Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

Weduwnaar ME-patiënte: ‘ME heeft geen psychische maar een lichamelijke oorzaak’

woensdag 30 mei 2018 Leestijd: 4 min.

Patiënt laat bloeddruk opmeten bij de huisarts / ANP

Sietze van Loosdregt

Redacteur

woensdag 30 mei 2018 Leestijd: 4 min.

Hij stond mede aan de wieg van het rapport van de Gezondheidsraad over de vermoeidheidsziekte ME/CVS,maar hij was het niet eens met de uitkomst. Volgens Rob Wijbenga heeft de Gezondheidsraad vermoeidheidsziekten ME en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) onterecht op één hoop gegooid. ‘Het zijn twee verschillende entiteiten.’ Bovendien houdt de raad volgens hem onterecht de mogelijkheid open dat er een (deels) psychische oorzaak is voor ME.

Hij verloor zijn vrouw aan een ernstige vorm van ME. ‘Ik heb jarenlang praktisch de hele dag bij haar in een donkere kamer gezeten. Volstrekt afgesloten van de buitenwereld want haar zenuwstelsel verdroeg niet eens een mobieltje in de buurt.’ ME onderscheidt zich volgens Wijbenga van CVS door de zogenoemde Post Exertional Malaise of PEM: de verschijnselen van de ziekte verergeren na inspanning. Bij CVS-patienten doet zich dit volgens Wijbenga niet voor.

Ontstekingen in hersenen

Het is dan ook vreemd, vindt Wijbenga, dat de Gezondheidsraad het over de ziekte ME/CVS heeft. Hij wijst erop dat de Gezondheidsraad opdracht had om onderzoek te doen naar ME, niet naar het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS). Waarom koos de Gezondheidsraad dan toch voor deze benaming?

ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis, wat zoveel betekent als ‘ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn,' zo schrijft de ME/CVS-vereniging op haar website. De Gezondheidsraad heeft moeite met de naam ME: ‘Myalgie’, pijn in de spieren, is geen typerend symptoom; ‘encefalomyelitis’ suggereert een ontsteking van de hersenen, terwijl onduidelijk is of en, zo ja, hoe bij de ziekte een ontstekingsproces in de hersenen een rol speelt.’ Tegelijkertijd schrijft de Gezondheidsraad dat de naam chronisch vermoeidheidssyndroom de ziekte ‘bagatelliseert en de patiënten stigmatiseert.’ Daarom kiest de Gezondheidsraad voor de in de wetenschappelijke literatuur gebruikelijke term ME/CVS.

Belangrijkste conclusie van zijn jarenlange zoektocht: ME heeft geen psychische maar een lichamelijke oorzaak.

Tijdens de ziekte van zijn vrouw kon Wijbenga het moeilijk verteren dat zij zieker en zieker werd zonder dat daar een oorzaak en dus oplossing voor gevonden werd. Hij begon zich na haar dood  te verdiepen in de ziekte en werd kort daarop voorzitter van de ME/CVS-vereniging. Inmiddels geeft hij een tijdschrift uit, de ME Global Chronicle, waarin hij zijn lezers op de hoogte houdt van de laatste ontwikkelingen van het onderzoek naar de ziekte ME.

Belangrijkste conclusie van zijn jarenlange zoektocht: ME heeft geen psychische maar een lichamelijke oorzaak. Wijbenga: ‘De onderzoeken die ik heb gelezen – en dat zijn er honderden – laten zonder uitzondering blijken dat ME een somatische (lichamelijke, red.) oorzaak heeft.’ Volgens Wijbenga is men er jarenlang onterecht vanuit gegaan dat de oorzaak psychogeen was, ‘omdat er geen bewijs was van het tegendeel’. Volgens Wijbenga heeft gebrek aan subsidiëring uitgebreider en langduriger biomedisch onderzoek belemmerd.

'Je voelt je totaal verlaten, in de steek gelaten door de medische wereld.’ Rob Wijbenga

‘Bij mijn vrouw stelden de artsen dat zij aan een sterke ‘somatisatiestoornis’ leidde, wat wil zeggen dat zij haar stoornis zelf in zou beelden. Je voelt je totaal verlaten, in de steek gelaten door de medische wereld.’ 

