Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

Populaire ME/CVS-arts kan rekenen op grote steun van patiënten

dinsdag 04 september 2018 Leestijd: 5 min.

cardioloog Frans Visser / De Monitor

Sietze van Loosdregt

Redacteur

dinsdag 04 september 2018 Leestijd: 5 min.

Cardioloog Frans Visser is razend populair onder ME/CVS-patiënten. Hij is één van de weinige artsen die ME/CVS als een puur fysieke aandoening beschouwt en het ook als zodanig behandelt. En dat is precies wat patiëntenverenigingen graag willen. Als dokter Visser in de problemen dreigt te komen, staan patiënten voor hem klaar.

Visser kijkt als cardioloog met zijn Stichting Cardio Zorg met name naar hart en bloedvaten. Als we de wereld van ME/CVS in kampen moeten verdelen staat Visser aan de kant van de patiëntenverenigingen. Hij is, net als zij, wars van de veelal psychologische benadering van de ziekte, en overtuigd dat er een fysieke oorzaak is. Over cognitieve gedragstherapie, de eerste aanbevolen behandeling in de medische richtlijn is hij niet enthousiast.

Volgens Visser is deze richtlijn uit 2013 inmiddels achterhaald, zo zou onder meer blijken uit een rapport van de Gezondheidsraad dat eerder dit jaar verscheen. Volgens Visser komt de behandeling nauwelijks boven de placebowerking uit. ‘Ik had vanochtend een patiënt en die zegt: ‘Ik ben daar dus twee jaar lang door in bed gebleven.’ Nou, dat is een dramatische verslechtering.' Lees meer over het rapport van de Gezondheidsraad:

lees ook: Bezorgde patiëntenverenigingen pleiten bij minister voor nieuwe aanpak ME/CVS dinsdag 04 september

Visser stelt dat er meer onderzoek moet komen naar de fysieke kant van de ziekte. Want jarenlang heeft het onderzoek naar de ziekte zich met name gericht op psychologische interventies, zoals gedragstherapie. Dat constateert ook de Gezondheidsraad. De afgelopen jaren was er ‘vrijwel geen geld voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS,' schrijft de raad. Daarom moet hier snel meer geld naartoe: ‘Dit kan bijdragen aan een meer evenwichtige benadering van de mogelijke oorzaken en gevolgen van de ziekte in Nederland, waar tot nu toe de psychosomatische invalshoek op de voorgrond stond.’ 

Toch staat Visser met zijn aanpak in Nederland vrijwel alleen, zegt hij zelf. De ME/CVS Stichting raadt hem aan als één van ‘de belangrijkste behandelaars voor mensen met ME/CVS’. Naast Visser staan het CVS/ME Medisch Centrum in Amsterdam en het Vermoeidheid&Pijn Centrum in Lelystad op de lijst, die zich ook (mede) op de fysieke kant van de ziekte richten. De eerste aanbevolen behandeling van ME/CVS volgens de medische richtlijn, cognitieve gedragstherapie, staat er niet tussen. 


Alternatief

Wat is het alternatief dat Visser biedt? Hij kan alleen aan symptoombestrijding doen, aangezien er geen medicijn is voor de ziekte. Allereerst geeft hij leefstijladvies om patiënten om te leren gaan met de beperkte hoeveelheid energie die ze hebben. Hij pakt de klachten aan, zoals orthostatische intolerantie. Patiënten hebben klachten als ze rechtop staan – duizeligheid, vermoeidheid, buikpijn – die weer verdwijnen als ze gaan liggen. Visser kan patiënten helpen met bijvoorbeeld steunkousen en medicijnen om symptomen te onderdrukken. Verder kijkt hij onder meer naar klachten als fibromyalgie, slaapproblemen, hoofdpijn, en maag-darmproblemen.  

Genezen kan hij zijn patiënten niet. Maar omdat hij de biomedische kant van de ziekte aanpakt, én omdat hij de tijd neemt en klachten serieus neemt, zo schrijven patiënten, staan patiëntenverenigingen als een man achter dokter Visser. Samen vormen ze één front. Als zorgverzekeraar Achmea in 2013 haar contract met dokter Visser dreigt stop te zetten, komen patiëntenorganisaties in actie. Ze roepen ‘ME- en CVS-patiënten en iedereen die solidair met hen is op om hierover een protestbrief te sturen. Cardioloog Visser is één van de zeer weinige specialisten in Nederland die in ME/CVS zijn gespecialiseerd.’

#helpdedokter

In 2017 krijgt Visser onaangekondigd bezoek van de inspectie voor de Gezondheidszorg. Hij overlegt met de actiegroep MillionsMissing wat te doen, ‘aangezien er een reële kans bestond om door de inspectie gesloten te worden’. De groep zet een actie op om de inspectie te schrijven over hun ervaringen met Cardiozorg. MillionsMissing schrijft: ‘Jouw getuigenis op het digitale prikbord #helpdedokter is nu nodig en kan voor velen het verschil maken tussen ziek en ernstig ziek, ernstig ziek of op het randje van de dood.’ Overigens was de actie volgens de inspectie niet nodig. Deze berustte, volgens de inspectie, ‘op het misverstand dat het bezoek van de inspectie duidt op een voornemen om de zorg stil te leggen.’ 

Maar de patiënten van dr. Visser geven wel massaal gehoor aan de oproep van MillionsMissing. Ze schrijven over de toegevoegde waarde van Visser, maar grijpen ook de gelegenheid aan om hun ongenoegen te uiten over de reguliere zorg voor ME/CVS-patiënten.

