Moet Senn (9) straks elke dag naar het ziekenhuis voor darmspoeling?

donderdag 27 september 2018 Leestijd: 3 min.

Senn / De Monitor

Judith Meulendijks

Redacteur

judith.meulendijks@kro-ncrv.nl

donderdag 27 september 2018 Leestijd: 3 min.

Senn is 9 jaar en is geboren met het Charge-syndroom. Hij is slechthorend en slechtziend, heeft onder meer een hartafwijking en loopt achter in zijn ontwikkeling. Sinds hij geopereerd is moeten elke dag zijn darmen worden gespoeld. Dat gebeurt thuis door een verpleegkundige. Maar door een verandering in de wet, is die zorg onzeker geworden. Moeder Nicole: ‘Dat betekent misschien dat wij elke dag naar het ziekenhuis moeten met Senn. Elke dag op en neer. Dat kan toch niet de bedoeling zijn?’

In ons onderzoek Zorg aan huis onderzoeken we de zorg voor gehandicapte kinderen.

In augustus krijgen we een mailtje van Senns moeder Nicole. Zij zit met de handen in het haar omdat er veel verwarring is over het vergoeden en uitvoeren van de darmspoeling bij haar zoon. Die heeft hij dagelijks nodig sinds hij in 2017 aan zijn slokdarm is geopereerd. De darmpsoeling wordt tot nu toe altijd thuis uitgevoerd door een verpleegkundige van instelling KinderThuisZorg.

‘Voorheen werd de darmspoeling van Senn vergoed vanuit de Zorgverzekeringswet maar nu kregen wij een aantal weken geleden een brief van de Kinderthuiszorg dat zij per 1 augustus niet meer mogen declareren bij de zorgverzekeraar aangezien onze zoon onder de Wet langdurige zorg valt.’

Dit komt door een verandering in de wet. Omdat de zorg voor Senn wordt betaald vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz), moet ook de de darmspoeling vanaf 1 januari 2018 worden betaald vanuit diezelfde wet, dus door het Rijk. Vóór 1 januari 2018 werd gespecialiseerde verpleging thuis (waaronder ook het darmspoelen) betaald door de zorgverzekeraar.

lees ook: Zorg voor gehandicapte kinderen vaak onduidelijk: ‘Die onzekerheid is slopend voor ons gezin.’ zaterdag 23 juni

Wie gaat het vergoeden?

Oké, dus door een verandering van de regels wordt de zorg betaald vanuit een ander potje. Dat lijkt niet zo’n probleem te zijn. Toch is lange tijd niet duidelijk wie de darmspoeling van Senn precies gaat betalen. Senns moeder Nicole wordt door de zorgverzekeraar naar de Wlz doorverwezen en door het zorgkantoor (die gaat over de Wlz) weer terug naar de zorgverzekeraar.

Nicole schrijft in dezelfde mail:

‘De zorgverzekeraar, transferverpleegkundige en Kinderthuiszorg zijn hierover in overleg maar spreken elkaar tegen en komen er samen maar niet uit.’

Voor Nicole en haar gezin breekt een onzekere periode aan. Als we bij haar langsgaan vertelt ze: ‘Op het moment dat de brief op de deurmat viel (eind juli, red.), ben ik gaan bellen en mailen met allerlei instanties. Als ouders worden we maar niet gehoord en van het kastje naar de muur gestuurd. De afgelopen weken hebben volledig in het teken gestaan van heel veel telefoontjes, mailtjes en dingen uitzoeken. Duidelijkheid is graag wat je wil. Maar die duidelijkheid krijgen we niet.’

Die onzekerheid is heftig voor het gezin.

Nicole: ‘De zorg voor Senn is al pittig. Vanaf het moment dat hij geboren is, heeft hij veel zorg nodig. Soms denk je dat je eindelijk in rustiger vaarwater terecht bent gekomen. Maar nu komt dit dan weer. Het geeft nog veel meer druk op je gezin en maakt het nog intensiever.’

Na een aantal weken komt het hoge woord eruit: het zorgkantoor laat weten dat het darmspoelen inderdaad moet worden betaald vanuit de Wlz.

Elke dag naar het ziekenhuis?

Oké, de Wlz dus. Maar KinderThuisZorg levert dit soort zorg alleen vanuit de Zorgverzekeringswet en niet vanuit de Wlz, zo laat de instelling weten. En dus is het probleem nog niet opgelost. Er moet een aanbieder worden gezocht die wèl vanuit de Wlz de zorg kan leveren en die lijkt er niet in de buurt te zijn.

