Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

Ruzie over oorzaken chronisch vermoeidheidssyndroom en ME duurt voort

dinsdag 22 mei 2018 Leestijd: 2 min.

Schoenen-protest in Den Haag voor een betere behandeling van en meer onderzoek naar de ziekte ME (september 2016) / ANP

Sietze van Loosdregt

Redacteur

dinsdag 22 mei 2018 Leestijd: 2 min.

De Gezondheidsraad kwam onlangs met haar advies over de vermoeidheidsziekte ME/CVS. Het werd door patiënten met open armen ontvangen: eindelijk werd de aandoening als ziekte erkend, ‘een ernstige multisysteemziekte’ zelfs. Het advies leidde direct tot de nodige conflicten, onder meer over de oorzaak van de ziekte: psychisch, lichamelijk, of een combinatie van beiden? Is de patiënt gebaat bij deze discussie?

Het eerste conflict deed zich al voor verschijning van het rapport voor. Een vooraanstaand lid stapte uit de onderzoekscommissie van de Gezondheidsraad: hoogleraar medische psychologie Hans Knoop van het AMC kon zich niet verenigen met het advies. Zijn belangrijkste punt van kritiek, zo schrijft hij in NRC, is dat de Gezondheidsraad ME/CVS omschrijft als een ‘puur’ lichamelijke aandoening, ‘en nergens het belang (noemt) van aandacht voor de wisselwerking tussen lichamelijke en psychologische factoren.’

Volgens Knoop zijn cognitieve gedragstherapie en lichamelijke training de ‘enige aantoonbare effectieve behandelingen (…) ook al zijn ze helaas niet bij iedereen effectief.’ Beide behandelingen zijn, zo schrijft hij, gebaseerd op de beïnvloeding van gedrag. Een mogelijk gevolg van het advies is volgens Knoop ‘dat minder patiënten gedragstherapie aangeboden krijgen waardoor een substantiële groep een mogelijk effectieve behandeling onthouden wordt.’

Compromis

Knoop concludeert: ‘Het advies ademt de zoektocht naar een compromis waarbij de mening van sommige patiënten, waarvan vertegenwoordigers deel uitmaakten van de commissie, verzoend moest worden met de resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Dat wringt, is niet de taak van de Gezondheidsraad en ook niet in het belang van patiënten.’

'Knoop c.s. zien een belangrijke inkomstenbron verdwijnen, en dat plaatst hun opiniestuk in een heel ander daglicht.’ME/CVS Stichting in NRC

De ME/CVS Stichting sloeg al snel terug in diezelfde NRC, door erop te wijzen dat Knoop onterecht onvermeld liet in zijn artikel dat hij directeur is van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV). Volgens Theo Kuiphof en Mary Rietdijk van de ME/CVS Stichting behandelt het centrum van Knoop patiënten met een ‘zeer omstreden variant’ van cognitieve gedragstherapie die er vanuit zou gaan dat ME/CVS een puur psychologische oorzaak heeft. Dit zou definitief ontkracht zijn door ‘de vaststelling van de Gezondheidsraad dat ME/CVS een chronische multisysteemziekte is. Knoop c.s. zien hierdoor een belangrijke inkomstenbron verdwijnen, en dat plaatst hun opiniestuk in een heel ander daglicht.’

Over de oorzaak en behandeling van ME/CVS is altijd discussie geweest. Het advies van de Gezondheidsraad heeft daar voorlopig geen einde aan gemaakt. Dat lijkt ook onmogelijk aangezien, zo schrijft diezelfde Gezondheidsraad, over de oorzaken ‘nog weinig bekend is’. 

Verkenning Research Opnames Uitzending

Chronisch vermoeid

Verkenning

Deel jouw ervaring 19 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op dinsdag 04 september 21:25u, NPO2

249 tips

ontvangen

Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

Weet jij meer?

Hoe om te gaan met aandoeningen als ME/CVS waarvoor geen oorzaak gevonden kan worden? Hoe te behandelen als over de oorzaak nog weinig tot niets bekend is? Heb jij hier ervaring mee? Als medicus, patiënt of anderszins? Laat het ons weten!
Deel jouw ervaring

Sietze van Loosdregt

Redacteur

Deel jouw ervaring

Dit artikel is geschreven door:

Sietze van Loosdregt Redacteur

Sietze van Loosdregt komt van het platteland. En dat zie je terug zijn werk. Zo maakte hij voor De Monitor uitzendingen over megastallen, de Q-koorts en windmolens. Maar ook over sociaal maatschappelijke thema’s als het onderwijs en de sociale dienst. Hij begon zijn werk in Hilversum bij het actualiteitenprogramma Netwerk, en werkte daarna onder meer voor de discussieprogramma’s Rondom 10 en Debat op 2.

Lees verder
@sietze_1

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

De Gezondheidsraad kwam onlangs met haar advies over de vermoeidheidsziekte ME/CVS. Het werd door patiënten met open armen ontvangen: eindelijk werd de aandoening als ziekte erkend, ‘een...
Alles over dit onderzoek