Interview Zorg aan Huis tijdens coronacrisis

"Wie neemt de zorg voor mijn zoon over nu de thuiszorg niet meer langskomt?"

dinsdag 17 maart 2020 Leestijd: 3 min.

Marjon en Aeron / De Monitor

Stephanie Sint Nicolaas

Redacteur

stephanie.sintnicolaas@kro-ncrv.nl

dinsdag 17 maart 2020 Leestijd: 3 min.

De verspreiding van het coronavirus zorgt in veel gezinnen voor spanning en onzekerheid. Dat geldt zeker voor de gezinnen van Marjon en Nicole. Zij zorgen thuis voor hun meervoudig beperkte kinderen Aeron (7) en Senn (10). Allebei zijn ze afhankelijk van complexe zorg aan huis. Twee jaar geleden vertelden deze moeders ons al hoe ingewikkeld het is om de zorg voor hun kinderen goed geregeld te krijgen. Nu zorgt het coronavirus ervoor dat dat nóg ingewikkelder zal worden. Wat komt er op dit moment allemaal op Marjon en Nicole af?

Naast verpleegkundige is Marjon pleegmoeder van drie meervoudig beperkte kinderen. Een van die kinderen is de zevenjarige Aeron. Naast het downsyndroom heeft Aeron een hartafwijking. Vanwege zijn tracheacanule (een buisje in zijn luchtpijp waardoor hij ademt) heeft hij intensieve zorg nodig. Een deel van deze zorg nemen Marjon en haar man op zich. Maar ze zijn daarnaast ook afhankelijk van gespecialiseerde verpleegkundigen die Aeron zorg aan huis leveren.

Snel heel ziek
Marjon is iemand die je niet snel zenuwachtig maakt. Ze is eraan gewend geraakt dat Aeron ineens hele intensieve ziekenhuiszorg nodig heeft. “Vorig jaar september nog. Toen werd Aeron ineens zo ziek dat hij op de IC aan de beademing heeft gelegen. Dat kleine mannetje aan de slangetjes, dat is bepaald geen fijn gezicht. Er was zelfs twijfel bij de kinderartsen of Aeron het wel zou overleven. Dat is erg heftig om mee te maken. Maar je leert op de een of andere manier leven met het feit dat Aeron heel snel, heel erg ziek kan worden.”

Continuïteit van de zorg voor Aeron
Op dit moment is het niet zozeer het coronavirus zelf waar Marjon zich druk om maakt, maar de gevolgen ervan voor de continuïteit van de zorg voor Aeron. “Op dit moment komen de verpleegkundigen - zzp’ers die wij zelf in hebben gehuurd - nog gewoon naar ons huis om de zorg voor Aeron te leveren. Maar als mijn man een hoestje krijgt, of ik, dan doen ze dat niet meer. En de verpleegkundigen kunnen zelf natuurlijk ook klachten krijgen waardoor ze niet meer mogen werken.”

“Ik ben zelf verpleegkundige en kan bij Aeron complexe medische handelingen uitvoeren. Maar de druk op mijn man en mij wordt dan wel heel groot. Naast Aeron hebben we nog twee andere pleegkinderen met een meervoudige beperking in huis op dit moment. Een ervan is een stuk jonger en zelfs nog kwetsbaarder dan Aeron is. Ik vrees dat mijn man en ik snel omvallen als de zorg voor de drie kinderen volledig op ons neerkomt.”

Marjon noemt nóg een pijnpunt. Wat als Aeron of een van haar andere pleegkinderen IC-zorg nodig hebben, en er geen bed beschikbaar is omdat de IC vol ligt met coronapatiënten? “Aeron is zo kwetsbaar dat hij door een gewoon verkoudheidsvirus al zo slecht kan worden dat hij aan de beademing moet. Kan dat straks nog wel? Ik maak me zorgen over wat dit de komende maanden voor Aeron gaat betekenen.’ 

