zich tevreden te voelen met hun keuze, vertelt Roche. “Ze zeiden dat ze het gevoel hadden dat ze controle over hun eigen lichaam hadden en vooral ook over de kanker.” Roche begrijpt dat wel: “Vaak zeggen vrouwen ‘Die borsten hebben mij verraden en ik wil er vanaf. Het moet klaar zijn’. Ze willen gewoon niets meer met die borsten te maken wilt hebben.” Dit schrijven vrouwen ook als antwoord op de vragenlijst van Pointer.

En dan is het volgens haar nog de vraag wat borstkankerpatiënten eigenlijk moeten met dit soort onderzoeken. Want zoals ook een van de vrouwen die de vragenlijst invulde, schreef over het moment dat haar arts begon over onderzoeken: “Ik dacht: en al kiezen de meeste vrouwen voor een reconstructie! Ik ben níet ‘de meeste vrouwen!’”.

Borsten

Gedeelde besluitvorming

In het ene ziekenhuis krijgen de meeste patiënten een borstreconstructie met een implantaat, in het andere ziekenhuis vertrekt het merendeel van de vrouwen met een reconstructie van eigen weefsel. Die cijfers zijn erg verschillend, wijst de Monitor Borstkankerzorg uit. Dat alleen al laat zien dat het uitmaakt in welke spreekkamer je als patiënt belandt.

Oncologisch chirurg Caroline Drukker van het Antonie van Leeuwenhoek-ziekenhuis in Amsterdam - dat met name reconstructies uitvoert met implantaten - reageerde op geluiden die Pointer opving, nog voor aanvang van ons onderzoek. De uitkomsten van de vragenlijst waren toen nog niet bekend. Ze beaamt dat het ziekenhuis weleens van patiënten heeft teruggehoord dat ‘plat’ geen optie leek. “We betreuren dat het zo ervaren is. Dat is zeker niet de bedoeling. In de spreekkamer bespreken we alle opties, maar wat daarvan daadwerkelijk onthouden wordt en op welke manier, is niet altijd goed te overzien.”

Emily Postma - bestuurslid van de Nederlandse Vereniging voor Chirurgische Oncologie - reageert in de radio-uitzending van Pointer wel op de uitkomsten van de vragenlijst. Ze vindt het belangrijk aan te geven dat de onderzoekspopulatie geen goede representatie is voor de Nederlandse borstkankerbevolking. Van de 450 respondenten heeft 45% geen reconstructie ondergaan, 29% kreeg wel een reconstructie en 26% werd borstsparend geopereerd.

Jaarlijks krijgen 17.000 vrouwen borstkanker en daarvan wordt tweederde borstsparend geopereerd en eenderde met een amputatie, zegt Postma. “Het betreurt ons natuurlijk dat een deel van de vrouwen die aan het onderzoek heeft meegedaan, zich niet gehoord heeft gevoeld. Dit benadrukt nog eens dat een open en volledige communicatie en samen beslissen in de spreekkamer heel belangrijk is. Zo staat het ook in de richtlijnen.” Op de klachten van patiënten dat ze - ongeacht die richtlijnen - niet in alle spreekkamers open worden voorgelicht door hun arts, zegt Postma dat er hard gewerkt wordt om de communicatie rond het nemen van dit soort belangrijke beslissingen te verbeteren. In een landelijke studie die recent is gestart, wordt volgens haar specifiek gekeken naar het besluitvormingsproces rondom het wel of niet (willen) nemen van een borstreconstructie als er een indicatie is voor een borstamputatie. “Er zijn verschillen tussen ziekenhuizen, dat kan zijn door patiëntenkarakteristieken maar het kan ook zijn dat patiënten op een andere manier worden voorgelicht omdat ze een andere arts hebben. Dat is iets wat we in kaart willen brengen.”

Fotoproject Ronduit Plat, Jeannette

Voorlichting hoort neutraal te zijn

Oncologisch chirurg Drukker van het AVL staat open voor het idee dat zij als arts misschien een grotere rol speelt in het besluitvormingsproces van een patiënt dan ze zich realiseert. “Maar in essentie zou het niet uit moeten maken welke arts iemand spreekt. Want los van hoe we het vertellen zullen we altijd alle opties neerleggen. En vrouwen krijgen zoveel informatie van ons mee, folders om in te lezen thuis. Dus ik vraag me af of het daadwerkelijk zo is dat mijn verhaal mensen naar een andere keuze toe brengt. En dan is de vraag ook of dat iets is waar iemand spijt van heeft later. Maar ik hoop dat ik niet al te bepalend ben.”

