Ouders gehandicapte kinderen hebben soms moeite met term ‘gebruikelijke zorg’

woensdag 19 september 2018 Leestijd: 3 min.

Deze baby komt niet in het verhaal voor / ANP

Huub Floor

Verslaggever

huub.floor@kro-ncrv.nl

woensdag 19 september 2018 Leestijd: 3 min.

Tanden poetsen, eten geven en 24 uur per dag alert zijn. Dat is voor veel ouders van kleine kinderen de normaalste zaak van de wereld. In de verschillende zorgwetten waarmee je te maken krijgt als je een gehandicapt kind hebt, wordt voor dit soort dagelijkse zorg de term ‘gebruikelijke zorg’ gebruikt. Maar wat is nu precies ‘gebruikelijk’? Elke dag je kind via een sonde eten geven en paraat staan om op stel en sprong naar een ziekenhuis te gaan: is dat ook gebruikelijke zorg?

We komen de term ‘gebruikelijke zorg’ tegen in ons onderzoek Zorg aan huis, waarin we kijken naar hoe de zorg voor gehandicapte kinderen is geregeld.

Om een vergoeding te krijgen voor zorghandelingen, of toegelaten te worden tot bepaalde zorg, moet de zorg die je aan je kind geeft ‘niet gebruikelijk’ zijn. Die term ‘gebruikelijke zorg’, levert veel misverstanden op. En binnen verschillende zorgwetten, wordt het begrip ook nog eens verschillend gebruikt.

lees ook: Zorg voor gehandicapte kinderen vaak onduidelijk: ‘Die onzekerheid is slopend voor ons gezin.’ zaterdag 23 juni

Voor ouders is het een harde boodschap om te horen dat het tanden poetsen van jouw kind met een beperking valt onder de ‘gebruikelijke zorg.’ Een handeling die normaal een paar minuten duurt, kan bij zorgintensieve kinderen zomaar een half uur duren. Maar toch kan het voorkomen dat dit als ‘gebruikelijk’ wordt gezien.

Sondevoeding

Sommige kinderen met een beperking krijgen hun voeding via een sonde. ‘Sondevoeding is een vloeibare voeding die via een flexibel slangetje – de sonde – rechtstreeks in de maag of darm wordt toegediend,’ aldus de website van een bekende fabrikant van sondevoeding. Deze handeling moet soms wel zes keer per dag worden verricht bij een kind met een beperking. Dat is misschien niet vaker dan het eten geven aan een gezond kind van twee of drie jaar oud, maar het kost wel veel meer tijd, aandacht en energie.

Vandaar dat het voor veel ouders een harde boodschap is dat deze zorg (gedeeltelijk) niet vergoed wordt. Veel gezinnen hebben naast zorgintensieve kinderen ook gezonde kinderen. Ouders zien dus in hoeverre de zorg voor hun kind met een beperking afwijkt van dat voor hun gezonde kind(eren). Eén van de mensen die De Monitor mailt, omschrijft het als volgt: ‘Sondevoeding is geen verpleegkundige zorg. Dus je krijgt het in principe niet vergoed. Maar, het is veel intensiever dan een gezonde peuter eten geven. En je moet continu alert zijn om in te kunnen grijpen.’

lees ook: Ouders gehandicapte Carmen (4): ‘Je moet steeds opnieuw bewijzen dat je kind niets kan’ zaterdag 15 september

Een ander gezin krijgt wel vergoeding voor de voeding die zij geven via een zogenaamde PEG-sonde (een sonde die door de huid heen verbonden is aan de maag gemaakt, red.). Elke voeding duurt, met het schoonmaken van de apparatuur inbegrepen, ongeveer vijf kwartier. Zo’n veertig minuten van die voeding wordt vergoed door verschillende partijen. De rest, ruim een half uur, is onvergoed. ‘Frustrerend’, vinden de ouders. Immers, het voeden van hun gezonde kinderen kost niet 6 x 35 minuten per dag.

Toch wordt die resterende tijd door de gemeente en zorgverzekeraar bestempeld als ‘gebruikelijke zorg’. In het bepalen of ouders zorg vergoed krijgen vanuit de Jeugdwet of de Zorgverzekeringswet, bekijken zij naar wat ouders normaal ook zouden doen. Dat wordt volgens de regels dan afgehaald van de zorg die vergoed wordt.

