Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

Opvallend veel onderzoek naar ME/CVS door familieleden van patiënten

woensdag 29 augustus 2018 Leestijd: 6 min.

Veel onderzoekers naar fysieke oorzaken van ME/CVS hebben een familielid met de aandoening / De Monitor

Bastiaan Hetebrij

Verslaggever

woensdag 29 augustus 2018 Leestijd: 6 min.

Een opvallend gegeven in ons dossier Chronische vermoeid is dat veel onderzoekers zelf ME/CVS-patient zijn of een familielid hebben met de ziekte. Hoe kan dat? En is dat een probleem?

Persoonlijke ervaringen inspireren tot daden. In ons onderzoek ontdekken we daar een bijzondere variant van. Die ontdekking begon in Utrecht. Daar kwam in juni een aantal mensen samen om te luisteren naar Linda Tannenbaum. Zij is een Amerikaanse, verbonden aan de Open Medicine Foundation, een organisatie die geld inzamelt voor wetenschappelijk onderzoek naar de vermoeidheidsziekte ME/CVS. Ik interviewde haar en ze vertelde dat haar dochter ook deze ziekte had. Het leed was dus dichtbij en dat motiveert Tannenbaum natuurlijk om haar best te doen voor de zaak.

lees ook: Patiënten ME/CVS dringen aan op nieuwe behandelmethodes: ‘Heel veel mensen bungelen ’ zondag 10 juni

Niet lang daarna google ik haar organisatie. De centrale figuur daar is Ron Davis, een hoogleraar biochemie en genetica in de Verenigde Staten. Ook hem googlede ik en ik las dat ook zijn zoon de ziekte heeft. Over die zoon heeft hij veel gesproken. Dat was een levendige vent die de wereld rondreisde. Toen sloeg het noodlot toe en nu kan je foto’s en filmpjes van hem vinden, uitsluitend liggend en ogenschijnlijk tot niets meer in staat. Het is een aangrijpend verhaal over een inmiddels bejaarde onderzoeker die gelooft dat hij de oplossing moet vinden, omdat het anders niet gebeurt en zijn zoon nooit zal genezen.

Toen ik een van die filmpjes? terugzag begreep ik ineens weer wat hier meespeelt. Als voor een ziekte tientallen jaren nauwelijks iets gevonden lijkt te zijn, neemt de wanhoop toe. Zeker als je het idee hebt dat de wetenschap jarenlang op het verkeerde paard heeft gewed, terwijl jij maar geen financiering krijgt voor jouw soort onderzoek. Want in de wereld van ME/CVS is, naast al het persoonlijk leed, een soort wetenschappelijke grondoorlog gaande. Ik simplificeer, maar het zit ongeveer zo: Aan de ene kant heb je groepen psychologen die zeggen dat cognitieve gedragstherapie (CGT) een deel van de patiënten geneest. Deze behandeling is ook de eerst aanbevolen behandeling in de medische richtlijn voor de behandeling van ME/CVS. Aan de andere kant heb je onderzoekers die biomedisch onderzoek doen en alleen daar heil van verwachten. Het biomedische kamp verwijt de psychologen dat ze geloven dat de ziekte psychisch is, en dat wordt fel bestreden. Veel psychologen ontkennen overigens dat hun therapie dat veronderstelt.

lees ook: ME/CVS: Weinig behandelingen zo controversieel als gedragstherapie vrijdag 08 juni

Davis zit aan die biomedische kant. Maar hij ondertekende ook de brief aan het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift The Lancet om dé belangrijkste studie die pleit voor het toepassen van cognitieve gedragstherapie, de in het wereldje wereldberoemde Pace-trial uit 2011, terug te trekken. Hij voert dus ook actie, als je dat zo mag noemen. Want dat verzoek om terugtrekking is niet eenmaal gebeurd, dat wordt steeds herhaald en is onderdeel van een campagne. Davis gelooft alleen in biomedische oorzaken en biomedische oplossingen. Voor de duidelijkheid: De oorzaak van ME/CVS is nog altijd onbekend.

