Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

‘Nog steeds ziek’ of ‘Ik doe weer mee’: wat is jouw ervaring met cognitieve gedragstherapie?

vrijdag 15 juni 2018 Leestijd: 2 min.

Op bezoek bij de psycholoog / ANP PHOTO LEX VAN LIESHOUT

Bastiaan Hetebrij

Verslaggever

vrijdag 15 juni 2018 Leestijd: 2 min.

Patiënten met de vermoeidheidsziekte ME/CVS krijgen vaak het advies juist díe therapie te doen waar patiëntenorganisaties erg kritisch over zijn. Wat zijn jullie ervaringen met deze cognitieve gedragstherapie? Negatief, positief of iets er tussenin?

Schrijven over ME/CVS lokt voortdurend discussies uit. Dat begint al bij de naamgeving en het definiëren van ME/CVS. De Gezondheidsraad noemt het bijvoorbeeld een ernstige multisysteemziekte. Een aantal Nederlandse wetenschappers kon dat niet bekoren, al was het maar omdat deze definitie zich te veel op louter lichamelijke eigenschappen richt. Over één ding is iedereen het wel eens: deze mensen hebben ernstig leed.

Pilletje

Over de oorzaken is niets bekend. En er is ook geen pilletje die de ziekte geneest. Toch is een richtlijn die artsen voorschrijft wat te doen. In die Richtlijn Chronisch Vermoeidheids Syndroom uit 2013 staat: ‘De behandelaar behoort cognitieve gedragstherapie (CGT) als eerste keuze te bespreken en aan te bieden aan mensen met CVS. Cognitieve gedragstherapie wordt alleen gegeven aan degenen die deze benadering accepteren.’

Over deze behandeling is enorm veel te doen. De Gezondheidsraad was kritisch over CGT, maar ging niet zo ver dat ze het zinloos noemde. In andere artikelen schreven we al over deze discussie, en later zullen we daar dieper op in gaan. Nu zijn we vooral geïnteresseerd in jullie ervaringen.

lees ook: ME/CVS: Weinig behandelingen zo controversieel als gedragstherapie vrijdag 08 juni

Heb jij cognitieve gedragstherapie gehad en wil je daar iets over vertellen? Vanzelfsprekend zijn we in de eerste plaats geïnteresseerd in mensen met ME/CVS. Maar als jij een andere ziekte had of hebt, en ook ervaringen hebt met CGT, dan willen dat ook graag weten.

We geven alvast twee voorbeelden van ME/CVS-patiënten die CGT volgden. Hier eerst een negatieve ervaring die vanuit een van de patiëntenverenigingen aan ons is doorgestuurd:

‘Ik heb zeer veel moeite gehad met de therapie, vanwege de eenzijdige manier van benaderen. Het wandelen was voor mij gigantisch zwaar. Ik kon daarnaast nog nauwelijks iets. Na driekwart van de therapie werd ik steeds vaker ziek. Het zou vanzelf beter worden als ik maar door zou gaan met het wandelen. Ook mijn weerstand zou dan beter worden. Aan het einde van de therapie werd ik beter verklaard door de therapeut, ondanks dat het weer slechter met mij ging. Na de therapie werd ik zo'n zeven keer per jaar ziek.’

Positief

Maar we hebben ook een positieve ervaring. Deze patiënt vertelt dat ze aanvankelijk veel weerstand had tegen deze vorm van therapie. Maar zij leerde langzaam beter om te gaan met haar energie. Waar ze eerst grote inspanningen afwisselde met lange momenten van rust, leerde ze dat beter te balanceren. Ook lukte het om beetje bij beetje meer te bewegen. Na een half jaar functioneerde ze weer. Ze is niet genezen, maar ze is niet meer chronisch vermoeid. 'Ik doe weer mee.’

Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

Ervaring met cognitieve gedragstherapie?

Heb jij ervaring met cognitieve gedragstherapie? Dan willen we graag van je weten hoe het voor je was. Wij zijn geïnteresseerd in zowel positieve als negatieve ervaringen.
Deel jouw ervaring

Bastiaan Hetebrij

Verslaggever

Deel jouw ervaring

Dit artikel is geschreven door:

Bastiaan Hetebrij Verslaggever

Bastiaan Hetebrij is politicoloog en studeerde in Amsterdam en New York. Hij liep stage bij de Duitse zender Phoenix in Berlijn en werkte als verslaggever bij AT5 en de politieke redactie van RTL-Nieuws. Hij probeert te werken volgens het journalistieke adagium: eerst de feiten, dan het werk, dan de mening en dat doet hij als verslaggever, regisseur en online. Zijn interessegebied is breed. Hij zoekt graag naar belangentegenstellingen, dieperliggende oorzaken en de al dan niet oprechte drijfveren van betrokkenen.

Lees verder
@bhetebrij

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Meer weten?

De Gezondheidsraad kwam onlangs met haar advies over de vermoeidheidsziekte ME/CVS. Het werd door patiënten met open armen ontvangen: eindelijk werd de aandoening als ziekte erkend, ‘een ernstige multisysteemziekte’ zelfs. Het advies leidde direct tot de nodige conflicten, onder meer over de oorzaak van de ziekte: psychisch, lichamelijk, of een combinatie van beiden? Is de patiënt gebaat bij deze discussie?

Alles over dit onderzoek