Nicole is erg bang dat Senn straks dagelijks naar het ziekenhuis in Emmen moet voor de darmspoeling: dat zou vijftig minuten reistijd betekenen plus de tijd die ze in het ziekenhuis doorbrengen. Nicole: ‘Dat is geen optie omdat het voor Senn al heel intensief is om de dagen door te komen. Als hij dan ook nog elke dag op en neer moet, dat is te intensief voor hem.’

Wie kan de zorg leveren?

In een reactie laat zorgkantoor Zilveren Kruis Achmea weten dat er inderdaad begin september helaas door een medewerker is gemeld dat de darmspoeling vanuit de zorgverzekeraar zou moeten worden betaald. ‘Echter, in dit geval loopt vergoeding inderdaad vanuit de Wlz. Omdat de familie een pgb (persoonsgebonden budget, red.) heeft kan KinderThuisZorg de zorg gewoon blijven leveren,’ laat een woordvoerder ons weten.

Maar is dit wel zo?

KinderThuisZorg zegt van niet. Een woordvoerder laat weten: 'KinderThuisZorg levert uitsluitend zorg in Zorg In Natura (directe zorg vanuit een instelling, red.) via de zorgverzekeraar en niet via de Wlz of vanuit een pgb. KinderThuisZorg heeft al langere tijd de zorg voor Senn met liefde gegeven maar een verandering in wet- en regelgeving dwingt ons om deze keuze te maken. Wij betreuren het dat de zorgverzekeraar en het zorgkantoor zo rigide omgaan met de regels en ondertussen geen contact hebben opgenomen om samen een oplossing voor Senn en zijn ouders te zoeken. KinderThuisZorg staat er nog steeds voor open om samen met het zorgkantoor en de zorgverzekeraar een oplossing te vinden.'

En dus is er nog geen definitieve oplossing voor Senn. Op dit moment komt er nog steeds dagelijks een verpleger van KinderThuisZorg langs, totdat er een alternatief is gevonden. Nicole: ‘Er wordt nog steeds naar een andere instelling gezocht die het darmspoelen bij Senn thuis kan doen.’

Wil je op de hoogte blijven van dit onderzoek? Schrijf je dan in voor de e-mail updates! Ik stuur je elke twee weken de nieuwste artikelen. Meld je hier aan.

Lees meer over

Gezondheid en zorg Zorg aan huis
Verkenning Research Opnames Uitzending

Zorg aan huis

Uitzending

Ouders van kinderen met een meervoudige handicap maken zich zorgen over corona. Als je kind bij een verkoudheid al op de ic terechtkomt, hoe krijgt het dan de juiste zorg in een overvol ziekenhuis? En hoe hou je zelf 24/7 de intensieve zorg vol?

Deel jouw ervaring 57 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op maandag 13 april 2020 om 22:40  NPO2

469 tips

ontvangen

Ervaringsdeskundigen

gezocht

Gezondheid en zorg / Zorg aan huis

Heb jij ook ervaring met het regelen van zorg voor jouw kind met een handicap?

Is het onduidelijk wie welke zorg gaat vergoeden? Of loop je ergens anders tegenaan? Wij horen graag je verhaal.
Deel jouw ervaring

Teun van de Keuken

Presentator televisie

Deel jouw ervaring

Dit artikel is geschreven door:

Judith Meulendijks Redacteur

Judith Meulendijks bijt zich graag vast in onderwerpen. Zij maakt graag helder vertelde verhalen over falende overheidsprocessen, en dan vooral over de mensen die daarvan het slachtoffer zijn. Ze heeft een sterk rechtvaardigheidsgevoel en probeert met haar werk als journalist bij De Monitor de samenleving een beetje beter te maken. Tipgevers, zeker ook van buiten de Randstad, kunnen bij haar terecht voor een luisterend oor. Zij worden echter niet op hun blauwe ogen geloofd; boven alles moet een verhaal kloppen. Judith’s interesse is breed, maar ligt in hoge mate bij justitie, zorg, digitalisering en (medische) privacy.

Lees verder
@judith_monitor

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

Wat merken deze zorgmedewerkers én hun cliënten van de coronacrisis? Ben jij thuiszorgmedewerker en maak je je zorgen hoe je de zorg veilig kan verlenen?
Alles over dit onderzoek