Criticasters

In het CGT-kamp hebben we tot nu toe geen mensen gevonden die zelf patiënt zijn of een naaste hebben die dat heeft. In het anti-CGT kamp daarentegen zijn het er veel. De grootste groep bestaat uit mensen die zelf geen wetenschappelijk specialist zijn in dit veld, maar toch onderzoek doen, en soms ook publiceren. In Nederland zijn dat Marc Vink, Frank Twisk en Lou Corsius. Jij kent ze misschien niet, maar dit zijn dé belangrijkste Nederlandse criticasters van CGT. Vink en Twisk zijn zelf patïent, Corsius heeft een zieke dochter. Alle drie zijn zeer actief.

Internationaal zijn er ook een aantal particulieren actief in de anti-cgt beweging. Namen die je altijd tegenkomt, ook in wetenschappelijke artikelen zijn bijvoorbeeld Tom Kindlon (patiënt) en Geraghty (onderzoeker en patiënt). Zelfs van de Amerikaan David Tuller, de grote man achter de kritiek op de Pace-trial en inmiddels betaald vanuit crowdfunding, is te lezen dat hij een vriend had met ME/CVS.

Wij vroegen ons op een gegeven moment af in hoeverre je als je zo emotioneel verbonden bent aan een ziekte, er verstandig aan doet de ziekte zelf te bestuderen, of je te mengen in debatten over de kwaliteit van wetenschappelijke onderzoeken. Is je objectiviteit als onderzoeker niet in het geding, ga je niet selectief winkelen in de literatuur, terwijl je eigenlijk open moet blijven staan voor alle informatie? Of geldt dit eigenlijk voor alle wetenschappers, omdat die zich ook verbonden voelen met hun eigen therapieën of onderzoek, en dus ook een bias kunnen hebben?  

lees ook: Weduwnaar ME-patiënte: ‘ME heeft geen psychische maar een lichamelijke oorzaak’ woensdag 30 mei

Lastig onderwerp dus. Als mensen als Corsius en Twisk onderzoekers van de Radboudumc (die onderzoek deden naar CGT) voor de integriteitscommissie dagen, komt dat vooral als activisme over. Maar dat moleculair microbioloog Rogier Louwen aan biomedisch onderzoek naar ME/CVS werkt, omdat hij meer hoopt te ontdekken over de oorzaak van de ziekte van zijn vrouw, dan hebben we weer geen twijfel dat dat hartstikke belangrijk onderzoek zou kunnen zijn.

We hebben de vragen aan twee mensen voorgelegd die zich bezighouden met ethiek en wetenschap. Karin Jongsma, ethicus en verbonden aan het UMC Utrecht, kijkt er niet van op dat patiënten of familieleden van patiënten onderzoek doen en debatteren over ziektes. Het idee dat alleen doctoren ziektes kunnen omschrijven en begrijpen is niet meer van deze tijd, volgens haar. Dat gebeurt nu in een debat in wat zij de ‘sociale arena’ noemt. Dat debat of die onderhandeling kan langer of korter duren. ‘Maar aandoeningen of ziekten die niet goed begrepen worden, waarvan bijvoorbeeld de oorzaak niet bekend is en waarover nog veel onduidelijkheid heerst, daarover wordt vaak langer en polemischer gesproken. Daarin is ME/CVS ook niet uniek; dergelijke polemische debatten zie je ook rondom bijvoorbeeld autisme en vele psychiatrische aandoeningen.’

lees ook: Hoe schadelijk is dé therapie die ME/CVS-patiënten wordt aangeraden? maandag 27 augustus

Maar is het nu goed of slecht als patiënten op zo’n manier betrokken zijn in het debat? ‘Het is wat mij betreft goed, logisch en belangrijk om mensen die zelf ziek zijn te vragen naar hun beleving, ervaringen en inzichten. Dat kan helpen bij het beter begrijpen van de aandoening. Dit lijkt misschien ergens een open deur, maar er is eigenlijk pas recent (hernieuwde) aandacht gekomen voor de ervaringen van de patiënt. Zij zijn lang genegeerd, niet geloofd of niet serieus genomen, wat voor patiënten die wachten op een effectieve behandeling uiteraard ontzettend frustrerend is.’ Dat zo veel patiënten of mensen met een patiënt in het gezin fanatiek meezoeken en meedebatteren laat dus vooral zien dat het om een ziektebegrip gaat waar geen consensus over is, en als consensus iets is dat patiënten en onderzoekers willen bereiken, is het belangrijk om open te staan voor kennis en argumenten van anderen, want het is niet gezegd dat patiënten de enigen zijn die kennis hebben of kunnen hebben over hun ziekte, stelt Jongsma.