Afgewezen voor Wlz vanwege gebruikelijke zorg?

Hoe men aankijkt tegen tandenpoetsen en sondevoeding, de meer praktische verzorging, is vooral belangrijk als een kind hulp krijgt vanuit de Jeugdwet of de Zorgverzekeringswet. Dat kan veranderen op het moment dat een kind 24 uur zorg in de buurt nodig heeft, dan kan hij/zij namelijk worden toegelaten tot de Wet Langdurige Zorg (Wlz), die door de Rijksoverheid wordt betaald.

Sommige mensen die De Monitor mailen hebben het idee dat hun kinderen worden afgewezen voor de Wlz, omdat de zorg die zij zouden leveren ‘gebruikelijke zorg’ zou zijn.

Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) bepaalt in Nederland of kinderen toegang krijgen tot de Wlz. In die wet speelt 'gebruikelijke zorg’ ook een rol, maar in zeer weinig situaties. Maar het is vrijwel nooit de hoofdreden als een kind wordt afgewezen, zo verzekert CIZ ons.

Het CIZ laat in een reactie weten: ‘In de Wlz speelt gebruikelijke zorg in zeer weinig situaties een rol. Want als een kind toegang heeft tot de Wlz, dan hebben we kunnen vaststellen dat het kindje levenslang, blijvend is aangewezen op 24 uur per dag zorg in de nabijheid om ernstig nadeel te voorkomen. Kortom: als een kind toegang heeft tot de Wlz, is de zorgbehoefte dus zo intensief dat we hebben kunnen vaststellen dat er geen sprake meer is van gebruikelijke zorg.’

Een derde van de mensen onder de 18 jaar die een aanvraag doet, wordt afgewezen voor de Wlz. 

Het CIZ zegt daarover: ‘Soms is gebruikelijke zorg aan de orde als een kindje nog erg jong is (bijvoorbeeld een baby). Echter vaker is het zo dat er geen toegang tot de Wlz omdat we nog niet hebben kunnen vaststellen dat het kindje levenslang is aangewezen op 24 uur per dag zorg in de nabijheid om ernstig nadeel te voorkomen. Dit is vaak aan de hand bij zeer jonge kinderen.’

Wil je op de hoogte blijven van dit onderzoek? Schrijf je dan in voor de e-mail updates! Ik stuur je elke twee weken de nieuwste artikelen. Meld je hier aan.

Lees meer over

Gezondheid en zorg Zorg aan huis
Verkenning Research Opnames Uitzending

Zorg aan huis

Uitzending

Ouders van kinderen met een meervoudige handicap maken zich zorgen over corona. Als je kind bij een verkoudheid al op de ic terechtkomt, hoe krijgt het dan de juiste zorg in een overvol ziekenhuis? En hoe hou je zelf 24/7 de intensieve zorg vol?

Deel jouw ervaring 57 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op maandag 13 april 2020 om 22:40  NPO2

475 tips

ontvangen

Ervaringsdeskundigen

gezocht

Gezondheid en zorg / Zorg aan huis

Help ons met ons onderzoek naar de problemen van ouders en kinderen met een beperking

Wij willen graag meer weten over gebruikelijke zorg. Heb jij hiermee te maken gehad bij het regelen van de zorg van jouw kind? Wat is jouw ervaring? Laat het ons weten!
Deel jouw ervaring

Anna Gimbrère

Presentator

Deel jouw ervaring

Dit artikel is geschreven door:

Huub Floor Verslaggever

Huub Floor is een dertiger met een ziel van een doorgewinterde onderzoeksjournalist. Met flair, uitdagend en soms tot op het randje maakt hij verhalen. Maar niet voordat onomstotelijk vast staat dat wat hij onderzoekt ook klopt. Daarom schuwt hij het ook niet om dikke stapels documenten door te spitten waarbij hij snel tot de kern komt. Een lekker verhaal is leuk, maar het moet wel kloppen.

Lees verder
@huubfloor

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

Wat merken deze zorgmedewerkers én hun cliënten van de coronacrisis? Ben jij thuiszorgmedewerker en maak je je zorgen hoe je de zorg veilig kan verlenen?
Alles over dit onderzoek