OPROEP: Wat zijn uw ervaringen met de ziekte van Lyme?

zaterdag 04 maart 2017 Leestijd: 1 min.

bron: ANP /

Eva Kiemeney

Redacteur

eva.kiemeney@kro-ncrv.nl

zaterdag 04 maart 2017 Leestijd: 1 min.

Zingen en piano spelen. Dat is wat Marleen (22) veelvuldig deed. Totdat ze ziek wordt op haar achtste. Dat is het begin van een traject met veel ziekenhuisbezoeken, ingrijpende medicatie en lange dagen op bed. De dokter diagnosticeert haar met een spierziekte. Zij en haar moeder vermoeden iets anders en laten een bloedtest uitvoeren in Duitsland. Wat blijkt: Marleen heeft de ziekte van Lyme.

De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi die kan worden overgedragen door een beet van een besmette teek. Zo’n 1 miljoen mensen worden jaarlijks door deze parasiet gebeten, waarvan 2 op de 100 mensen de ziekte van Lyme krijgen. Dit zijn ongeveer 25 000 mensen.

Over het algemeen is de ziekte goed te behandelen áls een tekenbeet op tijd wordt opgemerkt. Maar wat nu als dit niet gebeurd? Het overkwam Marleen. Ze vertelt ons dat zij dertien jaar lang de verkeerde diagnoses heeft gehad. Omdat ze het oordeel van de arts niet vertrouwde, week zij uiteindelijk uit naar het buitenland waar ze gediagnosticeerd en behandeld werd voor de ziekte van Lyme. Marleen’s klachten worden ernstiger met de tijd. Ze heeft zware hoofdpijn, darm - en hormonale problemen en moeite met ademen. Spieren in haar armen, benen en tong vallen uit of verlammen. Op slechte dagen ligt ze alleen maar op bed door de pijn in haar lichaam.

Haar ervaring lijkt niet op zichzelf te staan. De Vereniging voor Lymepatiënten stelt dat voor deze groep patiënten behandeling in Nederland vooralsnog tekortschiet. Doordat artsen het ziektebeeld niet (op tijd) zouden herkennen en behandelen, bestaat de kans dat patiënten niet de juiste behandeling krijgen, in moeilijkheden komen met vergoedingen via zorgverzekeringen of het hen niet lukt een uitkering aan te vragen via het UWV.

Help ons verder in het onderzoek

Wij willen mogelijk een nieuw onderzoek starten naar dit onderwerp en zijn benieuwd naar uw ervaringen met de ziekte van Lyme. Bent u al een langere tijd Lyme-patiënt, hoe is de zorg voor u geregeld? Hoe is het contact met uw arts en verzekeraar? Maar ook als arts, waar loopt u tegen aan bij het diagnosticeren en behandelen van chronische Lyme-patiënten? Wat moet er veranderd worden? Laat het ons weten! Mailen kan naar tip insturen.

Lees meer over

Gezondheid en zorg De ziekte van Lyme
Verkenning Research Opnames Uitzending

425 tips

ontvangen

Ervaringsdeskundigen

gezocht

Dit artikel is geschreven door:

Eva Kiemeney

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

Wie wil weten of hij een bepaalde aandoening heeft, is tegenwoordig niet meer afhankelijk van de huisarts, maar kan het heft in eigen hand nemen. Zo zijn op internet en bij de drogist tal van medis...
Alles over dit onderzoek