Gezondheid en zorg / Crisis in het ziekenhuis

Ouders ernstige beperkte Ferre (5): ‘In het ziekenhuis hebben wij het drie keer zwaarder dan thuis.’

donderdag 29 november 2018 Leestijd: 4 min.

Saskia, Ferre en Ferdinand / De Monitor

Judith Meulendijks

Redacteur

donderdag 29 november 2018 Leestijd: 4 min.

In een kamertje in het Erasmus MC-Sophia staat een ziekenhuisbed en in de hoek nog een opklapbed en veel spullen. Saskia Coenen en Ferdinand Putman zijn de ouders van de vijfjarige Ferre: een jongetje met een ernstige beperking. Als hij in het ziekenhuis ligt, wijken zijn ouders niet van zijn zijde. En dus brengen ze dagenlang door in deze kamer. ‘s Nachts blijft één ouder bij Ferre en de ander slaapt in het Ronald McDonald-huis. Is dit noodzakelijk of vooral gewoon fijn?

Ouders van kinderen met een ernstige beperking laten in ons onderzoek Crisis in het ziekenhuis weten dat zij 24/7 bij hun kind moeten blijven als die in het ziekenhuis wordt opgenomen. Als ze dat niet doen, loopt hun kind gevaar, zo zeggen zij.

lees ook: Kinderarts: ‘Deze kinderen zijn áltijd veilig bij ons, maar er is wel een verschil met thuis’ woensdag 28 november

Dat is ook de ervaring van de ouders van Ferre. Een paar weken voor zijn geboorte werd ontdekt dat Ferre het syndroom van Apert heeft: een zeldzame aandoening van de schedel, het gezicht, de handen en de voeten. Ferre is door een zware hersenvliesontsteking, waarbij hij acht weken in coma heeft gelegen, meervoudig gehandicapt geraakt. Hij is rolstoelgebonden, slechthorend, slechtziend en kan niet praten. Hij heeft in zijn leven al tientallen keren in het ziekenhuis gelegen en zo’n dertig operaties achter de rug. Nu ligt hij er weer drie dagen ter observatie. Hij heeft epilepsie ontwikkeld en zijn artsen willen onderzoeken waarom de medicatie maar niet aan wil slaan.

Dertig keer onder narcose

Als Ferre in het ziekenhuis ligt blijven zijn ouders en zijn hulphond Beer altijd bij hem. Zo ook nu. Omdat Ferre niet kan praten, is het voor mensen die hem niet goed kennen, zoals ziekenhuispersoneel, moeilijk om hem te lezen.

Moeder Saskia: ‘We laten hem heel sporadisch alleen, alleen af en toe in de middag als hij slaapt om snel een broodje te eten. En als hij wakker wordt, dan bellen ze ons meteen. Ook ‘s nachts zijn we bij hem, want Ferre slaapt heel onrustig. Wij weten precies welke handelingen we moeten doen om hem rustig te krijgen. Een speentje en een kus zijn vaak voldoende. Hij heeft zoveel vreemden aan zijn bed gehad, er is al zoveel gebeurd in zijn leven. Als we het ziekenhuis in gaan, begint de spanning al. Hij is denk ik al dertig keer in zijn leven onder narcose geweest.’

Wat zou er gebeuren als zij 48 uur weg zouden gaan tijdens een ziekenhuisopname? Er volgt een stilte. Saskia zegt dan: ‘Dat gaat niet. Er is zo’n hoge werkdruk in het ziekenhuis. Dat zou absoluut een gevaarlijke, ongewenste situatie zijn. Ferre is wel veilig in het ziekenhuis, maar dat komt ook door ons. Kijk, zonder ziekenhuis was Ferre er niet meer geweest, maar het ziekenhuis heeft ons ook nodig.’

Verkeerde maat tube

Saskia en Ferdinand moeten hun zoon ook beschermen tegen bepaalde medische handelingen, zo zeggen ze. Saskia: ‘Er zit een grens aan. Iedereen heeft het beste met hem voor, maar alleen wij bepalen hoe ver ze gaan en wanneer het klaar is. Dat doen we door naar hem te kijken.’

