Zorg voor gehandicapte kinderen vaak onduidelijk: ‘Die onzekerheid is slopend voor ons gezin.’

zaterdag 23 juni 2018 Leestijd: 3 min.

Kind in rolstoel / ANP

Huub Floor

Verslaggever

huub.floor@kro-ncrv.nl

zaterdag 23 juni 2018 Leestijd: 3 min.

‘Ik ben sinds november 2016 bezig met het regelen van de zorg voor mijn beide kinderen. De gemeente verlengt de zorg telkens op het allerlaatste moment met twee maanden. Die onzekerheid is slopend voor ons gezin.’ In ons onderzoek naar hoe de Zorg aan Huis geregeld is voor kinderen, krijgen we veel tips van wanhopige ouders die moeite hebben om de zorg voor hun kinderen te regelen.

Die wanhoop komt omdat de zorg in Nederland niet door één instantie of wet is geregeld. Ouders moeten door een woud aan regels op zoek naar de juiste instantie en raken daarbij geregeld de weg kwijt. Wij zijn voor ons onderzoek op zoek naar ouders van kinderen met een fysieke en of verstandelijke beperking. Zij kunnen aanspraak maken op de Jeugdwet, de Zorgverzekeringswet en de Wet langdurige Zorg, om ondersteuning te krijgen voor hun kind. Wij komen graag in contact met mensen die te maken hebben met deze verschillende zorgwetten.

Kastje naar de muur

Voor veel ouders is het onduidelijk waarom ze wel in aanmerking komen voor zorg in de ene wet en niet in de andere wet. Dit werkt frustrerend en zorgt ervoor dat mensen soms lang in spanning zitten. In veel mails die wij krijgen komt dit duidelijk naar voren. Zo schrijft een moeder: ‘Mijn dochter heeft een zeldzaam syndroom en 24 uur per dag zorg nodig. Ze valt nu nog onder de Zorgverzekeringswet en Jeugdwet, maar moet ‘over’ naar de Wet langdurige zorg. Ik heb gehoord dat we dan minder zorg zouden krijgen, dus maak me zorgen, want wij als ouders zijn al zwaar overbelast.’

Hoe zit het? Jeugdwet, Zorgverzekeringswet en Wet langdurige zorg

De ondersteuning en de verzorging van het kind en de ouders worden door de gemeente geregeld. Dat gebeurt via de Jeugdwet. Vaak wordt de vorm van zorg bepaald in een keukentafelgesprek waarin iemand van de gemeente thuis komt om in te schatten hoeveel hulp en begeleiding er nodig is. Deze hulp wordt in veel gemeenten maar voor korte periode vastgesteld. Dit is een grote frustratie van ouders, want ze hebben immers een kind met een fysieke en of verstandelijke beperking. Zij snappen niet dat een gemeente niet voor een langere tijd de garantie kan geven voor de hoeveelheid zorg en het beschikbare geld.

Als je kind verpleging en/of medische zorg nodig heeft, dan val je onder de Zorgverzekeringswet. De benodigde zorg wordt vastgesteld door een verpleegkundige die is opgeleid om in te kunnen schatten hoeveel zorg een kind nodig heeft. Verpleegkundigen zijn in principe zelfstandig in het bepalen van de hoeveelheid zorg die nodig is, maar worden wel sterk gestuurd om te kijken naar hoeveel die zorg kost. Ook hier geldt dat de hoeveelheid zorg vaak meerdere keren per jaar opnieuw wordt vastgesteld en ouders dus het gevoel hebben dat ze nooit helemaal weten waar ze aan toe zijn.

De derde manier om zorg te krijgen is via de Wet langdurige zorg; dat valt onder het Rijk. Of je daar recht op hebt wordt vastgesteld door het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ). Het CIZ bepaalt of je de rest van je leven 24 zorg in de nabijheid nodig hebt en dus in aanmerking komt voor deze wet. Vaak komen jonge kinderen nog niet in aanmerking voor de Wlz, terwijl ouders dit wel graag zouden willen. De zorg is dan immers voor lange tijd vastgesteld en er hoeft niet ieder jaar een indicatie te worden gegeven.

De reden dat het moeilijk is om in de Wlz te komen, is dat kinderen zich nog fysiek en geestelijk ontwikkelen. Binnen de regels is het voor het CIZ daarom moeilijk om bij jonge kinderen al te bepalen dat er geen verbetering zal komen en dat ze voor altijd zorg in de buurt nodig hebben.

Minder zorg in het ene systeem dan in het andere

De zorg die door de gemeenten en de zorgverzekeraars wordt geboden kan dus continu veranderen. Als een kind onder de Wet langdurige zorg valt is het minder flexibel. Een kind krijgt dan een bepaald stempel waar vaste hoeveelheid zorg en een geldbedrag bij hoort.

Het kan zijn de hoeveelheid zorg die bij dat stempel hoort minder is dan wat de gemeenten en zorgverzekeraars kunnen bieden. Die hebben hebben namelijk niet met een vast plafond te maken. Ouders en kinderen hebben dan dus wel meer zekerheid voor de lange termijn in de Wet langdurige zorg, maar misschien kunnen ze wel minder zorg krijgen, wat ook weer voor problemen zorgt. Of dit gebeurt is vaak onduidelijk en zorgt voor veel onrust bij mensen die ons mailen.

Wij zijn op zoek naar ouders van kinderen die met deze ingewikkelde systemen te maken hebben. Ook horen we graag van zorgverleners die deze problematiek kennen. We willen begrijpen hoe het systeem in elkaar zit, waar ouders tegenaan lopen en welke gevolgen dit heeft voor de kinderen die zorg nodig hebben. Heb jij hier mee te maken? Tip ons dan via het tipformulier en help ons verder in ons onderzoek. Het helpt ons als je aangeeft met welke systemen je te maken hebt en welke problemen je in de praktijk ondervindt.

Lees meer over

Gezondheid en zorg Zorg aan huis
Verkenning Research Opnames Uitzending

Zorg aan huis

Uitzending

Ouders van kinderen met een meervoudige handicap maken zich zorgen over corona. Als je kind bij een verkoudheid al op de ic terechtkomt, hoe krijgt het dan de juiste zorg in een overvol ziekenhuis? En hoe hou je zelf 24/7 de intensieve zorg vol?

Deel jouw ervaring 57 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op maandag 13 april 2020 om 22:40  NPO2

472 tips

ontvangen

Ervaringsdeskundigen

gezocht

Dit artikel is geschreven door:

Huub Floor Verslaggever

Huub Floor is een dertiger met een ziel van een doorgewinterde onderzoeksjournalist. Met flair, uitdagend en soms tot op het randje maakt hij verhalen. Maar niet voordat onomstotelijk vast staat dat wat hij onderzoekt ook klopt. Daarom schuwt hij het ook niet om dikke stapels documenten door te spitten waarbij hij snel tot de kern komt. Een lekker verhaal is leuk, maar het moet wel kloppen.

Lees verder
@huubfloor

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

Wat merken deze zorgmedewerkers én hun cliënten van de coronacrisis? Ben jij thuiszorgmedewerker en maak je je zorgen hoe je de zorg veilig kan verlenen?
Alles over dit onderzoek