Zeer ernstig gehandicapte Qwin (3) is nog te jong om langdurige zorg te krijgen

donderdag 06 september 2018 Leestijd: 4 min.

Qwin / Prive-foto

Judith Meulendijks

Redacteur

judith.meulendijks@kro-ncrv.nl

donderdag 06 september 2018 Leestijd: 4 min.

Qwin is 3 jaar oud en is onderdeel van een tweeling. Hij is alleen heel anders dan zijn broer. Qwin heeft een chromosoom-afwijking: een ontbreking op de ‘lange arm’ van het vijfde chromosoom. Dat maakt hem ernstig gehandicapt. Qwin zal nooit genezen en zal voor de rest van zijn leven intensieve zorg nodig hebben. Toch wordt hij niet toegelaten tot de Wet langdurige zorg, omdat hij nog te jong is. Zijn moeder Romy: ‘Het lijkt wel alsof je gestraft wordt als je een gehandicapt kind hebt gekregen.’

In ons onderzoek ‘Zorg aan huis’ kijken we naar hoe de zorg voor gehandicapte kinderen is geregeld. We krijgen een mail van Romy en Waldo, de ouders van Qwin:

‘Wij hebben ooit een aanvraag gedaan voor Wet langdurige zorg omdat onze zoon nooit zal ‘genezen’. Dit werd afgewezen omdat hij te jong zou zijn. Nu hebben we zorg via de Zorgverzekeringswet en de Jeugdwet maar dit stopt als hij vijf wordt. Dan moeten we de Wet langdurige zorg weer proberen.’

Het gebeurt vaker dat gehandicapte kinderen niet worden toegelaten tot de Wet langdurige zorg (Wlz). Ongeveer een derde van alle kinderen die een aanvraag doet, krijgt geen toegang tot de Wlz (bron: Centrum Indicatiestelling Zorg). Hoe zit dit?

Verschillende zorgwetten

De Wlz is bedoeld voor mensen die voor de rest van hun leven 24 uur lang zorg in de nabijheid nodig hebben en waarbij sprake is van één of meer ‘grondslagen’. De grondslagen voor Wlz-zorg zijn:

  1. een somatische of psychogeriatrische aandoening of beperking

     2. een verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke handicap

De Wlz valt onder het Rijk. Of je recht hebt op toelating tot de Wlz wordt vastgesteld door het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ).

Een kind kan ook zorg en ondersteuning krijgen via de Jeugdwet, daarvoor is de gemeente verantwoordelijk. Als je kind verpleging en/of medische zorg nodig heeft, dan val je onder de Zorgverzekeringswet. Voor zowel de Jeugdwet als de Zorgverzekeringswet geldt dat er jaarlijks, of soms meerdere keren per jaar moet worden vastgesteld hoeveel zorg een kind nodig heeft. Veel ouders laten ons weten dat dat zorgt voor onzekerheid: ieder jaar ervaren zij stress omdat ze niet weten of zij weer voldoende zorgbudget en/of zorguren vergoed krijgen.

Dat is bij de Wlz niet. Daar wordt de zorg voor langere tijd vastgesteld en hoeft er niet ieder jaar een indicatie te worden gegeven. Daarom willen ouders van gehandicapte kinderen graag worden toegelaten tot deze wet. Toch komen kinderen vaak niet in aanmerking. Hoe kan dat?

Ontwikkelingsperspectief

Een voorwaarde voor toelating tot de Wlz is namelijk dat er geen ontwikkelingsperspectief meer is. En dat is voor het CIZ juist bij kinderen heel moeilijk om vast te stellen.

Zo ook voor Qwin. Twee jaar geleden, is er voor hem een aanvraag gedaan om toegelaten te worden tot de Wlz, maar die is afgewezen. Omdat hij te jong is, zegt het CIZ. Er zou nog een (kleine) kans bestaan dat zijn situatie verandert. De artsen van Qwin schreven brieven aan het CIZ, waarin staat dat hij zijn leven lang afhankelijk zal zijn van zorg en dat dit iedere maand intensiever wordt. Toch zal hij tot zijn vijfde levensjaar niet worden toegelaten.

Qwins ouders krijgen inmiddels een pgb (persoonsgebonden budget) om hem te verzorgen; dat gaat via de Zorgverzekeringswet en de Jeugdwet. Daarmee kunnen ze Qwin zelf thuis verzorgen, zoals ze graag willen. Dit was volgens Romy Aikema, de moeder van Qwin, een lange strijd. ‘Volgens de gemeente horen wij namelijk in de Wlz thuis, terwijl het CIZ zegt dat Qwin te jong is daarvoor.’

lees ook: Komt je gehandicapte kind eindelijk in Wet langdurige zorg begint het hele circus opnieuw vrijdag 31 augustus

Is de zorg blijvend?

We hebben gebeld met het CIZ. Zij licht toe waarom jonge kinderen soms nog niet tot de Wlz worden toegelaten: als kinderen behoefte hebben aan geneeskundige, medische zorg dan horen ze bij de Zorgverzekeringswet en niet bij de Wlz. Bij heel jonge kinderen die al vanuit die Zorgverzekeringswet zorg krijgen is soms moeilijk vast te stellen hoe hun ziektes en handicaps zich zullen ontwikkelen:

 'Bij medische (somatische, lichamelijke) problematiek krijgt een kind eerst medische en verpleegkundige zorg uit de Zorgverzekeringswet. Als blijkt dat het kind achterblijft in de (verstandelijke) ontwikkeling of moeilijk gedrag laat zien, is hulp vanuit de Jeugdwet mogelijk. Als na enige tijd duidelijk wordt dat een kind blijvend (levenslang) is aangewezen op zorg 24 uur per dag in de nabijheid ter voorkoming van ernstig nadeel, komt het kind mogelijk in aanmerking voor zorg vanuit de Wlz.