Toch ging dat een keer bijna mis. Saskia: ‘We hebben een keer gehad in een ander ziekenhuis dat ze Ferre wilden intuberen (het aanbrengen van een buis in de luchtpijp, red.) en toen hadden ze een te grote maat tube. Dit gebeurde op het moment dat hij in coma raakte. Dat is het moment dat je als ouder normaal van het padje raakt, maar dat konden wij niet; wij moesten scherp blijven. Op dat moment zag ik een arts met een te grote maat tube aan komen lopen. Ik zei: ‘Nee, dat gaat u niet bij hem in zijn mond brengen.’ Hij zei: ‘Jawel, want ik moet nú handelen.’ Toen heb ik het noodprotocol van Ferre onder zijn neus geduwd. En toen zei hij: ‘Oh verdomd, u heeft gelijk.’ Maar als ik op dat moment niet zo scherp had gereageerd, was zijn versmalde luchtpijp voor altijd beschadigd geweest en dan had hij nu een canule (een buisje in de luchtpijp waardoor je kan ademen, red.) gehad.’

Drie keer zwaarder

Een ziekenhuisopname van Ferre is voor het hele gezin Putman zwaar. Saskia: ‘Ze zeggen altijd dat je in het ziekenhuis beter af bent omdat er verpleging rondloopt, maar wij hebben het drie keer zwaarder dan thuis. Je bent afhankelijk van wat hier de hele dag gebeurt. Natuurlijk hebben wij ook wensen en daar luisteren ze gelukkig heel erg goed naar, maar het is altijd weer een intensieve tijd; mentaal en fysiek. Je leeft natuurlijk op een paar vierkante meter met weinig eigen spullen. Het normale leven staat hier echt even stil. Mentaal is het zwaar omdat de druk er altijd op zit; we moeten Ferre steeds in beeld hebben en zijn continu alert op de handelingen die er plaatsvinden.’

Saskia en Ferdinand hebben ook nog een andere zoon, waarvoor opvang moet worden geregeld. En dan is er ook nog het werk. De werkgever van Ferdinand gaat er vanuit dat in het ziekenhuis de zorg voor Ferre uit handen wordt genomen. En dus krijgt hij geen verlof, maar moet hij vakantiedagen opnemen om bij Ferre te kunnen zijn.

Ferdinand: ‘Het is lastig. Ik heb alle begrip voor mijn werkgever, maar het kost me nu àl mijn vakantiedagen. Ik heb al een paar keer gesproken over kortdurend zorgverlof. Daar heb je recht op: vijf dagen per jaar. Maar ja. De letterlijke reactie was: ‘Het is een keuze dat je in het ziekenhuis bij je zoon wilt zijn, want er wordt toch heel goed voor Ferre gezorgd.’

‘In het Sophia doen we het samen’

De kinderneuroloog komt langs bij Ferre. Wat vindt hij ervan dat ouders zeggen dat het noodzakelijk is om in het ziekenhuis 24 uur per dag aanwezig te zijn?

Dokter Rinze Neuteboom: ‘We realiseren ons al heel lang dat ouders het kind het beste kennen. Dus wat dat betreft is het een belangrijk deel van de zorg, wat wij niet kunnen overnemen van ouders. Dat zit hem met name in: hoe ga je om met en hoe interpreteer je signalen van een kind. En die kennis hebben wij niet paraat. Die moeten we samen ophalen met ouders. En de visie van het ErasmusMC-Sophia is dat we dat samen doen. Wij maken samen met ouders het plan. Maar het is zo dat er een stuk van de zorg is die ouders het beste zelf kunnen doen.’

Wil je op de hoogte worden gehouden van dit onderzoek. Meld je dan hier aan voor de nieuwsbrief en ik houd je iedere twee weken op de hoogte met een update.

Dit artikel is geschreven door:

Judith Meulendijks Redacteur

Judith Meulendijks bijt zich graag vast in onderwerpen. Zij maakt graag helder vertelde verhalen over falende overheidsprocessen, en dan vooral over de mensen die daarvan het slachtoffer zijn. Ze heeft een sterk rechtvaardigheidsgevoel en probeert met haar werk als journalist bij De Monitor de samenleving een beetje beter te maken. Tipgevers, zeker ook van buiten de Randstad, kunnen bij haar terecht voor een luisterend oor. Zij worden echter niet op hun blauwe ogen geloofd; boven alles moet een verhaal kloppen. Judith’s interesse is breed, maar ligt in hoge mate bij justitie, zorg, digitalisering en (medische) privacy.

Lees verder
@judith_monitor

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Meer weten?

Nederlandse ziekenhuizen kampen met personeelstekorten. Met name gespecialiseerd verpleegkundig personeel, werkzaam op bijvoorbeeld de intensive care of in de OK, is moeilijk te vinden. Met alle gevolgen van dien. Zo zal het gebrek aan verpleegkundigen leiden tot uitstel van operaties of noodgedwongen verplaatsen van patiënten naar andere ziekenhuizen, blijkt uit een peiling van de Federatie Medisch Specialisten (FMS) eerder dit jaar. 

Alles over dit onderzoek