Onderzoek Autisme

Wetenschapper: "We krijgen een steeds beter beeld van autisme"

zaterdag 16 mei 2020 Leestijd: 3 min.

Wandelen / Getty Images

Bastiaan Hetebrij

Verslaggever

bastiaan.hetebrij@kro-ncrv.nl

Mijke van Wijk

Redactie

mijke.vanwijk@kro-ncrv.nl

zaterdag 16 mei 2020 Leestijd: 3 min.

“Tegenwoordig worden volwassenen vaker gediagnosticeerd met autisme. Eerst lag de focus alleen op kinderen, omdat het een ontwikkelingsstoornis is.” Sander Begeer is ontwikkelingspsycholoog en doet wetenschappelijk onderzoek naar autisme. Hij is verbonden aan de Vrije Universiteit Amsterdam. We spreken hem in het kader van ons onderzoek naar autisme.

Niemand weet wat autisme precies is. Het is de verzamelnaam voor bepaald gedrag. Kenmerken zijn problemen op het gebied van sociale interactie en het vertonen van beperkt, repetitief gedrag. Maar, zegt Begeer, we krijgen wel een steeds beter beeld van wat autisme is. “Elke autist is anders. De grote gemene deler: ze lopen vast in het sociale en zijn vaak minder flexibel in denken en doen.” Begeer heeft het Nederlands Autisme Register (NAR) opgericht, in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Het NAR volgt de levensloop van ongeveer drieduizend mensen met autisme, via online vragenlijsten. Het lijkt alsof er steeds meer mensen een diagnose binnen het autistische spectrum krijgen. Maar is dat ook echt zo? “Autisme is beter in kaart gebracht, dus het wordt eerder ontdekt, het komt waarschijnlijk niet vaker voor.” In de DSM-5, het diagnostisch en statistisch handboek van psychiatrische aandoeningen dat is uitgekomen in 2013, wordt bovendien niet meer geëist dat de symptomen op heel jonge leeftijd al aanwezig zijn. Dus krijgen mensen de diagnose nu ook op latere leeftijd, zegt Begeer. Hoeveel mensen met autisme er precies zijn, weet niemand. “Wereldwijd is de schatting één procent.”

Sander Begeer

Blij met label

Begeer legt via Skype uit hoe het komt dat steeds vaker bij volwassenen wordt ontdekt dat ze autisme hebben. “Meestal wordt de diagnose op jonge leeftijd vastgesteld. Maar het kan zijn, dat je als kind thuis goed ondersteund wordt en veel structuur krijgt. Of je bent heel intelligent en kunt je goed aanpassen. Dan valt het nog niet zo op dat je kenmerken hebt. Na school valt die structuur weg als je uit huis gaat en op jezelf gaat wonen. Als je misschien kinderen krijgt, of een baan, kom je weer in een nieuwe situatie en valt die structuur helemáál weg. Wanneer het leven meer van je gaat vragen, wordt het lastig voor autisten.” Binnen de groep volwassenen krijgen vooral vrouwen op latere leeftijd een diagnose. “Zij passen zich als kind vaker aan de omgeving aan dan jongetjes. In onze cultuur wordt een meisje misschien eerder gevraagd of ze gezellig mee komt doen, als ze alleen in een hoekje zit. Van haar wordt dat niet geaccepteerd. Bij een jongetje wordt dan gedacht: laat ‘m maar lekker alleen spelen. Dus meisjes leren zich al vroeg aan te passen en van hen wordt veel later gezien dat ze gedrag vertonen dat binnen het autistische spectrum valt.” Volwassenen zijn vaak blij met het label omdat ze zich begrepen voelen en gaan zich na een diagnose autistischer gedragen, ziet Begeer in zijn onderzoek. Ze kunnen eindelijk zichzelf zijn: “Dit is wat ik ben”. 

lees ook: ‘Autisten hebben veel minder last van de coronacrisis dan verwacht’ zaterdag 09 mei  

Genezen of mee leren omgaan

Ook de visie op het behandelen van autisme heeft zich ontwikkeld door de jaren heen. Begeer: “Vroeger lag de focus op het genezen ervan. Nu op het leren omgaan ermee.” Inmiddels is duidelijk dat genezing niet mogelijk, en vaak ook niet wenselijk is. Veel mensen met autisme willen helemaal niet genezen worden, zegt hij. De gouden standaard was: vroege, intensieve interventies. “Zo vroeg mogelijk diagnose en behandeling. Het doel was een soort genezing. Het kernprobleem bij kinderen is een gebrek aan sociaal initiatief. Tijdens de behandeling werden vier- of vijfjarigen gestimuleerd om sociaal gedrag te laten zien. Als ze contact maakten, werden ze beloond. Daar was veel kritiek op, de behandeling kon heel intens zijn, voor sommige mensen was dit erg onprettig.” Tegenwoordig zijn behandelingen er meer op gericht om mensen te leren omgaan met hun autisme. “In de dataset van NAR worden als populaire behandelingen genoemd psycho-educatie, sociale vaardigheidstraining en het trainen van ouders. Maar ook fysiotherapie, spraaktherapie en logopedie.” Het is lastig om te zeggen welke behandeling of therapie het beste werkt. “Belangrijke vraag: wat is het doel van je behandeling? Om autisme te genezen? Om probleemgedrag te verminderen of om je kind gelukkiger te maken? Dat maakt het al heel lastig om iets enkelvoudigs te zeggen over het effect van behandelingen.” 

Onderschrift foto: Sander Begeer door Bianca Toeps.

Lees meer over

Gezondheid en zorg Autisme
Verkenning Research Opnames Uitzending

Autisme

Research

We zijn een eind op stoom met ons onderzoek en beginnen langzamerhand met het invullen van de uitzending.

Deel jouw ervaring 20 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op maandag 21 september 22:20u, NPO2

207 tips

ontvangen

Gezondheid en zorg / Autisme

Autisme

Heb jij een therapie voor autisme gevolgd? Er zijn talloze behandelingen die je kunt ondergaan. Dat loopt van therapieën die wetenschappelijk goed onderzocht zijn, tot reguliere therapieën waar geen bewijs van werkzaamheid voor bestaat, naar therapieën in de meer alternatieve hoek. Heb je hier ervaring mee en wil je dat delen? Schrijf ons!
Deel jouw ervaring

Anna Gimbrère

Presentator

Deel jouw ervaring

Dit artikel is geschreven door:

Bastiaan Hetebrij Verslaggever

Bastiaan Hetebrij is politicoloog en studeerde in Amsterdam en New York. Hij liep stage bij de Duitse zender Phoenix in Berlijn en werkte als verslaggever bij AT5 en de politieke redactie van RTL-Nieuws. Hij probeert te werken volgens het journalistieke adagium: eerst de feiten, dan het werk, dan de mening en dat doet hij als verslaggever, regisseur en online. Zijn interessegebied is breed. Hij zoekt graag naar belangentegenstellingen, dieperliggende oorzaken en de al dan niet oprechte drijfveren van betrokkenen.

Lees verder
@bhetebrij

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

In ons onderzoek kijken we naar wat ouders allemaal tegenkomen als ze op zoek gaan naar zorg voor hun kind. Niet alleen in het reguliere circuit, ook in het alternatieve circuit.
Alles over dit onderzoek