Gezondheid en zorg / Medicijnen

Vader over zoontje (3): ‘Opeens is zijn medicatie stopgezet, wat als het jouw kind is?’

donderdag 14 april 2016 Leestijd: 2 min.

IMAG0777 /

Miranda Grit

Verslaggever

donderdag 14 april 2016 Leestijd: 2 min.

Ze hadden een sprankje hoop dat de toekomst van hun ongeneeslijk zieke zoon iets dragelijker zou worden door een nieuw medicijn maar die hoop is plotsklaps verdwenen nu de vergoeding voor de medicatie is stopgezet. ‘Dit was het enige middel dat de ziekte van onze zoon had kunnen remmen’ zegt vader Björn Koppelmans.

Afgelopen week meldden de ouders van de 3-jarige Kyano zich per e-mail bij ons na onze oproep in het dossier ‘Medicijnen'. De zoon van Björn Koppelmans en Bianca van der Wouw heeft de zeer zeldzame stofwisselingsziekte Morquio. De aandoening leidt tot ernstige vergroeiingen van het skelet en aantasting van de organen. Patiënten worden gemiddeld slechts 30 jaar oud en vaak niet langer dan een meter groot. Kyano is het jongste Morquio-patiëntje in Nederland.

Hoop

Tot voor kort was er geen medicijn dat Kyano zou kunnen helpen. Maar vorig jaar kwam er een nieuw hoopvol medicijn op de markt, Vimizim geheten. Moeder Bianca Koppelmans vertelt dat dit medicijn de familie weer hoop gaf. 'Misschien zal dit geneesmiddel de ziekte bij Kyano remmen zodat hij in de toekomst minder gehandicapt wordt. Andere patiënten die het middel in een medische studie kregen voelden zich beter en fitter. Je grijpt natuurlijk alles aan om het leven van je kind draagbaarder te maken.’

Afgelopen maanden kreeg het jongetje het medicijn per infuus toegediend, tot deze week. Plotsklaps is de vergoeding van het medicijn stopgezet. Het Zorginstituut Nederland heeft aan minister Schippers van Volksgezondheid geadviseerd het geneesmiddel uit het basispakket van de zorgverzekering te halen. Zij vinden dat het effect van de medicatie onvoldoende bewezen is. Maar de ouders denken dat er een nog andere doorslaggevende reden is waarom hun zoon de medicatie niet meer krijgt.

Te duur

‘Als dit geneesmiddel een kwartje had gekost dan was dit niet gebeurd,’ denkt vader Björn. 'Maar de medicatie van onze zoon is erg duur en kost honderdduizend euro per jaar. Het is het enige middel dat hem zou kunnen helpen. We kunnen nergens anders op terugvallen. Als geen enkele patiënt het medicijn nu meer kan krijgen dan zullen we ook nooit weten of het werkt.' De ouders voelen zich lamgeslagen door het besluit. Vooral omdat Kyano goed reageerde op het geneesmiddel. ‘Wij zijn een makkelijk slachtoffer. Er zijn maar 11 patiënten in Nederland die het krijgen. Maar wij hebben toch ook recht op de beste medicatie?,' zo vragen de ongeruste ouders zich hardop af.

Een woordvoerder van het Zorginstituut zegt ons dat de hoge kosten niet hebben meegespeeld bij het advies. ‘Als er bewijs zou zijn dat het middel wel goed werkt, hadden wij waarschijnlijk geadviseerd om het wel te blijven vergoeden.’

Oproep

Wij zijn op zoek naar meer verhalen van mensen die een bepaald medicijn niet krijgen, omdat het te duur is. Kreeg jij aan het einde van het jaar jouw medicijn niet en moest je wachten tot januari? Of ben je doorverwezen naar een ander ziekenhuis voor een duur medicijn? Laat het ons weten! tip insturen

Dit artikel is geschreven door:

Miranda Grit Verslaggever

Vanaf de eerste uitzending van De Monitor is Miranda Grit als verslaggever betrokken bij het maken van de journalistieke verhalen waarin tips van mensen centraal staan. ‘Door het directe contact met betrokken kijkers word ik op bijzondere onderzoeksideeën gebracht waarvan ik weet; dit leeft in de samenleving. Het is bijzonder om te zien hoe er gereageerd wordt via Facebook en Twitter op de reportages die ik publiceer. Soms word ik gecorrigeerd, andere keren gecomplimenteerd. Maar elke reactie beschouw ik als waardevol om zo samen onze maatschappij nog net een beetje mooier te maken.’

Lees verder
@mirandagrit

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Meer weten?

Als je ziek bent, wil je natuurlijk de beste medicatie. De wetenschap gaat snel en er komen steeds betere geneesmiddelen. De keerzijde is dat die medicijnen vaak peperduur zijn. Budgetten van ziekenhuizen staan hierdoor onder druk. De kosten van dit soort dure medicijnen dreigen ziekenhuizen boven het hoofd te groeien. En er zijn zelfs signalen bij de Nederlandse Zorg Autoriteit (NZA) dat patiënten soms niet de beste behandeling krijgen vanwege de hoge kosten. Krijg jij als patiënt wel het medicijn waar je recht op hebt?

Alles over dit onderzoek