Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

Oefentherapie bij ME/CVS: waardevol of waardeloos?

woensdag 27 juni 2018 Leestijd: 2 min.

Bij graduele oefentherapie worden activiteiten geleidelijk uitgebreid / ANP

Sietze van Loosdregt

Redacteur

woensdag 27 juni 2018 Leestijd: 2 min.

Volgens de huidige medische richtlijn hebben patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) of ME baat bij een geleidelijke uitbreiding van hun activiteiten met graduele oefentherapie (GET). Een waardevolle behandeling, zeggen wetenschappers. Waardeloos en potentieel gevaarlijk, zeggen veel patiënten die de behandeling volgden. Hoe kan dat? Wij weten het niet. Jij wel? Tip ons!

Een patiënt mailt ons: ‘Ik was na het traject nog net zo ziek als daarvoor!!’ En een ander: ‘Resultaat? Na 2 1/2 week was ik zo opgebrand dat ik mijn bed niet meer uit kon en ademhalen al als topsport aanvoelde.’

lees ook: ME/CVS: Weinig behandelingen zo controversieel als gedragstherapie vrijdag 08 juni

Uit enquêtes van patiëntenverenigingen onder hun leden komt een vergelijkbaar beeld. Zo ondervroeg de Britse ME Association 77 patiënten die GET hadden gevolgd. Daarvan gaf driekwart aan dat de symptomen van de ziekte verergerd waren na de trainingsperiode.  Voor twaalf procent waren de symptomen juist verbeterd.

Hier vind je het onderzoek van de ME Association

Ook in het Nederlandse rapport Zorg voor ME uit 2016 rapporteren patiënten slechte ervaringen met oefentherapie.  In Nederland wordt deze therapie vooral in combinatie gegeven met cognitieve gedragstherapie (CGT). Van de 221 patiënten die deze gecombineerde behandeling hebben gevolgd geeft in het onderzoek 63 procent aan een negatief tot zeer negatief effect ervaren te hebben op hun gezondheid. Gevraagd naar een oordeel voor de kwaliteit van de zorg voor ME/CVS patiënten in Nederland geven de respondenten een dikke onvoldoende: gemiddeld een 2,3.

Hier vind je het rapport Zorg voor ME van de ME/cvs Vereniging

Wetenschappers komen met een heel ander verhaal. Het met afstand meest besproken onderzoek naar de effecten van gedrags- en oefentherapie bij ME/CVS is het Britse PACE-onderzoek. Volgens de onderzoekers verbeterde de situatie van ongeveer een vijfde van de patiënten met oefentherapie. Bovendien vonden de onderzoekers geen bewijs voor een verslechtering bij patiënten als gevolg van de behandeling. Het onderzoek werd in 2011 gepubliceerd in The Lancet, en oogst zeven jaar na dato nog altijd forse kritiek. Zo zouden onderzoeksresultaten gemanipuleerd zijn en zou de verkeerde patiëntengroep onderzocht zijn. De onderzoekers blijven achter hun onderzoek staan en ook The Lancet ziet geen reden om het artikel terug te trekken.

Hier vind je het PACE-onderzoek 

Bovendien is de PACE-studie niet de enige studie die de effectiviteit van oefentherapie claimt aan te tonen. Het gezaghebbende instituut Cochrane, dat wetenschappelijk bewijs over medische behandelingen verzamelt en beoordeelt, bracht in 2017 een advies uit over de effectiviteit van oefentherapie bij patiënten met CVS. Ook de PACE studie werd daarin meegenomen als één van de acht ‘hoge kwaliteit studies van bewegingstherapie voor CVS’ die tot nu toe zijn uitgevoerd. De conclusie van Cochrane: ‘Oefentherapie verergerde de symptomen niet voor mensen met CVS. Ernstige bijwerkingen waren zeldzaam in alle groepen, maar beperkte informatie maakt het moeilijk om stevige conclusies te trekken over de veiligheid van oefentherapie. '

Hier vind je het onderzoek van Cochrane

Hoe kan het dat ervaringen van patiënten en wetenschappelijke resultaten zo ver uit elkaar liggen?

 

Verkenning Research Opnames Uitzending

Chronisch vermoeid

Verkenning

Deel jouw ervaring 19 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op dinsdag 04 september 21:25u, NPO2

248 tips

ontvangen

Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

Weet jij meer?

Werk jij met ME/CVS-patienten? Doe je er onderzoek naar, of ben je patient? En heb jij een verklaring voor deze verschillen?
Deel jouw ervaring

Sietze van Loosdregt

Redacteur

Deel jouw ervaring

Dit artikel is geschreven door:

Sietze van Loosdregt Redacteur

Sietze van Loosdregt komt van het platteland. En dat zie je terug zijn werk. Zo maakte hij voor De Monitor uitzendingen over megastallen, de Q-koorts en windmolens. Maar ook over sociaal maatschappelijke thema’s als het onderwijs en de sociale dienst. Hij begon zijn werk in Hilversum bij het actualiteitenprogramma Netwerk, en werkte daarna onder meer voor de discussieprogramma’s Rondom 10 en Debat op 2.

Lees verder
@sietze_1

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

De Gezondheidsraad kwam onlangs met haar advies over de vermoeidheidsziekte ME/CVS. Het werd door patiënten met open armen ontvangen: eindelijk werd de aandoening als ziekte erkend, ‘een...
Alles over dit onderzoek