‘Zonder dokter Visser zou ik ook nu nog steeds GEEN medische hulp krijgen.'Monique Drost

Zo schrijft Monique Drost: ‘Zonder dokter Visser zou ik ook nu nog steeds GEEN medische hulp krijgen, hij is de enige arts die kennis heeft van mijn ziekte. Bij de specialist of de Eerste Hulp word ik zo weer weggestuurd. Dat is een hele enge gedachte.’

Ilona: ‘Dankzij dokter Visser en dokter Van Campen voel ik mij serieus genomen als patiënt wat jarenlang niet gebeurde bij andere artsen.’

Onze rots in de branding ligt onder vuur. Schande!'Eelco van Tuyll

Eelco van Tuyll: ‘Ik ben razend omdat Stichting Cardio Zorg op deze oneigenlijke wijze wordt aangevallen. Nu steeds duidelijker wordt hoe frauduleus en onwetenschappelijk de onderzoeken zijn waarop het 'reguliere' zorgaanbod van CGT met GET is gebaseerd, mogen de gedragstherapeuten in Nederland ongestoord doorgaan met het zieker maken van patiënten. En onze rots in de branding ligt onder vuur. Schande!'

Visser heeft de actie ‘van harte ondersteund’, en beklaagt zich over de reactie van de inspectie. Die heeft volgens hem, ‘een noodkreet van 166 patiënten totaal naast zich neergelegd.’ Volgens Visser zou ook blijken uit een brief van de inspectie aan MillionsMissing dat zij absoluut geen waarde hechten aan het patiëntenperspectief. De inspectie spreekt dit tegen. Volgens haar betrekt zij ‘signalen over patiëntervaringen bij de uitvoering van haar toezicht’.

De inspectie oordeelt uiteindelijk dat Cardio Zorg niet aan de voorwaarde van ‘informed consent’ voldoet. De inspectie schrijft ons: ‘De patiënt moet goed geïnformeerd zijn keuze maken. Welke keuze dat is, is iets tussen de behandelaar en de patiënt. Goed geïnformeerd wil zeggen dat de patiënt op de hoogte is gebracht van de meest gangbare behandelmethodes.’ Volgens Visser had de kritiek van de inspectie puur betrekking op zijn administratie. Hij stelt patiënten wel degelijk geïnformeerd te hebben over alternatieve behandelingen maar dit niet in de verplichte aanvullende documenten ingevuld te hebben. Inmiddels zegt hij dit aangepast te hebben.

Verwijst Visser patiënten door naar cognitieve gedragstherapie? ‘Nee, dat doe ik niet.' Maar hij stelt de behandeling wel te bespreken met patiënten omdat in een beperkt aantal gevallen een vorm van CGT behulpzaam zou zijn om met de ziekte en zijn beperkingen om te leren gaan. Maar, zo benadrukt hij, genezing kan niet verwacht worden van de behandeling.

Gedragsfactoren

Hans Knoop, hoofd van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV), liet ons eerder al weten dat de cognitieve gedragstherapie die zijn centrum geeft, niet uitgaat van een psychische oorzaak van de ziekte. ‘Dat zegt CGT niet. Het feit dat het werkt bij een deel van de patiënten, en tot minder klachten leidt, zegt nog niets over de oorzaak. De oorzaak kennen we niet. Dus iedereen die zegt dat ie dat wel weet, zou ik zeggen: we weten het niet. We weten wel dat gedragsfactoren een rol spelen bij het aanhouden van die klachten.’ Volgens Knoop heeft de behandeling voor een deel van de patiënten wel degelijk zin, voor een deel helaas ook niet. Maar schadelijk is het voor niemand, benadrukt hij.

lees ook: ‘Je eindigt niet in een rolstoel door gedragstherapie’ vrijdag 31 augustus

We leggen Visser voor dat we vijf patiënten hebben gesproken die stellen opgeknapt te zijn door de therapie. Visser vraagt zich af of deze mensen wel de juiste diagnose hebben gehad. Ook vraagt hij zich af hoe ziek deze mensen waren toen zij startten met de behandeling. En hij benadrukt regelmatig van patiënten te horen te krijgen dat ze bij CGT niet mogen spreken over hoe moe ze zijn. Dat maakt de gerapporteerde resultaten van de behandeling volgens hem een stuk beter. 

lees ook: CVS-patiënte weer aan het werk na controversiële gedragstherapie donderdag 30 augustus

De inspectie laat ons nog weten dat Cardiozorg de inspectie schriftelijk en in een gesprek heeft geïnformeerd over het herstel van de tekortkomingen. Daar heeft de inspectie vertrouwen in, zo laat ze ons weten per mail.

Straks in De Monitor: Chronisch Vermoeid. Om 21:25 uur op NPO2

Verkenning Research Opnames Uitzending

Chronisch vermoeid

Verkenning

Deel jouw ervaring 19 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op dinsdag 04 september 21:25u, NPO2

250 tips

ontvangen

Dit artikel is geschreven door:

Sietze van Loosdregt Redacteur

Sietze van Loosdregt komt van het platteland. En dat zie je terug zijn werk. Zo maakte hij voor De Monitor uitzendingen over megastallen, de Q-koorts en windmolens. Maar ook over sociaal maatschappelijke thema’s als het onderwijs en de sociale dienst. Hij begon zijn werk in Hilversum bij het actualiteitenprogramma Netwerk, en werkte daarna onder meer voor de discussieprogramma’s Rondom 10 en Debat op 2.

Lees verder
@sietze_1

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

De Gezondheidsraad kwam onlangs met haar advies over de vermoeidheidsziekte ME/CVS. Het werd door patiënten met open armen ontvangen: eindelijk werd de aandoening als ziekte erkend, ‘een...
Alles over dit onderzoek