In zo’n voorlichtingsfolder las één van de vrouwen waarmee Pointer sprak het volgende citaat: Een directe borstreconstructie ondersteunt het herstel van patiënten in grote mate. Het verbetert het lichaamsbeeld, het psychologisch welzijn en de seksuele beleving. Het vergemakkelijkt ook de kledingkeuze en er is minder confrontatie met de ziekte en het verlies van de borst.”

Bij de plastisch chirurg

Na het gesprek met de oncologisch chirurg krijgen vrouwen - als de omstandigheden dat toestaan - eigenlijk standaard een aantal weken bedenktijd. En ze krijgen een consult met een plastisch chirurg aangeboden. “Mijn oncoloog begreep niet dat ik geen borstreconstructie wilde. Ik zat thuis en kreeg in mijn digitale dossier: u heeft een nieuwe afspraak. En dat was dus de plastisch chirurg! Toen werd ik boos. Want tijdens het gesprek met een plastisch chirurg gaat het niet over ‘plat’.”

Niet alle borstkankerpatiënten weten dat de plastisch chirurg alleen borstreconstructies bespreekt. Anderen twijfelen of ze een reconstructie willen en hopen dat meer informatie zal helpen. Een ex-borstkankerpatiënt vertelt dat ze zich overweldigd voelde door de plastische chirurg waarmee ze een gesprek had. “Ze wist niet van mijn twijfel en ik kon er niet tussen komen. Pas toen ik al bloot op de tafel zat met allemaal tekeningen op mijn lijf zei ik: ‘Ik weet niet of ik dit wel wil’.” Een andere vrouw zag de ogen van de arts bij wie ze een consult had glinsteren toen hij het had over de methode om met buikvet een nieuwe borst te maken. “‘Dat vind ik echt heel leuk om te doen,’ zei hij.” Plastisch chirurgen informeerden de vrouwen die hun verhaal deelden met Pointer over de mogelijkheden een cupmaatje groter te nemen of ze legden uit dat ze gelijktijdig een buikwandcorrectie en een nieuwe borst konden krijgen. Een vrouw vertelt dat ze vanaf de diagnose borstkanker al begon met afscheid nemen van haar borsten. “De gedachte dat ze een nieuwe borst zouden maken kwam op mij zo vreemd over. Het orgaan zelf moest worden weggehaald, daar kon een nepborst waar ik geen gevoel meer in zou hebben voor mij niets aan veranderen.” Een ander zegt: “Ik was vooral geïnteresseerd in overleven, niet in geavanceerde technieken. ‘Maar u gaat niet dood hoor!’ zei die plastisch chirurg. ‘Als u straks terugkomt, weet ik zeker dat u zegt: doe de andere ook maar!’ Ik kwam daar huilend vandaan.”

Borstreconstructie

Borstkankerpatiënten en het paternalisme van artsen

Je reinste betutteling

Deze ervaringen van patiënten met artsen leiden ertoe dat een deel van de vrouwen hun traject in het ziekenhuis ervaart als een strijd. De patiënt bepaalt, maar uit een deel van de reacties op de vragenlijst komt een beeld naar voren van vrouwen die niet het gevoel hadden dat zij de touwtjes in handen hadden. “Mijn besluit werd constant in twijfel getrokken,” vertelt een vrouw. En dat gaat soms door tot aan de operatie. “Zelfs vlak voor mijn operatie vroeg mijn arts nog: ‘Wil je niet toch dat ik huid laat zitten voor het geval je spijt krijgt? Dan kan er nog iets mee gedaan worden.’”

Kamminga van Ronduit Plat vindt het je reinste betutteling. “Het is het lichaam van de vrouw en zij moet ermee vooruit. En dan kun je vinden van plat of reconstructies wat je wilt, maar als je je eigen mening voorop gaat zetten boven de wens van degene die je opereert, dan vind ik dat gewoon schrijnend.” Flat Friendly-chirurg Nathalie Roche is het daarmee eens. “Het is aanmatigend om een borstreconstructie op te dringen. Je merkt dan toch dat er een soort mannelijk denkpatroon in dat hele proces zit. Het is een diepgeworteld idee dat overheerst in het maatschappelijk denken: een vrouw moet borsten hebben, anders is ze geen vrouw. Ik denk dat een vrouw zijn wel meer inhoudt dan borsten hebben.”

