Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

Patiënten ME/CVS dringen aan op nieuwe behandelmethodes: ‘Heel veel mensen bungelen ’

zondag 10 juni 2018 Leestijd: 4 min.

bijeenkomst ME-CVS patiënten / De Monitor

Bastiaan Hetebrij

Verslaggever

zondag 10 juni 2018 Leestijd: 4 min.
 
 

De organisaties van ME/CVS-patiënten willen dat artsen niet langer met name cognitieve gedragstherapie aanprijzen. Ze dringen aan op een andere richtlijn, die voor de patiënten beter werken. Maar zijn er goede alternatieven?

Afgelopen zondag kwam een groep van zo’n honderd mensen bijeen in een zaaltje in Utrecht om bijgepraat te worden over het onderzoek naar de oorzaken van ME/CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom). Over die oorzaken valt nog steeds geen zinnig woord te zeggen. Vanuit Amerika was Linda Tannenbaum gekomen. Zij is van de Open Medicine Foundation, een organisatie die geld inzamelt en onderzoek faciliteert in samenwerking met onder meer Standford en Harvard University. In haar presentatie kwamen talloze onderzoeken voorbij die mogelijk gaan verklaren waar deze nare ziekte vandaan komt.

In haar presentatie was Tannenbaum zoals je dat wel meer ziet bij Amerikanen: optimistisch en uitstralend dat ze dit varkentje zullen wassen. Terwijl ze zelf een dochter met ME/CVS heeft. Na afloop vroeg ik haar waar dat optimisme vandaan komt. Tannenbaum antwoordde dat haar onderzoeksgroep de ziekte als een biologische ziekte ziet. Als het lukt de mechanismen beter te doorgronden, vinden ze misschien een manier om het te bestrijden. En dat gaat ze lukken, gelooft ze. ‘Een goede behandeling kan nog even duren, maar er is wat hoop. Ik was een ouder zónder hoop, nu is er wel hoop. Ik kan niet een datum voorspellen, dat kan je niet weten, maar ik denk dat we de komende paar jaar veel meer weten waarmee we veel patiënten kunnen helpen.’

lees ook: Ruzie over oorzaken chronisch vermoeidheidssyndroom en ME duurt voort dinsdag 22 mei

Wat mij opviel was dat Tannenbaum weinig waardering heeft voor wat er totnutoe aan onderzoek is gebeurd. In de presentatie deed ze zelfs het voorkomen alsof er tot een paar jaar terug nauwelijks goed onderzoek is gedaan. Een bewering waar wetenschappers in Nederland van zullen opkijken, want er zijn alleen hier al honderden studies gedaan rondom ME/CVS. Eén arts vertelde me deze week dat er al dertig jaar onderzoek wordt gedaan naar de biologische oorzaken van de ziekte.

Felheid

Waarschijnlijk doelt Tannenbaum op het onderzoek naar de effecten van cognitieve gedragstherapie. Zowel de Nederlandse patiëntenverenigingen als Tannenbaum moeten daar weinig van hebben. De felheid waarmee dat debat wordt gevoerd is voor buitenstaanders soms moeilijk invoelbaar. Tannenbaum had er de volgende verklaring voor:

‘Omdat de patiënten jarenlang ziek zijn geweest en artsen en familieleden ze niet geloofden. En dat komt omdat de gebruikelijke laboratoriumtests een normale uitslag laten zien. Maar die laboratoriumtests die wel tonen dat ze ziek zijn, werden door de dokters nooit bekeken. En zo ontstaat onbegrip. Dokters moeten zich hiervan bewust zijn. De meeste artsen zijn niet opgeleid om ME/CVS te herkennen, dus als ze een patiënt zien, dan herkennen ze het niet.'

Bungelen

Jessica Kuijper van de ME/CVS vereniging zegt dat het nog steeds zo is: ‘Heel veel mensen bungelen, ze gaan van het kastje naar de muur.’ Mede-bestuurslid Carolien van Leijnen vult aan: ‘Je weet dat sommige specialisten cynisch worden. Ze erkennen klachten niet. Het is belangrijk dat je serieus wordt genomen.’

Onder de ME/CVS-patiënten in Utrecht is duidelijk behoefte aan het positieve geluid uit Amerika. De zaal zat vol patiënten die aandachtig luisterden, terwijl Tannenbaum, in het Engels, behoorlijk ingewikkeld medisch onderzoek besprak. Die behoefte aan positief nieuws is begrijpelijk. Het leed is groot, maar een goede behandeling voor iedereen blijft uit.

