Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

VS schrapt aanbevolen behandeling ME/CVS na klachten patiënten

dinsdag 28 augustus 2018 Leestijd: 5 min.

Onder meer in het Amsterdamse AMC wordt de bekritiseerde gedragstherapie gegeven / De Monitor

Sietze van Loosdregt

Redacteur

dinsdag 28 augustus 2018 Leestijd: 5 min.

In Nederland is het de eerste aanbevolen behandelingen bij de vermoeidheidsziekte ME/CVS, maar in de VS is de therapie sinds kort taboe: cognitieve gedragstherapie. Hoe kwamen de Amerikanen tot hun besluit? En wat zijn hiervan de gevolgen? Patiëntenverenigingen blijken een grote rol gespeeld te hebben.

De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) is het belangrijkste Amerikaanse gezondheidsinstituut als het gaat om de preventie en behandeling van ziekten. De aanbevelingen van de CDC vinden vaak wereldwijd navolging. Vorig jaar besloot de CDC cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) van de website te halen. De CDC schrijft nu: ‘There is no cure or approved treatment for ME/CFS’.

In Nederland is cognitieve gedragstherapie, vaak in combinatie met graduele oefentherapie, in de medische richtlijn juist de eerste aanbevolen behandeling. Cognitieve gedragstherapie is gericht op het omgaan met klachten en de vraag welke rol het gedrag daarin speelt. Bij graduele oefentherapie worden activiteiten geleidelijk opgebouwd.

Volgens het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) boeken veel patiënten vooruitgang met deze therapieën, en genezen sommigen volledig.

Toch ijveren patiëntenorganisaties al jaren voor het stoppen met deze therapieën. In meerdere enquêtes uitte hun achterban hun onvrede over de therapieën. Ze zouden niet alleen ineffectief zijn, maar zelfs schadelijk. Zo ondervroeg de Britse ME Association 77 patiënten die bewegingstherapie hadden gevolgd. Daarvan gaf driekwart aan dat de symptomen van de ziekte verergerd waren na de trainingsperiode. We legden dit eerder al voor aan psycholoog en onderzoeker Hans Knoop van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, dat de therapie veelvuldig toepast bij ME/CVS-patiënten. Volgens hem is er geen enkel bewijs dat de therapie schadelijk is, zo blijkt ook uit zeven wetenschappelijke onderzoeken die daarnaar zijn gedaan.

lees ook: ME/CVS: Weinig behandelingen zo controversieel als gedragstherapie vrijdag 08 juni

Elisabeth Unger is hoofd van de afdeling Chronische virale ziekten van de CDC in Atlanta, Georgia. Zij is verantwoordelijk voor de aanpassingen in het beleid van de CDC als het gaat om ME/CVS. Patiëntenorganisaties oefenden grote druk op haar uit om de aanbevolen behandeling op de website aan te passen. Zo stuurden elf Amerikaanse patiëntenorganisaties in november 2016 een brief aan haar:

De CDC heeft de verantwoordelijkheid ervoor te zorgen dat het juiste informatie biedt en de levens van patiënten beschermt.Patiëntenorganisaties in een brief aan Elizabeth Unger

'De CDC heeft de verantwoordelijkheid ervoor te zorgen dat het juiste informatie biedt en de levens van patiënten beschermt. De voortdurende opname van deze aanbevelingen, uitspraken en verwijzingen (naar gedrags- en oefentherapie, red.) op de website van de CDC is noch medisch ethisch noch wetenschappelijk verdedigbaar. '(...) 'Om patiënten te beschermen, is het essentieel dat deze zorgen onmiddellijk worden aangepakt.'

Feedback van patiënten
Uiteindelijk past de CDC op 3 juli 2017 de website aan en noemt de termen niet langer. Het is echter gissen naar het waarom van dit besluit. Het is niet op de CDC-website te vinden, noch elders online. Daarom sturen we Elizabeth Unger een mail: Want betekent het niet noemen van de therapieën ook dat de CDC het gebruik ervan afraadt? En op basis waarvan? Unger antwoordt: ‘Feedback van de ME/CVS-patiënten en hun geliefden toonden aan dat die termen verwarrend kunnen zijn voor het publiek en soms verkeerd geïnterpreteerd door artsen die niet bekend zijn met ME/CVS. Ze werden ook soms verkeerd geïnterpreteerd als genezende behandeling, waarvan niet is aangetoond dat ze dat zijn voor het merendeel van de patiënten.’

De CDC raadt de therapieën dus niet expliciet af, maar noemt de termen niet meer na klachten over de behandeling door patiënten en hun geliefden. Die klachten, zo lezen we ook in de brief van de patiëntenorganisaties uit 2016, zijn gebaseerd op patiëntenenquêtes en individuele ervaringen van patiënten, niet op wetenschappelijk onderzoek dat deze schade aantoont. Toch lijkt het logisch dat juist patiënten met ME/CVS achteruit gaan wanneer zij hun activiteiten opbouwen. Want een van de symptomen bij ME/CVS is Post Exertional Malaise (PEM), of inspanningsintollerantie: klachten verergeren na fysieke inspanning.