Geen test
De zorgen van Marjon worden gedeeld door Nicole, moeder van de meervoudig beperkte Senn (10). Maar waar Marjon zich vooral zorgen maakt over de toekomst, is de zorg voor Senn nu al een probleem aan het worden. De vader van Senn heeft sinds een paar dagen namelijk last van zijn keel en een hoestje. De schrik zit er goed in bij Nicole. “Ik heb meteen contact opgenomen met de GGD om te vragen of we, in verband met de kwetsbare gezondheid van Senn, een test konden krijgen voor mijn man. Maar omdat er niet voldoende tests zijn en mijn man op dit moment geen koorts heeft, krijgen we die niet.” 

Wie neemt zorg over?
De GGD heeft het advies gegeven dat de man van Nicole binnenshuis op afstand moet blijven van Senn. Maar dat heeft een problematisch gevolg. De kinderthuiszorg, die dagelijks de darmspoeling van Senn uitvoert, mag op dit moment namelijk niet meer langskomen bij het gezin. Zij hebben niet de beschikking over het medische materiaal dat ervoor nodig is om op dit moment veilig te kunnen werken. En kunnen dus niet garanderen dat ze geen besmettingen veroorzaken. 

Nicole en haar man hadden juist onlangs besloten dat hij de darmspoelingen bij Senn in de toekomst zou gaan uitvoeren. Daarom was haar man de afgelopen tijd ‘in de leer’ bij de kinderthuiszorg. Hij weet nu hoe je de spoelingen van Senn op de juiste manier uitvoert. Maar wie moet de spoelingen doen, nu de kinderthuiszorg niet meer langskomt en Senn’s vader niet meer bij hem in de buurt mag komen? 

Zorgen om de toekomst
Nicole zoekt op dit moment gehaast naar een oplossing voor dit probleem. Maar de volgende zorgen dienen zich alweer aan. ‘Dit virus is niet morgen verdwenen, en ook niet over een maand. Wat doen we straks als de scholen weer opengaan en onze andere twee kinderen in principe weer naar school moeten? Senn loopt een verhoogd risico op complicaties door het virus. Hoe gaan we daar dan mee om? Ik vind het op dit moment heel moeilijk om de zorgen die ik heb te relativeren.’

Oproep
We komen graag in contact met andere ouders of verzorgers van kinderen die door hun beperking extra kwetsbaar zijn in deze situatie. Lukt het nog om de zorg voor je kind op een goede manier te regelen? Waar maak je je zorgen over? Laat het ons weten!

Lees meer over

Gezondheid en zorg Zorg aan huis
Verkenning Research Opnames Uitzending

Zorg aan huis

Uitzending

Ouders van kinderen met een meervoudige handicap maken zich zorgen over corona. Als je kind bij een verkoudheid al op de ic terechtkomt, hoe krijgt het dan de juiste zorg in een overvol ziekenhuis? En hoe hou je zelf 24/7 de intensieve zorg vol?

Deel jouw ervaring 57 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op maandag 13 april 2020 om 22:40  NPO2

473 tips

ontvangen

Ervaringsdeskundigen

gezocht

Dit artikel is geschreven door:

Stephanie Sint Nicolaas Redacteur

Stephanie Sint Nicolaas voltooide na een bachelorstudie geschiedenis een master Journalistiek en Nieuwe Media. Ze werkte voor zowel radio (Radio 1) als voor verschillende journalistieke televisieprogramma's (Knevel en van den Brink, Rondom 10, Debat op 2, Altijd Wat). In haar vrije tijd fotografeert ze graag en net als in haar redactiewerk is het doel om bijzondere verhalen van mensen in beeld te brengen. Voor De Monitor deed ze research, en filmt en monteert ze nu video's voor social media.

Lees verder
@stephsint

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

Wat merken deze zorgmedewerkers én hun cliënten van de coronacrisis? Ben jij thuiszorgmedewerker en maak je je zorgen hoe je de zorg veilig kan verlenen?
Alles over dit onderzoek