Gezondheid en zorg / De ziekte van Lyme

Reacties op uitzending: boosheid en waardering

maandag 24 april 2017 Leestijd: 3 min.

afbeeldingreacties /

Bastiaan Hetebrij

Verslaggever

maandag 24 april 2017 Leestijd: 3 min.

Veel van de kijkers van onze reportage in het dossier Lyme zijn een beetje geschrokken. In onze uitzending bekritiseerden we niet de reguliere zorg als wel de alternatieven die mensen die leven met Lyme, kiezen. Dat is tegen het zere been.

We begonnen zo’n 7 weken geleden met een eerste publicatie over de ziekte van Lyme en meteen kwamen er veel mails binnen. De rode lijn in de reacties was duidelijk: Lyme is een heel vervelende ziekte én de reguliere zorg gaat daar niet goed mee om. Veel mensen bleken er van overtuigd dat de reguliere zorg betere behandelmethoden uit het buitenland tegenhoudt. Daarnaast deelden veel mensen positieve ervaringen met artsen in Duitsland, België en andere landen. Vaak gebruiken die artsen ook nog eens andere testen dan in Nederland, waarmee die buitenlanders ook nog eens, zo beweerde men, een betere diagnose stelden.

Na 7 weken is ons duidelijk dat de ziekte van Lyme enorm vervelend is voor de patiënt. Een acute besmetting is in 90-95% van de gevallen goed te behandelen. Houdt de besmetting aan dan is de behandeling lastiger. We zijn echter niet onder de indruk van de alternatieven: de buitenlandse testen waarover mensen mailen zijn niet gevalideerd, wat betekent dat we niet weten hoe betrouwbaar deze testen zijn. Ook een langere behandeling met antibiotica is bepaald niet overtuigend omdat er geen studies zijn die aantonen dat het werkt.

Zoals altijd is flink gereageerd op de uitzending die we na 7 weken onderzoek hebben gemaakt. Grofweg zijn mensen of boos over de kritiek op de alternatieven, of ze komen juist met kritiek op een reguliere behandeling. Daarnaast zijn er kijkers die blij zijn dat er eindelijk een kritisch journalistiek verhaal is over de zogenaamde superieure alternatieven voor Lyme-patiënten. Een derde groep heeft alternatieve oplossingen.

 

Oplossingen

Zo mailt Agaath Arends, bioloog. Zij zou graag een onderzoek willen naar een propolis, een bijenproduct dat een natuurlijk antibioticum bevat dat bijen gebruiken tegen schimmels en infecties. Zij heeft aanwijzingen dat het Lyme geneest, maar schrijft terecht: ‘Bewijs is natuurlijk alleen mogelijk door meer onderzoek.’ Een andere kijker mailt dat haar zoon in Noorwegen een behandeling kreeg die goed aansloeg. Ze suggereert met hen te gaan bellen. En zo worden meer oplossingen uit het buitenland gesuggereerd, bijvoorbeeld door Michel Trommelen.

Een vriendin in Amerika heeft chronische Lyme overwonnen via een bizarre methode, met killerbees en daar een blog/essay over geschreven. Geen idee of het kwakzalverij is, maar wel een interessant verhaal.

Reguliere zorg

In onze uitzending gaan we niet diep in op systeemfouten binnen de reguliere zorg. We konden geen structurele fouten ontdekken. Maar we staan wel degelijk open voor tips over zo’n probleem. Er zijn ook reacties binnengekomen waarin mensen over hun negatieve ervaringen vertellen. Een anonieme tipgever schrijft hoe een vreemd stipje op de voet als een allergische reactie en daarna als een bloedblaar werd gediagnosticeerd. Maar daar bleek niets van te kloppen. Het bleek Lyme.

Veel bezoekjes gehad aan de huisarts en dermatoloog. En onderzoeken gehad bij de neuroloog. Inmiddels is de diagnose dunne vezel neuropathie gesteld. Aannemelijk zegt de neuroloog door de Lyme. Er werd mij steeds verteld dat het geen teek was.

Journalistiek

Er zijn ook complimenten, omdat het niet vaak gebeurt dat een lobby, samengesteld uit een deel van de patiënten, zelf kritisch wordt onderzocht. 'Jullie zijn de eersten die de moeite hebben genomen een genuanceerd beeld te laten zien.' Maar de meeste mensen die reageren zijn boos. Veel mensen vinden dat we lymepatiënten hebben weggezet als activisten. Dat is natuurlijk helemaal niet gebeurd. We hebben een groep activisten inderdaad bekritiseerd. Maar wij vereenzelvigen die natuurlijk niet met dé lymepatiënt.

Waarom blijven Lyme patienten tegen de reguliere zorg aanschoppen?: omdat ze doodziek zijn, daardoor hun baan, huis en geld kwijtraken en wanhopig op zoek zijn naar een oplossing maar door Nederlandse reguliere artsen naar huis gestuurd worden met de mededeling: "Leer er maar mee leven". Is dat zo moeilijk te begrijpen?

Het valt ons op dat veel mensen geen onderscheid kunnen maken tussen kritiek op alternatieve testen en behandelingen enerzijds, en begrip voor het leed van patiënten anderzijds. In hun wereld gaat dat niet samen. Daarom haalt men hard naar ons programma uit. Wij hebben in de reportage en op onze website heel veel feiten aangedragen die de reportage ondersteunen. We horen graag waar we fout zitten, maar dan moeten de critici met feiten komen.

Heeft u meer informatie over de behandeling van Lyme, alternatieve geneeswijzen, laboratoria, laat het ons weten via tip insturen.

Dit artikel is geschreven door:

Bastiaan Hetebrij Verslaggever

Bastiaan Hetebrij is politicoloog en studeerde in Amsterdam en New York. Hij liep stage bij de Duitse zender Phoenix in Berlijn en werkte als verslaggever bij AT5 en de politieke redactie van RTL-Nieuws. Hij probeert te werken volgens het journalistieke adagium: eerst de feiten, dan het werk, dan de mening en dat doet hij als verslaggever, regisseur en online. Zijn interessegebied is breed. Hij zoekt graag naar belangentegenstellingen, dieperliggende oorzaken en de al dan niet oprechte drijfveren van betrokkenen.

Lees verder
@bhetebrij

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

zondag 23 april 2017

Lyme: een doolhof online

Meer weten?

Wie wil weten of hij een bepaalde aandoening heeft, is tegenwoordig niet meer afhankelijk van de huisarts, maar kan het heft in eigen hand nemen. Zo zijn op internet en bij de drogist tal van medis...
Alles over dit onderzoek