'Verwarring en potentiële schade bij patiënten ontstaat wanneer de oefeningen rigide verder wordt gebracht dan de capaciteiten van patiënten'Elizabeth Unger

Volgens Unger is het schadelijk om ME/CVS-patiënten fysiek te overvragen. Of – en dat gebeurt ook volgens haar – om mensen te vertellen dat zij hun ziekte zelf in stand houden door ‘ziekteovertuigingen’. Unger: ‘Sommige ME/CVS-deskundige clinici melden dat een vorm van CGT/GET sommige van hun patiënten kan helpen. Verwarring en potentiële schade bij patiënten ontstaat echter wanneer de oefeningen rigide verder wordt gebracht dan de capaciteiten van patiënten, en wanneer CGT wordt geïnterpreteerd als een remedie gebaseerd op ziekteovertuigingen in plaats van als een strategie om te leren omgaan met klachten.’

Open armen
De stap van de CDC wordt met open armen ontvangen door patiëntenorganisaties die de medische richtlijn in Nederland graag aangepast zouden willen zien. Zij verzoeken de minister de medische richtlijn zo snel mogelijk te herzien en concluderen dat ‘deze aanbevelingen (van gedrags- en bewegingstherapie, red.) onmiddellijk ingetrokken moeten worden in navolging van de Amerikaanse CDC’. 

Ook in de recente brief van 73 internationale wetenschappers aan minister Bruins wordt de stap van de CDC aangehaald: ‘De CDC heeft onlangs haar aanbevelingen voor CBT en GET van haar website verwijderd. Bovendien rapporteren patiënten internationaal gedurende meer dan 20 jaar voortdurend verslechtering door het volgen van het advies van hun artsen om hun inspanningsniveau geleidelijk te verhogen op basis van een GET-protocol (wat in Nederland bijna altijd ook een standaard onderdeel van CBT is).’

'Het trieste is dat de basisaanbeveling nu is: 'Leer ermee leven'Amerikaanse psycholoog

Via de mail spreken we een aantal psychologen in de VS die de therapie toepassen en die de stap van de CDC niet begrijpen. We mogen er een citeren maar ze wil niet bij naam genoemd worden uit angst ‘een doelwit’ van patiënten te worden. 'Het trieste is dat de basisaanbeveling nu is:' Leer ermee leven '. Dat wil zeggen dat ze nu zeggen dat er GEEN goedgekeurde behandeling of genezing is voor ME/CVS.'

Schadelijk of niet?
Ook in Nederland spraken wij meerdere behandelaars en onderzoekers die de therapie toepassen, zoals Hans Knoop van het NKCV. Zij stellen allemaal nog nooit meegemaakt te hebben dat een patiënt als gevolg van de therapie verslechterde. Ook een onderzoek van het gezaghebbende Cochrane instituut kon geen bewijs vinden voor de schadelijkheid van de oefentherapie. Maar ondertussen zijn patiëntenorganisaties overtuigd van de schadelijkheid van de therapieën, mede op basis van de enquêtes die zij hielden onder hun achterban. En die uitkomsten liegen er niet om. Wat verklaart deze verschillen? We schreven er eerder een artikel over, maar een eenduidig antwoord op deze vraag is er niet.

lees ook: Oefentherapie bij ME/CVS: waardevol of waardeloos? woensdag 27 juni  

Los van eventuele schadelijke effecten is een belangrijke vraag: zijn er patiënten die wél baat hebben bij deze therapieën? Want als dat niet zo is heeft het weinig zin ze überhaupt aan te bieden. Wij spraken meerdere patiënten die stellen geheel of gedeeltelijk opgeknapt te zijn door een combinatie van gedrags- en bewegingstherapie. Later deze week meer daarover op onze website.

Het is een dilemma: Een behandeling waar de één baat bij zegt te hebben, ervaart een ander juist als schadelijk. Wat moeten we daarmee? Verbieden? Uit de richtlijn? Of juist alles op alles zetten om uit te zoeken waarom de ene patiënt er wel van opknapt, en de ander niet?

Komende dinsdag: de eerste aflevering van ons nieuwe seizoen, over de behandeling van ME/CVS

Verkenning Research Opnames Uitzending

Chronisch vermoeid

Verkenning

Deel jouw ervaring 19 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op dinsdag 04 september 21:25u, NPO2

248 tips

ontvangen

Dit artikel is geschreven door:

Sietze van Loosdregt Redacteur

Sietze van Loosdregt komt van het platteland. En dat zie je terug zijn werk. Zo maakte hij voor De Monitor uitzendingen over megastallen, de Q-koorts en windmolens. Maar ook over sociaal maatschappelijke thema’s als het onderwijs en de sociale dienst. Hij begon zijn werk in Hilversum bij het actualiteitenprogramma Netwerk, en werkte daarna onder meer voor de discussieprogramma’s Rondom 10 en Debat op 2.

Lees verder
@sietze_1

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

De Gezondheidsraad kwam onlangs met haar advies over de vermoeidheidsziekte ME/CVS. Het werd door patiënten met open armen ontvangen: eindelijk werd de aandoening als ziekte erkend, ‘een...
Alles over dit onderzoek