Positiever

Toch is de stemming onder de patiëntenverenigingen wat positiever dan die was. Waar ze vroeger onderling dusdanig van mening konden verschillen dat er zelfs afsplitsingen ontstonden, werken ze nu samen. En het rapport van de Gezondheidsraad uit maart kan ze ook bekoren. Dat rapport is een erkenning van ME/CVS als een ziekte. Bovendien lijkt de Gezondheidsraad een stuk kritischer over het effect van cognitieve gedragstherapie.

De grote vraag is wat er nu met dit rapport gaat gebeuren. De minister komt pas na de zomer met een reactie. Maar de eisen van de patiënten zijn wel bekend. Ynske Jansen, van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, maar sprekend namens alle organisates, legt uit dat in de eerste plaats de richtlijn voor artsen aangepast moet worden.

Richtlijn

In die richtlijn uit 2013 staat dat de eerste aanbevolen behandelingen cognitieve gedragstherapie (CGT) en oefentherapie (graded exercise therapie GET) zijn. Bij de eerste bekijk je met een psycholoog hoe je je leven zo kunt inrichten dat het wat beter met je gaat. Bij de oefentherapie bekijk je met een therapeut welke activiteiten je nog kan en maak je een plan de  lichamelijke activiteiten geleidelijk uit te breiden.

Deze aanbevelingen voor CGT en GET moeten van de organisaties helemaal uit de richtlijn. ‘Om misverstanden te voorkomen, dat betekent niet dat sommige patienten geen baat zouden kunnen hebben bij een vorm van psychologische begeleiding, bijvoorbeeld bij verliesverwerking en acceptatie van het chronisch ziek zijn, of fysiotherapie. Maar dat is iets totaal anders dan de CGT en GET, die in de richtlijn wordt aanbevolen.’

Onderzoek

Vervolgens moet er meer geld naar onderzoek komen voor biomedisch onderzoek naar diagnostiek, oorzaken en behandeling van ME. Voorwaarde is wel dat de patiëntenorganisaties nauw betrokken zijn bij de ontwikkeling en de uitvoering van een onderzoeksprogramma, en dat er wordt samengewerkt met kansrijke internationale onderzoeksgroepen.

Een derde ambitie is dat er enkele in ME gespecialiseerde behandelcentra komen. Daarbij willen ze dat twee centra waar nu al veel ME-patiënten komen, ook worden betrokken. Volgens Kuijper loopt het daar nu storm en krijg je daar een goede behandeling. Ook hier maken ze je niet beter, maar de klachten worden onderzocht, bijvoorbeeld met een inspanningstest of een kanteltafeltest, en zo mogelijk behandeld. Ze bieden zo vinden de patiëntenorganisaties goede ondersteunende begeleiding. Zo nodig volgt doorverwijzing naar andere specialisaties, zoals naar een slaappoli. Toch gelooft Kuijper dat maar een klein deel daar terecht komt, vanwege de onbekendheid met de ziekte bij artsen en patiënten zelf, of omdat ze niet kunnen reizen.

Emotioneel

Maar over de rol van het expertisecentrum chronische vermoeidheid zijn de verenigingen minder enthousiast. Hier doen ze aan cognitieve gedragstherapie en is daarmee volgens Ynske Jansen uitgesloten om één van die nieuwe gespecialiseerde centra te worden. Vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties hebben aan de telefoon duidelijk weinig begrip voor CGT. Volgens hen is het schadelijk, heeft het nauwelijks effect én is het gestoeld op waardeloos wetenschappelijk onderzoek. Een aantal wetenschappers is het hier overigens niet mee eens. We zullen hier later nog uitgebreider op terugkomen, en de verschillen beter uitleggen.

 

Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

Meedoen aan het onderzoek?

Heb jij ervaring met ME/CVS? Als patiënt, wetenschapper of arts? Laat het ons weten en ga naar het tipformulier
Deel jouw ervaring

Bastiaan Hetebrij

Verslaggever

Deel jouw ervaring

Dit artikel is geschreven door:

Bastiaan Hetebrij Verslaggever

Bastiaan Hetebrij is politicoloog en studeerde in Amsterdam en New York. Hij liep stage bij de Duitse zender Phoenix in Berlijn en werkte als verslaggever bij AT5 en de politieke redactie van RTL-Nieuws. Hij probeert te werken volgens het journalistieke adagium: eerst de feiten, dan het werk, dan de mening en dat doet hij als verslaggever, regisseur en online. Zijn interessegebied is breed. Hij zoekt graag naar belangentegenstellingen, dieperliggende oorzaken en de al dan niet oprechte drijfveren van betrokkenen.

Lees verder
@bhetebrij

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Meer weten?

De Gezondheidsraad kwam onlangs met haar advies over de vermoeidheidsziekte ME/CVS. Het werd door patiënten met open armen ontvangen: eindelijk werd de aandoening als ziekte erkend, ‘een...
Alles over dit onderzoek