Gezondheid en zorg / Crisis in het ziekenhuis

Ouder ernstig beperkt kind: ‘Een ziekenhuis kan helemaal geen 100 procent veiligheid garanderen.'

maandag 03 december 2018 Leestijd: 2 min.

Kinderarts Michiel Houben / De Monitor

Judith Meulendijks

Redacteur

maandag 03 december 2018 Leestijd: 2 min.

‘Wij kunnen tijdens een opname ook niet eventjes naar de wc of de gang oplopen. Onze zoon heeft 24 uur toezicht nodig en hulp in de nabijheid: iemand die kan handelen naar de aanvallen die hij heeft. Doordat het een zeldzame aandoening is hebben ze vaak ook geen kennis van zaken. Het ziekenhuis kan die zorg niet leveren. En deze woorden zijn ook gecommuniceerd naar ons.’

Aldus Heleen, de moeder van een vier-jarige zoon met meerdere aangeboren afwijkingen. Ze reageert op ons interview met kinderarts Michiel Houben van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) voor het onderzoek Crisis in het ziekenhuis. Houben zegt hierin dat de medische zorg in het ziekenhuis juist 100 procent veilig is voor kinderen met een ernstige, meervoudige beperking.

lees ook: Kinderarts: ‘Deze kinderen zijn áltijd veilig bij ons, maar er is wel een verschil met thuis’ woensdag 28 november

Maar ouders ervaren dat toch anders. Ook Sandra* mailt ons: ‘Een ziekenhuis kan helemaal geen honderd procent veiligheid garanderen, en al helemaal niet voor zeer ernstig meervoudig beperkte kinderen. Ze zijn misschien goed in acute zorg, maar niet in de chronische zorg. En al helemaal niet in het organiseren van zorg met vele zorgverleners. Hoe meer artsen betrokken zijn, hoe groter de chaos. Hier mist kennis, samenwerking, communicatie, het lezen van de kinderen, maar er is ook een gebrek aan personeel.’

Weer een andere ouder schrijft: ‘In het artikel over het WKZ wordt gesuggereerd dat er altijd ‘opgeschaald’ kan worden (de zorg intensiveren naar bijvoorbeeld het niveau van de Intensive Care, red.). Dat is niet echt in lijn met het feit dat er vaak bedden dichtgaan en kinderen niet opgenomen kunnen worden. Ook daar is het tekort aan goed geschoold personeel merkbaar.’

‘Ik kan bijna niet naar de wc’

Via Facebook laat een ouder ons weten: ‘Zo niet mee eens! Deze arts bagatelliseert onze ervaring in plaats van er wat mee doen. (..) Toen mijn kind wegens ademstops op de kinderafdeling lag, kon ik geen moment weg, zelfs bijna niet naar de wc tenzij ze sliep want dan was ze stabiel. Regelmatig kwamen verpleegkundigen met verkeerde hoeveelheden medicatie of op verkeerde tijden en heb ik het maar in eigen beheer genomen. Ik moest continu vragen om eten en drinken voor haar. De saturatiemeter (die meet het zuurstofgehalte in het bloed, red.) gaf geen alarm, waardoor de verpleging niet gereageerde bij een dip. Vind je het gek dat het vertrouwen van ouders in ziekenhuizen weg is?’

In onze interviews met Houben, maar ook met zijn vakgenoot Job van Woensel, kinderarts en hoofd van de Intensive Care voor kinderen in het Emma kinderziekenhuis in Amsterdam hebben we hen de reacties van ouders voorgelegd. Beiden zeggen dat de zorg in het ziekenhuis anders gaat dan thuis, maar dat de zorg altijd veilig is. 

lees ook: Kinderarts: ‘We willen liever de zorg voor zo’n ernstig beperkt kind op àlle vlakken goed doen.’ zaterdag 01 december

Van Woensel voegt er nog aan toe, dat wat hem betreft het ziekenhuis wel betere totaalzorg kan leveren aan kinderen met een ernstige beperking: ‘De zorg is technisch gesproken natuurlijk perfect hier, maar het gaat verder dan die aandoening op dat moment. Het gaat niet alleen over de ziekte, het gaat ook over het kind, het gaat over de héle entourage van het kind. En wij denken dat we op dat vlak in het ziekenhuis misschien wel eens tekort schieten. We willen natuurlijk liever de zorg voor zo’n kind op àlle vlakken goed doen. Dan gaat het over emotionele zorg, over psychosociale zorg, maar ook over de ontregeling van het gezin: de broertjes en zusjes kunnen niet meer makkelijk naar school gebracht en gehaald worden als ouders hier in het ziekenhuis zijn.’

Wil je op de hoogte worden gehouden van dit onderzoek? Meld je dan hier aan voor de nieuwsbrief en ik houd je iedere twee weken op de hoogte met een update.

Kijk dinsdag 4 december naar de uitzending over de ziekenhuiszorg voor kinderen met een ernstige beperking, om 21.25 uur op NPO 2.

Dit artikel is geschreven door:

Judith Meulendijks Redacteur

Judith Meulendijks bijt zich graag vast in onderwerpen. Zij maakt graag helder vertelde verhalen over falende overheidsprocessen, en dan vooral over de mensen die daarvan het slachtoffer zijn. Ze heeft een sterk rechtvaardigheidsgevoel en probeert met haar werk als journalist bij De Monitor de samenleving een beetje beter te maken. Tipgevers, zeker ook van buiten de Randstad, kunnen bij haar terecht voor een luisterend oor. Zij worden echter niet op hun blauwe ogen geloofd; boven alles moet een verhaal kloppen. Judith’s interesse is breed, maar ligt in hoge mate bij justitie, zorg, digitalisering en (medische) privacy.

Lees verder
@judith_monitor

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Meer weten?

Nederlandse ziekenhuizen kampen met personeelstekorten. Met name gespecialiseerd verpleegkundig personeel, werkzaam op bijvoorbeeld de intensive care of in de OK, is moeilijk te vinden. Met alle gevolgen van dien. Zo zal het gebrek aan verpleegkundigen leiden tot uitstel van operaties of noodgedwongen verplaatsen van patiënten naar andere ziekenhuizen, blijkt uit een peiling van de Federatie Medisch Specialisten (FMS) eerder dit jaar. 

Alles over dit onderzoek