Moeders zorgbehoevende kinderen uiten frustraties over misbruik pgb’s

woensdag 26 oktober 2016 Leestijd: 5 min.

'Jongeren met een verstandelijke beperking vereenzamen' /

Saskia Adriaens

Verslaggever

saskia.adriaens@kro-ncrv.nl

woensdag 26 oktober 2016 Leestijd: 5 min.

‘Jongeren met een verstandelijke beperking vereenzamen. Die kunnen er niet goed over praten als ze het moeilijk hebben, dus uit het zich vaak in gedragsproblemen. Maar dat komt altijd voort uit situaties waarbij ze zich niet begrepen voelen,’ vertelt een moeder van een zoon met Down.  We hebben met haar en nog een moeder afgesproken bij haar thuis nadat ze ons een mail had gestuurd. Als moeders van kinderen met een beperking lopen zij al jaren aan tegen de tekortkomingen in de zorg en de misbruik die er volgens hen wordt gemaakt van persoonsgebonden budgetten door zorginstellingen.

Na de uitzending van zondag 16 oktober over pgb-fraude zijn er ongelofelijk veel tips en ervaringsverhalen binnengekomen van ouders van zorgintensieve kinderen die niet de zorg krijgen waar volgens hen het pgb voor bedoeld is. We spitten al deze verhalen dieper uit en zullen de komende tijd nog meer tipgevers opzoeken. Opvallend is de machteloosheid die spreekt uit de vele mails. Zo ook bij deze ouders. ‘Als je zelf een kind hebt waar je al jaren voor moet vechten, voor de juiste zorg, word je daar ongelofelijk verdrietig van. Ik snap wel dat ouders moe zijn van het zoeken naar een juiste zorginstelling voor hun kind. En sommigen denken gewoon ‘dat het wel goedkomt.’ 

Pgb-budget afstaan

De reden dat deze moeders ons hebben benaderd, is omdat ze zeggen te zien dat er misbruik wordt gemaakt van pgb’s. Enkele jaren geleden zijn zij daarom met andere echtparen een ouderinitiatief gestart in de verwachting ‘eigen regie’ te kunnen voeren. ‘We wilden een wooninstelling opzetten en met pgb’s de zorg op maat inkopen voor onze kinderen. Nu, een aantal jaren later, zijn zij en nog twee ouderparen eruit gestapt. Reden: de zorginstelling waarmee ze in zee waren gegaan, wilde dat ze als ouders allemaal het hele pgb-budget zouden afstaan. ‘Maar dat is precies wat wij dus niet wilden. Pgb is bedoeld voor eigen regie, zodat je zelf weet wat voor zorg je inkoopt en tegen welke tarieven. Als je het hele pgb afstaat, heb je er niks meer over te zeggen en dat was juist wat we niet wilden. Daarmee verlies je zeggenschap over het budget. Dan kun je net zo goed voor Zorg in Natura (ZIN) kiezen.’ 

De grootste frustratie bij deze ouders zit hem vooral in het feit dat ze hier al veel vaker tegenaan zijn gelopen. ‘Al die instellingen willen dat je zomaar even je hele pgb-budget afstaat. Sta je je budget niet af dan is het twijfelachtig of je in aanmerking komt voor een plek in een begeleid wooninitiatief van een zorginstelling. De zorginstelling wil het gehele pgb -budget declareren middels 12 maandelijkse nota’s. Uurtarieven hebben wij niet gekregen dus hoe moeten we weten of het bedrag op de nota klopt met de geleverde zorg? Verder is het ook nog zo dat deze zorginstellingen de zorg ook declareren wanneer een bewoner bijvoorbeeld op vakantie is of in het weekend bij ouders verblijft. Niet geleverde zorg willen ze betaald hebben en dat mag niet. De zorginstellingen zetten de budgethouders aan om te tekenen voor zorg die niet geleverd is. Een kwalijke zaak.’

Schrijnend

De moeders vragen zich af hoe dit allemaal kan worden toegestaan. Volgens hen ontbreekt het sowieso aan genoeg controle op zorginstellingen. ‘Er zijn geen mensen van het zorgkantoor gaan kijken bij zo’n dagbesteding. De redenatie is dat bij pgb je als ouder zelf verantwoordelijk bent voor de geleverde kwaliteit.’  Ze hebben allebei melding gemaakt van hun slechte ervaringen bij zowel het zorgkantoor als de Nederlandse Zorgautoriteit. ‘Maar die wijzen naar elkaar, dus daar hebben we niks aan. Het doet me zo’n pijn dat het zo slecht gesteld is met de zorg voor dit soort kinderen. Het is echt schrijnend.’

Ondertussen voelen de moeders zich klemgezet. ‘Wil de bewoner op vakantie met begeleiding dan moet je dat uit eigen zak betalen, want het hele budget gaat al naar de zorginstelling. Kun je deze extra kosten niet betalen dan zit er niets anders op dan in het wooninitiatief te blijven. En als je voor een dagbesteding kiest wat wat hoger uitkomt dan het bedrag dat ervoor staat op de indicatie, moet je als ouder dit ook nog eens zelf bijpassen. De zorginstelling geeft aan dat je dan maar moet kiezen om minder dagdelen in te kopen, of een goedkopere dagbesteding te zoeken, terwijl je volgens het zorgkantoor voor dagbesteding tot 58 euro per dagdeel mag besteden. Dus door het afstaan van het gehele budget wordt ook de keuze voor de dagbesteding beperkt.’ Wat de moeders ook zien gebeuren is dat zorginstellingen zelf dagbesteding gaan inkopen en onderhandelen over de prijs. ‘Dan is er sprake van ondernemerschap en dat mag niet, want het moet duidelijk zijn wie de zorgverlener is.’