Ook zonder borsten is esthetiek belangrijk

Bij vrouwen die zonder borst(en) verder willen leven, verdwijnt de plastisch chirurg uit beeld. Deze patiënten worden geopereerd door een oncologisch chirurg. Dat ziet Corrie Kamminga van Ronduit Plat graag anders, al is zij zelf erg tevreden over het werk van haar arts. “Bij mij was een plastisch chirurg niet nodig. Maar door sommige artsen wordt ‘plat’ gezien als: alleen het borstweefsel eruit, dichtnaaien, klaar.” Een plastisch chirurg zou meer oog hebben voor de esthetiek. Bert van Drunen van de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie denkt inderdaad dat een plastisch chirurg een beter esthetisch resultaat kan behalen dan een oncologisch chirurg. “Oncologisch chirurgen denken minder aan dat aspect. Dat is gewoon niet hun vak. Wij zijn daarin opgeleid.” Toch vindt hij een plastisch chirurg bij een borstamputatie niet nodig. “Plat is plat, dus als je geen reconstructie wilt, dan komen wij ook niet om de wond te hechten. Mooi hechten daar zijn we niet voor. Dat kan de algemeen chirurg ook.”

Dit is volgens Kamminga van Ronduit Plat precies het probleem: “Waar bij reconstructie gehamerd wordt op dat het mooi moet zijn, gaat bij plat meteen de knop om en is mooi niet meer belangrijk. Ook als platte vrouw wil je het mooiste resultaat hebben dat je kunt krijgen.”

Verminkt door de operatie

Meer dan 40% van de respondenten die ervoor koos om na een borstamputatie plat te blijven, is ontevreden over het esthetische resultaat van de operatie. Dat betekent niet dat ze spijt hebben van hun keuze, maar dat ze ontevreden zijn over het werk van de oncologisch chirurg. Sommigen voelen zich zelfs verminkt door hun arts. Op de plaats waar hun borst zat, zien ze ingetrokken littekens waardoor hun hele borstkas hol lijkt, ze zien bobbels, deuken, overtollige ‘lappen huid’ en asymmetrische littekens. “Het is een slagveld, ik kijk er gewoon niet naar”. Dat platte vrouwen dit zo ervaren, kan voorzitter Bert van Drunen van de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie zich moeilijk voorstellen: “‘Plat’ is per definitie verminkt. Het is gewoon het accepteren van wel of geen borst(en) hebben. Maar hoe het resultaat zal zijn, is voorspelbaar en als je die keuze hebt gemaakt, moet je daarna accepteren dat het zo geworden is. Er zijn heel veel vrouwen die daar vrede mee hebben hoor.”

Er zijn wel degelijk opties

In de spreekkamer van de oncologisch chirurg is weinig aandacht voor het cosmetische aspect, geven vrouwen die de vragenlijst van Pointer invulden aan. Een gesprek waarin borstkankerpatiënten met hun arts van gedachten konden wisselen, was er eigenlijk niet of moest worden ‘opgeëist’. Meer dan 85% van de vrouwen die kozen voor ‘plat’ had geen inspraak in de plaatsing of vorm van het litteken. Terwijl er wel degelijk verschillende opties zijn, zegt Kamminga. Ze laat een afbeelding zien met daarop verschillende incisiepatronen. Een vrouw die zelf afbeeldingen en foto’s meenam om aan haar chirurg te laten zien hoe ze het wilde, zegt dat de arts dit niet eens bekeek. “’We doen het altijd zo’, zei hij, terwijl hij een streepje zette op een velletje papier. Ik dacht: het gaat wel over mijn lijf hè! Bij de aankoop van een bank is meer aandacht voor mijn wensen.”