Het zijn patiënten zoals zijn vrouw waarvoor Wijbenga in de commissie stapte. Hij vertegenwoordigde de Groep ME Den Haag door wiens burgerinitiatief het parlement de Gezondheidsraad om advies vroeg over ME. Het ging hen om de meest ernstige groep ME-patiënten, die volgens Wijbenga allerlei zeer ernstige lichamelijke klachten heeft en bij wie de ziekte zelfs dodelijk zou kunnen zijn.

lees ook: Ruzie over oorzaken chronisch vermoeidheidssyndroom en ME duurt voort dinsdag 22 mei

Het klopt dat er in verschillende onderzoeken lichamelijke afwijkingen zijn gevonden bij ME-patiënten, zo lezen we ook in het rapport van de Gezondheidsraad. Er zijn bijvoorbeeld verhoogde niveaus van het zogenoemde cytokine TGF-beta (een stof die een rol speelt in het immuunsysteem) gevonden bij ME/CVS-patiënten, aanwijzingen voor ‘bio-energetische dysfunctie in de spieren’, en wellicht een ‘verminderde bloeddoorstroming van de hersenen’.

Dominosteentjes

Grote vraag is wat uiteindelijk de oorzaak is van dergelijke verstoringen in het lichaam. Of, zoals Wijbenga stelt: ‘Wat is de eerste dominosteen die de andere om laat vallen?’

In andere westerse landen zoals de VS en Noorwegen komt het biomedisch onderzoek nu goed op gang, schrijft de Gezondheidsraad. ‘De commissie acht het van groot belang dat Nederland zich bij deze ontwikkeling aansluit.’

'Het enige wat patiënten willen, is genezen en dat doen ze – zo leert de ervaring van al die jaren - niet door psychische interventies.’ Rob Wijbenga

Wordt met deze benadering een mogelijk (deels) psychische oorzaak niet al te veel bij voorbaat uitgesloten? En is het gevaar daardoor niet dat het vinden van een eventuele effectieve behandeling op dat vlak ook wordt uitgesloten? Wijbenga stelt van niet. ‘Stel dat uit al dit biomedisch onderzoek niks komt, dan weten we dat tenminste. Maar tot nu toe heeft het accent uitsluitend op onderzoek naar het effect van psychische interventies gelegen en is alleen die insteek gesubsidieerd, ook in Nederland.’ 

lees ook: ME/CVS-patiënt: 'Wat moet je doen? Iedereen zegt wat anders. Het is een enorme jungle.' donderdag 24 mei

Gedragstherapie

Volgens Wijbenga heeft de focus op de psychische kant van de ziekte schadelijke gevolgen voor patiënten, omdat daarmee ook de behandeling op het psychische vlak wordt gezocht. ‘Dat laat ruimte om de al decennia durende stigmatisatie, en daaruit voortvloeiende behandeling van ME-patiënten te laten voortduren. Het enige wat patiënten willen, is genezen en dat doen ze – zo leert de ervaring van al die jaren - niet door psychische interventies.’ Wijbenga doelt op de meest gebruikte therapie voor ME/CVS-patiënten: cognitieve gedragstherapie. Die kan volgens hem in sommige gevallen zelfs schadelijk zijn voor patiënten. Daarover later meer op onze website. 

Blijf op de hoogte

Wil je op de hoogte blijven van dit onderzoek? Abonneer je hier op de nieuwsbrief en ik stuur je om de twee weken een overzicht van de laatste berichten

Verkenning Research Opnames Uitzending

Chronisch vermoeid

Verkenning

Deel jouw ervaring 19 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op dinsdag 04 september 21:25u, NPO2

248 tips

ontvangen

Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

Weet jij meer?

Hoe om te gaan met aandoeningen als ME en CVS waarvoor (nog) geen oorzaak gevonden kan worden? En wat zijn de praktische gevolgen van het recente advies van de Gezondheidsraad voor de behandeling van ME en CVS? patiënten? Heb jij hier ervaring mee? Als medicus, patiënt of anderszins? Laat het ons weten!
Deel jouw ervaring

Sietze van Loosdregt

Redacteur

Deel jouw ervaring

Dit artikel is geschreven door:

Sietze van Loosdregt Redacteur

Sietze van Loosdregt komt van het platteland. En dat zie je terug zijn werk. Zo maakte hij voor De Monitor uitzendingen over megastallen, de Q-koorts en windmolens. Maar ook over sociaal maatschappelijke thema’s als het onderwijs en de sociale dienst. Hij begon zijn werk in Hilversum bij het actualiteitenprogramma Netwerk, en werkte daarna onder meer voor de discussieprogramma’s Rondom 10 en Debat op 2.

Lees verder
@sietze_1

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

De Gezondheidsraad kwam onlangs met haar advies over de vermoeidheidsziekte ME/CVS. Het werd door patiënten met open armen ontvangen: eindelijk werd de aandoening als ziekte erkend, ‘een...
Alles over dit onderzoek