Gezondheid en zorg / Crisis in het ziekenhuis

Ziekenhuisopname ernstig beperkte Jonathan (13) legt grote druk op hele gezin

donderdag 01 november 2018 Leestijd: 3 min.

Patient wordt verplaatst naar een andere afdeling / ANP XTRA LEX VAN LIESHOUT

Judith Meulendijks

Redacteur

donderdag 01 november 2018 Leestijd: 3 min.

‘Onze zoon is zeer ernstig meervoudig beperkt, functionerend op het niveau van vijf maanden met epilepsie. In het ziekenhuis willen wij er als ouders 24/7 bij zijn. Verpleegkundigen hebben geen tijd om veel bij hem te zijn en hij kan zelf niets aangeven of op de bel drukken. Zij kunnen zijn signalen moeilijk oppakken en interpreteren,’ aldus Judith de Waal, moeder van de 13-jarige Jonathan. ‘Ook voorzieningen schieten ernstig tekort, zoals tilliften en douchebrancards.’

Tijdens de zwangerschap zijn er grote zorgen en na de bevalling blijken Jonathans hersenen niet goed aangelegd te zijn. Vijf maanden na de geboorte krijgt hij de eerste epileptische aanvallen en wordt duidelijk dat hij ernstig beperkt is. Hij blijkt onder meer een epileptisch syndroom te hebben. Judith: ‘Ik hou er niet van om te praten over wat hij niet kan, maar het geeft de situatie wel goed weer: hij eet niet, hij praat niet, hij ziet niet, hij zit en staat niet. Hij ligt en hij rolt. En hij is heel vrolijk.’

lees ook: Moeder meervoudig beperkt kind: ‘Je bent zelf gesloopt door zo’n ziekenhuisbezoek’ vrijdag 19 oktober

Een enorm gedoe

Nog steeds moet Jonathan met enige regelmaat naar het ziekenhuis. Judith vindt dat de artsen en verpleegkundigen over het algemeen heel goed zijn en erg hun best doen. ‘Ze begrijpen ook dat een ziekenhuisopname van Jonathan veel van ons vraagt. Na een aantal ziekenhuisdagen ben je gesloopt. Na vijf dagen wordt het echt een aanslag. Je zit de hele dag erbij.’

 Wordt het haar verplicht om bij Jonathan te blijven? Judith: ‘Nee, het ziekenhuis verplicht het ons niet, maar wij blijven er meestal wel 24/7 bij. Jonathan kan niet zelf niet om hulp vragen. Het voelt vooral onveilig als je er niet de hele dag bij bent. De verpleegkundigen kijken af en toe even om de hoek. Meer tijd hebben ze niet. Daarnaast moet je hem kennen om de epilepsieaanvallen  en andere signalen zoals pijn te herkennen.’

 Hoewel het dus niet verplicht is, wordt er volgens Judith wel vanuit het ziekenhuis verwacht dat je erbij blijft. ‘Daar regelen ze hun zorg op af. Dat betekent dat je een verpleegkundige krijgt toegewezen die jouw kind ‘erbij’ doet, omdat wij als ouders er toch zijn om Jonathan te verzorgen.’

 Judith hangt tijdens een ziekenhuisopname foto’s van haar lachende zoon boven zijn bed, zodat het medisch personeel een beter beeld krijgt van hoe hij normaal gesproken is. ‘De mensen in het ziekenhuis kennen hem natuurlijk niet. Hij is tijdens een opname soms heel lethargisch. Dus dan hang ik foto’s op in de kamer, of laat ik filmpjes zie, van hoe beweeglijk en hoe vrolijk hij normaal gesproken kan zijn.’ Zo leren ze haar zoon wat beter kennen.  

lees ook: Kinderarts: ‘Onacceptabel als ziekenhuizen zeggen dat ze zorg niet kunnen leveren zonder hulp ouders’ donderdag 25 oktober

Bedbox en sondevoeding

Ook praktisch loopt Judith tegen dingen aan. Zo zijn er volgens haar weinig tot geen hulpmiddelen in het ziekenhuis voor kinderen zoals Jonathan. Judith: ‘Wij hebben moeten vechten om voor hem een hooghekkenbed  te krijgen. Toen hij uit het kinderhekkenbed groeide, lag hij in een gewoon bed. We waren er een keer niet bij en toen had hij zich bijna opgehangen tussen de bedspijlen. Bij een opname ligt hij nu in zijn eentje op een kamer, maar dat was de eerste jaren ook een strijd om dat voor elkaar te krijgen. Hij heeft veel last van prikkels: als hij op een zaal ligt met andere patiënten, dan slaapt hij niet of huilde hij veel door onverwachte geluiden. Het is fijn dat daar nu rekening mee wordt gehouden.’