Incisiepatronen

‘Aesthetic Flat Closure’

In 2020 voegde het Amerikaanse National Cancer Institute ‘Aesthetic Flat Closure’ officieel toe aan zijn encyclopedie van terminologie rond kanker. Iets waar Bowles van Not Putting on a Shirt voor heeft gestreden. Want hiermee wordt ‘plat gaan’ een volwaardige optie die op gelijke voet staat als een borstreconstructie en kan een arts die ondermaats werk verricht in theorie ter verantwoording worden geroepen. ‘Aesthetic Flat Closure’ is meer dan alleen het afzetten van een borst of borsten. Het behelst een reconstructie van de borstkas. A type of surgery that is done to rebuild the shape of the chest wall after one or both breasts are removed. An aesthetic flat closure may also be done after removal of a breast implant that was used to restore breast shape. During an aesthetic flat closure, extra skin, fat, and other tissue in the breast area are removed. The remaining tissue is then tightened and smoothed out so that the chest wall appears flat, zo staat te lezen op de site van het NCI.

‘Iets Amerikaans’

De term ‘aesthetic flat closure’ was bij 85% van de vrouwen die onze vragenlijst invulden niet bekend ten tijden van de operatie. 15% van de respondenten had er nog nooit van gehoord. Dat komt doordat er in ons land geen richtlijn is voor een esthetisch plat resultaat. En daarmee is er dus geen officiële omschrijving die recht doet aan de wens van ‘platte’ vrouwen en ook geen operatie waar borstkankerpatiënten naar kunnen vragen. Een vrouw die op onze vragenlijst reageerde, was de term ‘Aesthetic Flat Closure’ online tegengekomen via Instagram en wilde het vervolgens over de mogelijkheden hebben met haar arts: “’Maar dat bestaat bij ons nog helemaal niet,’ zei ze. Ze zei: ‘Dat hebben ze alleen in Amerika. Ik kan jou zo plat maken als ik kan, maar die methode kennen wij in ons ziekenhuis niet.’”

Postma van de Nederlandse Vereniging voor Chirurgische Oncologie vindt zo’n richtlijn voor het cosmetische resultaat in ons land niet nodig. “Zo’n operatie voeren wij heel vaak uit. We bespreken samen met de patiënt waar de littekens ongeveer komen. Maar tijdens de operatie weet je dat pas zeker. En helaas verschilt het uiteindelijke resultaat. Dat ligt ook aan het postuur van de patiënt en bijvoorbeeld aan de behandelingen voor of na de operatie.”

Evenwaardigheid

Juist omdat elk lichaam anders is, zegt Kamminga van Ronduit Plat, is het zo belangrijk dat er meer aandacht komt voor cosmetische technieken. Artsen die borstamputaties uitvoeren moeten daarin beter worden opgeleid en daarvoor moet dezelfde standaard gelden als bij borstreconstructies. Een evenwaardige behandeling van alle borstkankerpatiënten vanaf het moment waarop ze de diagnose krijgen, is waar het om draait bij Kamminga. “Het is toch intimiderend zo'n borstkanker proces. Je moet binnen zoveel tijd beslissingen maken. Dat is heel heftig. Als de informatie dan niet goed wordt verstrekt of als je een arts hebt die alleen maar positief is over een bepaalde keuze, ja natuurlijk ga je daar dan in mee. En vervolgens loop je het risico dat je spijt krijgt, omdat je een keuze hebt gemaakt op halve informatie.”

Fotoproject Ronduit Plat, Barbara

Een kwart van de vrouwen had andere keuze gemaakt

Onder de vrouwen zonder reconstructie, die de vragenlijst van Pointer invulden, voelde één op de drie zich niet gesteund door de arts die haar opereerde. Ook voelde één op de drie vrouwen die wèl een reconstructie kreeg, zich niet voldoende geïnformeerd over de risico’s van hun operatie. 25% van de vrouwen geeft aan dat ze een andere keuze had gemaakt als ze betere voorlichting had gekregen.

Meerdere artsen zeggen tegen Pointer dat ze in hun spreekkamer eigenlijk niet veel spijt zien bij vrouwen die besloten hebben zonder borsten te leven. “Nee, en als ze al spijt hebben,” zegt oncologisch chirurg Caroline Drukker van het AVL, “dan is natuurlijk een reconstructie achteraf altijd nog mogelijk.”

Verantwoording onderzoek

Pointer stelde een vragenlijst op, gericht aan (ex-)borstkankerpatiënten. Deze werd online verspreid door KRO-NCRV, organisaties die zich met borstkanker bezighouden en vrouwen zelf.

Makers

Freelance