Gezondheid en zorg / Crisis in het ziekenhuis

Moeder meervoudig beperkt kind: ‘Je bent zelf gesloopt door zo’n ziekenhuisbezoek’

vrijdag 19 oktober 2018 Leestijd: 2 min.

Ziekenhuis / ANP

Judith Meulendijks

Redacteur

vrijdag 19 oktober 2018 Leestijd: 2 min.

‘Ik moet alle zorg zelf doen en hij slaapt daar niet eens veilig.’ Aan het woord is Shirin van Rooijen, moeder van de meervoudig beperkte Kian (5). Als Kian wordt opgenomen in het ziekenhuis, blijven Shirin en/of haar man dag en nacht bij hem. Omdat ze dat zelf graag willen; ze laten hem liever niet alleen. Maar ook omdat ze het gevoel hebben dat het nodig is voor zijn veiligheid.

We spreken Shirin voor ons onderzoek ‘Crisis in het ziekenhuis’ waarin we onderzoeken hoe de zorg voor kinderen met een beperking is als ze worden opgenomen in het ziekenhuis.

Geen hulpmiddelen

Shirin: ‘Ik heb het liefst niet dat hij in het ziekenhuis komt, niet vanwege het ziekenhuis an sich, maar vanwege de zorg en hulpmiddelen. Die zijn er niet. Er is geen goed speciaal bed, geen douchestoel of douchebrancard en er zijn geen tilliften. Ook is er geen verschoningsruimte.’

Meervoudig beperkte kinderen zoals Kian hebben thuis speciale hulpmiddelen om hun leven en dat van hun ouders te vergemakkelijken. Die zijn minder of soms helemaal niet aanwezig in ziekenhuizen.

lees ook: ‘De werkdruk op de intensive care is enorm: kwaliteit en veiligheid lopen gevaar’ zaterdag 06 oktober

Shirin: ‘Fysiek gaat je rug eraan in het ziekenhuis, je lijf gaat kapot omdat je veel moet tillen. Dit is een gemiste kans en ik weet zeker dat ziekenhuizen dit veel beter kunnen inrichten. Desnoods een paar kamers speciaal inrichten voor kinderen met zulke beperkingen die een gevaar zijn voor zichzelf. Daar is iets te behalen. Voor ons is naar het ziekenhuis gaan hierdoor extra zwaar.’

Ze vervolgt: ‘Wij hebben nu voor vakanties een Cloudcuddle aangeschaft, dat is een veilige tent die je om elk eenpersoonsbed doet en speciaal ontwikkeld voor kinderen met een beperking. Wij gebruiken die voor vakanties en logeren, maar zeker ook voor ziekenhuisbezoeken. Want een kind van bijna zes past niet meer in een babybed van het ziekenhuis.’

Zonder de zelf meegebrachte Cloudcuddle kan Kian niet veilig slapen in het ziekenhuis, vindt Shirin.

Verpleegkundigen inzetten

Een ander probleem dat Shirin ervaart is het inzetten van ‘eigen’ verpleegkundigen in het ziekenhuis. Via het persoonsgebonden budget (pgb) huurt zij verpleegkundigen in die Kian thuis verzorgen. Omdat zij Kian goed kennen en omdat ze voor ontlasting kunnen zorgen, zou Shirin ze ook graag inzetten als Kian in het ziekenhuis ligt. Maar dat mag niet: de ziekenhuiszorg wordt immers al betaald en dus kan niet nog een keer zorggeld vanuit het pgb worden ingezet voor diezelfde ziekenhuiszorg.

En dus is Shirin of haar man zelf altijd aanwezig in het ziekenhuis en af en toe slapen Kians grootouders bij hem.

Voor Shirin en haar man is het erg zwaar: ‘Je bent zelf helemaal gesloopt door zo’n ziekenhuisbezoek en dan moet je alle zorg zelf doen en hij slaapt daar niet eens veilig. Gelukkig hebben wij familie die ons ondersteunt, maar als je dat niet hebt, wat moet je dan?’

Wil je op de hoogte worden gehouden van dit onderzoek. Meld je dan hier aan voor de nieuwsbrief en ik houd je iedere twee weken op de hoogte met een update.

Verkenning Research Opnames Uitzending

Crisis in het ziekenhuis

Uitzending

Ziekenhuizen werken met computersystemen die slecht met elkaar praten. Als jij in ziekenhuis A vaak komt en ze weten daar alles van je, maar je wordt in ziekenhuis B met spoed opgenomen, kan de arts daar vaak niet zien wat er allemaal al van jou bekend is. Waarom is dat erg? En hoe kan het dat in 2019 dit nog niet goed werkt? Wij zoeken het uit.

Deel jouw ervaring 53 andere artikelen in onderzoek

257 tips

ontvangen

Gezondheid en zorg / Crisis in het ziekenhuis

Hoe gaat het in het ziekenhuis?

Meerdere ouders van ernstig zieke kinderen mailen ons over de zorg in het ziekenhuis. Zij hebben het gevoel dat er een groot beroep op hen als ouders wordt gedaan door ziekenhuizen. We zijn ook benieuwd naar de ervaringen van verpleegkundigen en (kinder-)artsen. Is dit herkenbaar? Of juist niet? Tip ons!
Deel jouw ervaring

Judith Meulendijks

Redacteur

Deel jouw ervaring

Dit artikel is geschreven door:

Judith Meulendijks Redacteur

Judith Meulendijks bijt zich graag vast in onderwerpen. Zij maakt graag helder vertelde verhalen over falende overheidsprocessen, en dan vooral over de mensen die daarvan het slachtoffer zijn. Ze heeft een sterk rechtvaardigheidsgevoel en probeert met haar werk als journalist bij De Monitor de samenleving een beetje beter te maken. Tipgevers, zeker ook van buiten de Randstad, kunnen bij haar terecht voor een luisterend oor. Zij worden echter niet op hun blauwe ogen geloofd; boven alles moet een verhaal kloppen. Judith’s interesse is breed, maar ligt in hoge mate bij justitie, zorg, digitalisering en (medische) privacy.

Lees verder
@judith_monitor

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

Na twee uitzendingen over de personeelstekorten gaan we nu de problemen bij de uitwisseling van patiëntengegevens onderzoeken.
Alles over dit onderzoek