Gezondheid en zorg / Zorg aan huis

Mogelijke oplossingen voor zorgproblemen van ernstig beperkte Senn (9) en Aeron (6)

donderdag 11 oktober 2018 Leestijd: 2 min.

Aeron (6) / De Monitor

Judith Meulendijks

Redacteur

donderdag 11 oktober 2018 Leestijd: 2 min.

Senn is 9 jaar en is geboren met het Charge-syndroom. Hij is slechthorend en slechtziend, heeft onder meer een hartafwijking en loopt achter in zijn ontwikkeling. Sinds hij geopereerd is, moeten elke dag zijn darmen worden gespoeld. Dat gebeurt nu thuis door een verpleegkundige. Maar door een verandering in de wet is die zorg onzeker geworden. Maar wat blijkt? De betrokken instanties werken inmiddels aan een oplossing.

Moeder Nicole zat met de handen in het haar en stuurde ons een e-mail: ‘Voorheen werd de darmspoeling van Senn vergoed door de zorgverzekeraar maar nu kregen wij een aantal weken geleden een brief van KinderThuisZorg (een grote kinderthuiszorgorganisatie, red.) dat zij per 1 augustus niet meer mogen declareren bij de zorgverzekeraar aangezien onze zoon onder de Wet langdurige zorg (Wlz) valt.’

Dit komt door een verandering in de wet. Omdat de zorg voor Senn wordt betaald vanuit de Wlz, moet ook de de darmspoeling vanaf 1 januari 2018 worden betaald vanuit diezelfde wet, dus door het Rijk. Vóór 1 januari 2018 werd gespecialiseerde verpleging thuis (waaronder ook het darmspoelen) betaald door de zorgverzekeraar.

lees ook: Moet Senn (9) straks elke dag naar het ziekenhuis voor darmspoeling? donderdag 27 september

De zorg die Senn ontvangt van KinderThuisZorg is zorg die vroeger in het ziekenhuis werd uitgevoerd. De afgelopen vijftien jaar heeft er zich een enorme verschuiving van zorg voorgedaan vanuit ziekenhuis naar huis. Thuis spoelen is dus niet langer een optie, want KinderThuiszorg levert alleen zorg die betaald is door de zorgverzekeraar, en niet door de Wlz.

En dus moeten ze op zoek naar andere opties. Maar er is in de buurt van de woonplaats van Senn geen organisatie die de zorg, een darmspoeling thuis, wèl kan leveren vanuit de Wlz. Nicole: ‘Dat betekent misschien dat wij elke dag naar het ziekenhuis moeten met Senn. Elke dag op en neer. Dat kan toch niet de bedoeling zijn?’

Zorgkantoor en KinderThuiszorg met elkaar in gesprek

Sinds we het verhaal van Senn hebben gepubliceerd zijn er verschillende ontwikkelingen geweest. Zo laat het zorgkantoor Zilveren Kruis weten dat zij met KinderThuisZorg in gesprek zijn over de casus van Senn.

‘Dankzij deze samenwerking ontvangt Senn op dit moment zijn zorg thuis, geleverd door KinderThuisZorg, en is voorkomen dat Senn iedere dag naar het ziekenhuis moet,’ zegt een woordvoerder van Zilveren Kruis. Die zorg wordt tot het einde van het jaar vergoed door de zorgverzekeraar. Er is dus nog geen structurele oplossing voor Senn, want de zorg moet uiteindelijk vanuit de Wlz, dus door het Rijk, worden betaald.

Nicole: ‘Het is een tijdelijke oplossing. Geen idee wat die structurele oplossing gaat zijn. Nog steeds onzekerheid dus!’

Ondertussen zoeken KinderThuisZorg en Zilveren Kruis Zorgkantoor samen naar een structurele oplossing voor Senn, maar ook voor andere kinderen die gespecialiseerde verpleging thuis krijgen. ‘We hebben al contact gezocht met het ministerie van Volksgezondheid (VWS) om te zoeken naar de meest logische oplossing voor deze kinderen nu en in de toekomst. Het ministerie erkent er een oplossing moet komen,’ voegt de woordvoerder toe.

Gaat Aeron meer budget krijgen?

Ook voor Aeron zit er mogelijk schot in de zaak. In onze uitzending van 9 oktober vertelt zijn pleegmoeder Marjon hoe ingewikkeld het is om goede zorg te regelen voor Aeron die ademt door een buisje in zijn luchtpijp. Zelfs in de Wlz krijgt zij, inclusief meerzorg, niet genoeg geld om de zorg voor Aeron te kunnen regelen. Marjon: ‘De hoogste indicatie binnen de Wlz is bij lange na niet genoeg om de zorg voor hem te kunnen bieden. Wij komen daarom in aanmerking voor meerzorg via het zorgkantoor. Maar ook de meerzorg is niet voldoende om de juiste zorg te kunnen leveren.’

lees ook: Pleegmoeder meervoudig beperkte Aeron: ‘Dat gebedel om geld is echt stressvol’ maandag 08 oktober

Wij hebben contact opgenomen met het betreffende zorgkantoor en zij zijn nu in gesprek met Marjon om tot een oplossing te komen. We blijven dit volgen.

Kijk vanavond ook naar Brandpunt+ over meer oplossingen voor kinderen met een ernstige beperking. Vanavond om 21.o0 uur op NPO2.

Gezondheid en zorg / Zorg aan huis

In het ziekenhuis

We horen van ouders dat zij hun eigen verpleegkundigen meenemen naar het ziekenhuis als hun kind met een beperking daar is opgenomen. Dit zou zijn omdat de zorg in ziekenhuizen te kort zou schieten voor dit soort kinderen. Wij willen graag onderzoeken hoe dit zit. Wij horen graag van verplegers, artsen, ziekenhuismedewerkers en ouders en verzorgers. Wat merk jij van de grotere hulpvraag aan ouders als hun kinderen in het ziekenhuis worden opgenomen? Tip ons!
Deel jouw ervaring

Judith Meulendijks

Redacteur

Deel jouw ervaring

Dit artikel is geschreven door:

Judith Meulendijks Redacteur

Judith Meulendijks bijt zich graag vast in onderwerpen. Zij maakt graag helder vertelde verhalen over falende overheidsprocessen, en dan vooral over de mensen die daarvan het slachtoffer zijn. Ze heeft een sterk rechtvaardigheidsgevoel en probeert met haar werk als journalist bij De Monitor de samenleving een beetje beter te maken. Tipgevers, zeker ook van buiten de Randstad, kunnen bij haar terecht voor een luisterend oor. Zij worden echter niet op hun blauwe ogen geloofd; boven alles moet een verhaal kloppen. Judith’s interesse is breed, maar ligt in hoge mate bij justitie, zorg, digitalisering en (medische) privacy.

Lees verder
@judith_monitor

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Meer weten?

De ouders van kinderen met veel behoefte aan zorg en begeleiding worden vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Want wie gaat die uitgebreide zorg leveren en betalen? Komt het van de gemeente? De zorgverzekeraar? Of toch de Rijksoverheid? Ouders worden wanhopig van de hoeveelheid regels waar ze aan moeten voldoen en de ingewikkelde aanvragen die ze moeten indienen om de zorg voor hun kinderen goed te regelen. Ook krijgen de kinderen te maken met veel wisselende hulpverleners, waardoor de continuïteit van de zorg in gevaar is.

Alles over dit onderzoek