Vooroordelen

Ook hoogleraar medische filosofie en ethiek bij Amsterdam UMC Guy Widdershoven vindt het een interessante kwestie, en concludeert dat het voor de deelname aan een debat niet uitmaakt of je zelf patiënt bent, of dat je een familielid hebt die dat is. Een belang bij het onderwerp en geloof in een bepaalde oplossingsrichting kunnen productief zijn. Maar dat is maar een deel van het verhaal. Bias, of vooroordelen moeten wel begrensd worden, aldus Widdershoven.

Hij legt uit dat juist in het veld van de cognitieve gedragstherapie onderzocht is hoe erg het is als onderzoekers geloven in de door henzelf bedreven en onderzochte therapie. ‘Dat kan een bias zijn die je objectieve blik beïnvloedt. Wat blijkt: die bias bestaat maar hoeft geen probleem te zijn. Het is juist goed als je geïnteresseerd bent in een probleem en gemotiveerd bent om de oplossing in een bepaalde richting te zoeken. Dat is de voorhoede die nieuw wetenschappelijk onderzoek bedenkt. Als je negatief zou zijn en alleen maar geïnteresseerd in bewijzen dat iets niet werkt, komen we niet verder in de wetenschap, en bedenk je geen potentieel nieuwe creatieve oplossingen.’

Betrokkenheid

Widdershoven ziet betrokkenheid als een wezenlijk onderdeel van de start van het wetenschappelijk onderzoek. Daar moet wel iets op volgen. Daarna moeten meer kritische onderzoekers, die niet zo verbonden zijn aan het bestudeerde onderwerp, dat onderzoek gaan bekijken, herhalen en verbeteren dan wel weerleggen. Dan krijg je kennisopbouw die je kan vertrouwen, die getoetst is buiten eigen kring. ‘Die momenten moét je creëren, om de bias die er vaak in de eerste fase inzit, te neutraliseren.’

Widdershoven trekt echter een grens bij onderzoekers die al bij voorbaat tegen zijn vanuit een geheel tegengesteld vooroordeel. ‘Met het alleen neersabelen versterk je onderzoek niet. Een kritische houding is iets anders dan rigoureus tegen zijn en de confrontatie opzoeken.

Maagzweer

Dat er twee visies zijn, twee paradigma’s, komt vaker voor in de wetenschap.’ Widdershoven noemt als voorbeeld de benadering van maagzweren. In de jaren 70 werd een behandeling met psychotherapie als geëigend beschouwd want het zou door stress komen. Tot iemand ontdekte dat er een bacterie in de maag overleefde die de zweer veroorzaakte. Dat betekende een omslag van psychologisch naar biologisch denken. Het leidde tot een nieuwe voorkeursbehandeling. Maar de psychotherapie is niet helemaal terzijde geschoven omdat dat wel degelijk mensen bleek te helpen. ‘Kampen kunnen dus beide een punt hebben. Van belang is vooral dat in zo’n situatie beide ideeën verder ontwikkeld en getest worden door onderzoek van zowel mensen die in de oplossing geloven als meer afstandelijke onderzoekers.’

Komende dinsdag: de eerste aflevering van ons nieuwe seizoen, over de behandeling van ME/CVS

Verkenning Research Opnames Uitzending

Chronisch vermoeid

Verkenning

Deel jouw ervaring 19 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op dinsdag 04 september 21:25u, NPO2

250 tips

ontvangen

Dit artikel is geschreven door:

Bastiaan Hetebrij Verslaggever

Bastiaan Hetebrij is politicoloog en studeerde in Amsterdam en New York. Hij liep stage bij de Duitse zender Phoenix in Berlijn en werkte als verslaggever bij AT5 en de politieke redactie van RTL-Nieuws. Hij probeert te werken volgens het journalistieke adagium: eerst de feiten, dan het werk, dan de mening en dat doet hij als verslaggever, regisseur en online. Zijn interessegebied is breed. Hij zoekt graag naar belangentegenstellingen, dieperliggende oorzaken en de al dan niet oprechte drijfveren van betrokkenen.

Lees verder
@bhetebrij

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

De Gezondheidsraad kwam onlangs met haar advies over de vermoeidheidsziekte ME/CVS. Het werd door patiënten met open armen ontvangen: eindelijk werd de aandoening als ziekte erkend, ‘een...
Alles over dit onderzoek