Als Judith haar zoon wil douchen, moet ze dat soms een dag van tevoren aanvragen, omdat er standaard geen douchebrancards zijn. ‘Ook al douche ik hem zelf, dan kan het soms nog niet. Er zijn bijna geen tilliften in het ziekenhuis aanwezig en de liften die er zijn, zijn verouderd en niet elektrisch te bedienen. Na de operatie  aan zijn rug was dat heel vervelend, vooral ook voor de verpleegkundigen en voor Jonathan.  Verpleegkundigen balen ook van de gebrekkige faciliteiten. Zij moeten soms het hele ziekenhuis door om een douchebrancard te vinden.’

Verpleegkundigen meenemen

Judith huurt via het persoonsgebonden budget (pgb) verpleegkundigen in die Jonathan thuis verzorgen. Er zijn ouders die deze verpleegkundigen ook in het ziekenhuis inzetten, omdat zij de kinderen goed kennen en omdat ze voor vertrouwde ondersteuning kunnen zorgen. Maar dat mag officieel niet: de ziekenhuiszorg wordt immers al betaald en dus kan niet nog een keer zorggeld vanuit het pgb worden ingezet voor dezelfde ziekenhuiszorg. Toch gebeurt dit op initiatief van ouders wel.

Judith zou dit ook wel willen, maar ze doet het niet. Omdat het niet mag van de zorgverzekeraar. ‘Hierdoor moet je alle zorg zelf doen, ook ‘s nachts. Daardoor ligt er een grote druk op je gezin en ook op je werk. Bij (langdurige) opname moet je vrij vragen.’

Judith: ‘24uurs-zorg is er gewoon uiteindelijk niet in het ziekenhuis. Moet je daar niet eerlijk over zijn?’

Wil je op de hoogte worden gehouden van dit onderzoek. Meld je dan hier aan voor de nieuwsbrief en ik houd je iedere twee weken op de hoogte met een update.

Gezondheid en zorg / Crisis in het ziekenhuis

Wij zoeken artsen en verpleegkundigen

Werk jij in het ziekenhuis als arts of verpleegkundige en heb je ervaring met de zorg voor kinderen met een (ernstige) beperking? We horen graag jouw verhaal!
Deel jouw ervaring

Judith Meulendijks

Redacteur

Deel jouw ervaring

Dit artikel is geschreven door:

Judith Meulendijks Redacteur

Judith Meulendijks bijt zich graag vast in onderwerpen. Zij maakt graag helder vertelde verhalen over falende overheidsprocessen, en dan vooral over de mensen die daarvan het slachtoffer zijn. Ze heeft een sterk rechtvaardigheidsgevoel en probeert met haar werk als journalist bij De Monitor de samenleving een beetje beter te maken. Tipgevers, zeker ook van buiten de Randstad, kunnen bij haar terecht voor een luisterend oor. Zij worden echter niet op hun blauwe ogen geloofd; boven alles moet een verhaal kloppen. Judith’s interesse is breed, maar ligt in hoge mate bij justitie, zorg, digitalisering en (medische) privacy.

Lees verder
@judith_monitor

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Meer weten?

Nederlandse ziekenhuizen kampen met personeelstekorten. Met name gespecialiseerd verpleegkundig personeel, werkzaam op bijvoorbeeld de intensive care of in de OK, is moeilijk te vinden. Met alle gevolgen van dien. Zo zal het gebrek aan verpleegkundigen leiden tot uitstel van operaties of noodgedwongen verplaatsen van patiënten naar andere ziekenhuizen, blijkt uit een peiling van de Federatie Medisch Specialisten (FMS) eerder dit jaar. 

Alles over dit onderzoek