Ook kinderen kunnen toegang krijgen tot de Wlz. Circa tweederde van de kinderen onder de 18 jaar krijgen toegang tot de Wlz.

Voor heel jonge kinderen zien we dat vaak nog niet is vast te stellen welke ziektes en handicaps er precies zijn en hoe die zich zullen ontwikkelen. Bij ernstig meervoudig gehandicapte kinderen, kan er vanaf ongeveer drie jaar toegang zijn tot de Wlz. Het is bij deze kinderen al op heel jonge leeftijd duidelijk dat ze levenslang bij alle activiteiten hulp nodig hebben, van ouders en hulpverleners die hun zorg en comfort kunnen bieden en hun kunnen ondersteunen in ontwikkeling in kleine stapjes waar mogelijk.

Soms hebben kinderen veel geneeskundige, verpleegkundige zorg en toezicht nodig. Bijvoorbeeld omdat ze problemen hebben met ademhalen, verslikken, het hart, reguleren van de bloeddruk of lichaamstemperatuur, ernstige epileptische insulten. Ouders en verpleegkundigen moet het kindje continu in de gaten houden omdat er lichamelijk iets ernstig mis kan gaan en ze dan direct moeten ingrijpen. Bijvoorbeeld door het toedienen van (extra) zuurstof, uitzuigen, het toedienen van medicatie en reanimeren.

Als jonge kinderen behoefte hebben aan deze zorg is in de wet vastgelegd dat de zorg dan wordt geregeld vanuit de Zorgverzekeringswet. Als de zorgbehoefte verandert, en niet meer voornamelijk is gericht op de kwetsbare lichamelijke conditie, en het kindje blijkt een (ernstige) verstandelijke beperking te hebben dan kan Wlz zorg aan de orde zijn. Meestal gebeurt dit rond het vijfde jaar, maar dat kan per kind verschillen en soms ook eerder of pas later het geval zijn.'

‘Ieder jaar opnieuw in de zenuwen’

Romy zou graag willen dat Qwin tot de Wlz wordt toegelaten zodat ze een indicatie voor langere tijd hebben. ‘Dan hoeven we niet elk jaar in de zenuwen te zitten als er weer een heel nieuw zorgplan geschreven moet worden. We hebben nu van de Zorgverzekeringswet als uitzondering een indicatie gekregen voor twee jaar (een indicatie voor maximaal een jaar is gebruikelijker, red.), maar we zijn al aan het nagelbijten. Wat als het pgb afgewezen wordt? Dan zou Qwin uit huis moeten. Het lijkt wel alsof je gestraft wordt als je een gehandicapt kind hebt gekregen.’

In januari 2020 wordt Qwin vijf en dus gaan zijn ouders in september 2019 opnieuw een aanvraag doen voor de Wlz. 

Wil je op de hoogte blijven van dit onderzoek? Schrijf je dan in voor de e-mail updates! Ik stuur je elke twee weken de nieuwste artikelen. Meld je hier aan.

Lees meer over

Gezondheid en zorg Zorg aan huis
Verkenning Research Opnames Uitzending

Zorg aan huis

Uitzending

Ouders van kinderen met een meervoudige handicap maken zich zorgen over corona. Als je kind bij een verkoudheid al op de ic terechtkomt, hoe krijgt het dan de juiste zorg in een overvol ziekenhuis? En hoe hou je zelf 24/7 de intensieve zorg vol?

Deel jouw ervaring 57 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op maandag 13 april 2020 om 22:40  NPO2

472 tips

ontvangen

Ervaringsdeskundigen

gezocht

Gezondheid en zorg / Zorg aan huis

Herken je dit?

Heb jij ook een gehandicapt kind en herken je dit verhaal? Of misschien heb je een heel andere ervaring met de Wet langdurige zorg? We horen graag je verhaal!
Deel jouw ervaring

Teun van de Keuken

Presentator televisie

Deel jouw ervaring

Dit artikel is geschreven door:

Judith Meulendijks Redacteur

Judith Meulendijks bijt zich graag vast in onderwerpen. Zij maakt graag helder vertelde verhalen over falende overheidsprocessen, en dan vooral over de mensen die daarvan het slachtoffer zijn. Ze heeft een sterk rechtvaardigheidsgevoel en probeert met haar werk als journalist bij De Monitor de samenleving een beetje beter te maken. Tipgevers, zeker ook van buiten de Randstad, kunnen bij haar terecht voor een luisterend oor. Zij worden echter niet op hun blauwe ogen geloofd; boven alles moet een verhaal kloppen. Judith’s interesse is breed, maar ligt in hoge mate bij justitie, zorg, digitalisering en (medische) privacy.

Lees verder
@judith_monitor

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

Wat merken deze zorgmedewerkers én hun cliënten van de coronacrisis? Ben jij thuiszorgmedewerker en maak je je zorgen hoe je de zorg veilig kan verlenen?
Alles over dit onderzoek