‘Teveel kinderen en te weinig werkzaamheden op een locatie voor dagbesteding’

In het plan van de zorginstelling waarmee ze samen met de andere ouders in zee gingen, werden volgens hen ook nog eens te weinig begeleiders begroot. Ook iets wat ze keer op keer zien gebeuren. ‘Naast een flinke beperking hebben onze kinderen ook diverse medische problemen. Maar de zorginstelling gaat uit van minimale vereiste uren zorg aangegeven door de Nederlandse Zorgautoriteit (NZA), terwijl je eerst zou moeten kijken naar welke zorg de jongeren echt nodig hebben. Wij passen ervoor om ons hele pgb-budget af te staan voor minimale zorg.’

We hebben de betreffende zorginstelling om een reactie gevraagd. Zij gaan niet in op de vraag waarom ouders het gehele pgb-budget zouden moeten afstaan. Per mail laten zij weten: ‘Op verzoek van het bestuur van het ouderinitiatief hebben wij inzichtelijk gemaakt wat er mogelijk aan beschikbaar budget binnenkomt en hoe dat om te zetten is in kwalitatief goede zorg. De berekening heeft inzicht gegeven in de zorginzet die geboden kan worden. Het is echt puur een voorbeeldbegroting geweest, waarin overigens nog niet het hele pgb-budget was ingezet. Er blijft nog een bedrag van 66.000 euro over wat ouders naar eigen inzicht in kunnen zetten. Deze begroting is juist bedoeld als vertrekpunt om met elkaar als ouders en als zorgorganisatie het gesprek aan te gaan over beschikbaar budget, welke keuzes men daar samen in wil maken en wat dan mogelijke consequenties zijn.’

Vechten voor goede zorg

De ouders worden moe van al het vechten voor goede zorg voor hun kinderen. Want ook in het verleden hebben ze minder goede ervaringen met dagbestedingen. ‘Op papier zag het er dan allemaal mooi uit: ze zouden afwisselende werkzaamheden aanbieden maar uiteindelijk kwam ik er dan achter dat mijn kind iedere dag hetzelfde deed,’ geeft een moeder aan. Hun kind werd daar boos en opstandig van. De andere ouder vertelde dat er gedragsproblemen voordeden bij hun kind door niet zinvolle activiteiten. ‘Teveel kinderen en te weinig werkzaamheden op een locatie voor dagbesteding.’

De kinderen van deze ouders zitten inmiddels bij een andere dagbesteding. ‘Het gaat heel goed daar. De ouders zien hun kinderen tot bloei komen omdat ze daar de aandacht krijgen en er afwisselende werkzaamheden worden aangeboden. De kinderen staan hier midden in de maatschappij.’ Voor de toekomst zijn ze nu opnieuw aan het kijken naar een wooninitiatief. ‘Maar dan willen we wonen en zorg van elkaar scheiden, misschien is dat de enige mogelijkheid om het pgb goed in te zetten.’ 

Oproep

We zijn benieuwd naar meer ervaringsverhalen van ouders, die strijden voor goede zorg voor hun kind middels een persoonsgebonden budget. Waar ben jij allemaal tot nu toe tegenaan gelopen? Herken je je in bovenstaand verhaal? We horen het graag voor ons dossier pgb-fraude. Mailen kan naar: tip insturen.

Lees meer over

Gezondheid en zorg PGB-fraude
Verkenning Research Opnames Uitzending

PGB-fraude

Verkenning

We krijgen diverse tips binnen over zorgboerderijen en onderzoeken of het zorggeld wel besteed wordt waarvoor het bedoeld is, namelijk de zorg voor cliënten.

Deel jouw ervaring 34 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op zondag 27 november 22:30u, NPO2

385 tips

ontvangen

Ervaringsdeskundigen

gezocht

Dit artikel is geschreven door:

Saskia Adriaens Verslaggever

'Ogen openen en gedachten kantelen’, dat is de grootste drijfveer van Saskia Adriaens. De eerste jaren na haar studie journalistiek heeft zij als freelancer voor multiculturele televisie (MTNL) gewerkt en geschreven voor diverse media zoals kranten, Opzij en Oneworld. Tien jaar geleden alweer is zij begonnen bij de publieke omroep. Als verslaggever heeft ze reportages gemaakt in binnen- en buitenland, voor onder andere de actualiteitenrubriek Netwerk, Altijd Wat, Brandpunt Profiel, Kruispunt en sinds 2015 voor De Monitor. Vooral sociaal-maatschappelijke onderwerpen zoals de multiculturele samenleving, vluchtelingenproblematiek, vrouwenrechten, onderwijs en opvoeding hebben haar interesse. Maar zoals Einstein ook al zei: ‘Ik heb geen speciaal talent, ik ben vooral razend nieuwsgierig!’

Lees verder
@sadriaens

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

Met een persoonsgebonden budget (pgb) kun je zelf je zorg inkopen bij een zorgverlener. Maar hoe makkelijk kan er door zorginstellingen misbruik gemaakt worden van kwetsbare zorgbehoevenden met een...
Alles over dit onderzoek