Regelen pgb en zorg voor gehandicapte kinderen jarenlange zoektocht

vrijdag 24 augustus 2018 Leestijd: 3 min.

Moeder verzorgt kind met lichte handicap en ADHD / ANP

Huub Floor

Verslaggever

huub.floor@kro-ncrv.nl

vrijdag 24 augustus 2018 Leestijd: 3 min.

Hoe regel je dat jouw kind elke dag de juiste zorg en voorzieningen krijgt? Dat vragen veel ouders zich af als ze te horen krijgen dat hun kind een handicap heeft. Ouders en verzorgers moeten bij de gemeente en zorgverzekeraar aankloppen voor geld en zorg. Er gaan vervolgens vaak jaren voorbij voordat het persoonsgebonden budget (PGB), de rolstoel en de verpleegkundige die thuis langskomt, voor langere tijd geregeld zijn voor gehandicapte kinderen.  

Wij onderzoeken de toegang tot de zorg voor kinderen met een handicap en willen hier graag een tv-uitzending over maken. Daarbij hebben we hulp nodig. Wij zijn op zoek naar ouders, verzorgers en professionals die te maken hebben met de zorg voor gehandicapte kinderen. We willen weten wat er gebeurt vanaf het moment dat je je aanmeldt bij de gemeente met een zorgvraag en hoe de zorg daarna geregeld wordt. Als je hier klikt en je verhaal kort opschrijft, dan nemen wij contact met jou op. 

lees ook: Komt je gehandicapte kind eindelijk in Wet langdurige zorg begint het hele circus opnieuw vrijdag 31 augustus

Hoe zijn de voorzieningen en zorg in Nederland geregeld?

De ondersteuning en de verzorging van gehandicapte kinderen worden in eerste instantie door de gemeente geregeld. Dat gebeurt via de Jeugdwet. Vaak wordt de vorm van zorg bepaald in een keukentafelgesprek waarin iemand van de gemeente thuis komt om in te schatten hoeveel hulp en begeleiding er nodig is. Deze hulp wordt in veel gemeenten maar voor korte periode vastgesteld. Dit tot grote frustratie van ouders, want ze hebben immers een kind met een fysieke en of verstandelijke beperking. Zij snappen niet dat een gemeente niet voor een langere tijd de garantie kan geven voor de hoeveelheid zorg en het beschikbare geld. Voor aanpassingen aan het huis moeten ouders ook vaak aankloppen bij de gemeente.

Als je kind verpleging en/of medische zorg nodig heeft, dan val je onder de Zorgverzekeringswet. De benodigde zorg wordt vastgesteld door een verpleegkundige die er voor is opgeleid om dit in te  kunnen schatten. Verpleegkundigen zijn in principe zelfstandig in het bepalen van de hoeveelheid zorg die nodig is, maar worden wel sterk gestuurd om te kijken hoeveel die zorg kost. Ook hier geldt dat de hoeveelheid zorg vaak meerdere keren per jaar opnieuw wordt vastgesteld en ouders dus het gevoel hebben dat ze nooit helemaal weten waar ze aan toe zijn.

De derde manier om zorg te krijgen is via de Wet langdurige zorg; die valt onder het Rijk. Of je daar recht op hebt, wordt vastgesteld door het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ). Het CIZ bepaalt of je de rest van je leven 24 uurs-zorg in de nabijheid nodig hebt en dus in aanmerking komt voor deze wet. Vaak komen jonge kinderen nog niet in aanmerking voor de Wlz, terwijl ouders dit wel graag zouden willen. De zorg is dan immers voor lange tijd vastgesteld en er hoeft niet ieder jaar een indicatie te worden gegeven. De reden dat het moeilijk is om in de Wlz te komen, is dat kinderen zich nog fysiek en geestelijk ontwikkelen. Binnen de regels is het voor het CIZ daarom moeilijk om bij jonge kinderen al te bepalen of er verbetering zal komen in hun situatie of dat ze voor altijd intensieve zorg nodig hebben. 

Kastje naar de muur 

Omdat de zorg voor kinderen met drie verschillende wetten wordt geregeld, hebben veel ouders het gevoel continu te worden doorverwezen. De gemeente verwijst ouders naar de zorgverzekeraar, de zorgverzekeraar stuurt ze door naar het CIZ, en het CIZ stuurt ze weer terug naar de gemeente. Hierdoor is het moeilijk om voor een langere termijn stabiele zorg te regelen. Als ouders telkens maar voor een korte periode geld, zorg en voorzieningen toegekend krijgen, is het lastig om afspraken te maken met zorgverleners. Ook hebben ouders het gevoel dat ze elke keer opnieuw moeten bewijzen dat hun kind een handicap heeft en dat de zorg die ze aanvragen terecht is.

Herken jij deze situatie? Deel dan jouw verhaal met ons. We behandelen elke tip vertrouwelijk. We gebruiken de informatie om beter te begrijpen hoe de vork in de steel zit en uiteindelijk hopen we via onze website en op tv een inzicht te kunnen geven in de knelpunten rondom de zorg voor gehandicapte kinderen.

 

Lees meer over

Gezondheid en zorg Zorg aan huis
Verkenning Research Opnames Uitzending

Zorg aan huis

Uitzending

Ouders van kinderen met een meervoudige handicap maken zich zorgen over corona. Als je kind bij een verkoudheid al op de ic terechtkomt, hoe krijgt het dan de juiste zorg in een overvol ziekenhuis? En hoe hou je zelf 24/7 de intensieve zorg vol?

Deel jouw ervaring 57 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op maandag 13 april 2020 om 22:40  NPO2

474 tips

ontvangen

Ervaringsdeskundigen

gezocht

Gezondheid en zorg / Zorg aan huis

Help ons!

Wij zijn op zoek naar ouders, verzorgers en professionals die te maken hebben met de zorg voor gehandicapte kinderen. We willen weten wat er gebeurt vanaf het moment dat je je aanmeldt bij de gemeente met een zorgvraag en hoe de zorg daarna geregeld wordt.
Deel jouw ervaring

Anna Gimbrère

Presentator

Deel jouw ervaring

Dit artikel is geschreven door:

Huub Floor Verslaggever

Huub Floor is een dertiger met een ziel van een doorgewinterde onderzoeksjournalist. Met flair, uitdagend en soms tot op het randje maakt hij verhalen. Maar niet voordat onomstotelijk vast staat dat wat hij onderzoekt ook klopt. Daarom schuwt hij het ook niet om dikke stapels documenten door te spitten waarbij hij snel tot de kern komt. Een lekker verhaal is leuk, maar het moet wel kloppen.

Lees verder
@huubfloor

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

Wat merken deze zorgmedewerkers én hun cliënten van de coronacrisis? Ben jij thuiszorgmedewerker en maak je je zorgen hoe je de zorg veilig kan verlenen?
Alles over dit onderzoek