Onderzoek Autisme

Moeder autistische zoon: ‘De zoektocht naar de juiste therapie maakt me wanhopig'

dinsdag 13 oktober 2020 Leestijd: 4 min.

Moeder en zoon - dit zijn niet de mensen uit het artikel / Getty Images

Ronald Sistermans

Verslaggever

ronald.sistermans@kro-ncrv.nl

dinsdag 13 oktober 2020 Leestijd: 4 min.

Boosheid, verdriet, machteloosheid en onbegrip. Wanneer de moeder van de 11-jarige Rick vertelt over de zoektocht naar een goede therapie voor haar autistische zoon wisselen emoties elkaar af.  ‘Het voelt alsof we in een moeras zijn beland.’ 

Hij komt snel even naar beneden gerend. ‘Hallo ik ben Rick’. Hij pakt een stoel en komt erbij zitten. Terwijl hij zijn knieën optrekt en zijn armen erom heenslaat vertelt hij enthousiast over school.  ‘Liever had ik nu in de klas gezeten, maar door corona moeten we thuisblijven.’ Na 5 minuten kletsen en een glas water springt hij uit zijn stoel. ‘Zo, ik heb me voorgesteld dus ik kan weer gaan.’ Zo snel als hij naar beneden kwam is hij nu weer boven. 

Kortsluiting in het hoofd

‘Het is een hele lieve en gevoelige jongen maar ook een enorme zorg voor het gezin’, zegt moeder Patty terwijl haar zoon zich terugtrekt in zijn kamer. Wat is het geval. Met grote regelmaat heeft Rick enorme woede-uitbarstingen waarbij zijn zusje, zijn vader en moeder Patty het vaak moeten ontgelden. ‘Het is dan alsof hij explodeert. Hij krijgt kortsluiting in zijn hoofd en is dan onhoudbaar. Hij zegt dan de meest vreselijke dingen en kan agressief worden.’  De driftaanvallen worden steevast afgewisseld met een periode van intens verdriet bij Rick. ‘Hij beseft dan wat er is gebeurd en voelt zich dan schuldig. Het dringt dan tot hem door dat er iets mis is gegaan.’  

Dat Rick anders is dan andere kinderen drong al op vroege leeftijd door tot Patty. ‘Vanaf zijn geboorte had hij al veel aandacht nodig en is hij overgevoelig. Er was iets met hem maar ik kon mijn vinger er niet opleggen wat.’ Patty en haar man beginnen dan aan een lange zoektocht naar de oorzaak van Ricks gedrag. Wat was er met hun zoon aan de hand? 

Jarenlang zoeken naar een diagnose

 Jaren heeft het geduurd. Rick deed meerdere psychologische testen. Door school en de ouders moesten lange vragenlijsten worden ingevuld en er was vooral veel geduld nodig omdat maar niet duidelijk werd wat er aan Rick schortte. Totdat er na drie jaar eindelijk een diagnose volgde. Rick lijdt aan autisme. Autismespectrumstoornis (ASS) om precies te zijn, een verzamelnaam van meerdere ontwikkelingsstoornissen waaronder klassiek autisme, Asperger en PDD-NOS. ‘Het is een enorme opluchting toen we de diagnose hoorden want eindelijk weet je wat er aan de hand is. Het geeft duidelijkheid’, zegt Patty.  

Maar de opluchting maakte snel plaats voor frustratie. Want na jaren zoeken naar een diagnose volgde nu een jarenlange speurtocht naar de juiste therapie voor Rick, die tot de dag van vandaag niet is gevonden.

Therapieën sloegen niet aan 

Anderhalf jaar liep Rick bij de opvoedpoli waar drie psychologen met Rick aan de slag gingen. Tijdens een TOM-training (theory of mind) moest Rick zijn eigen emoties herkennen en sociale vaardigheden aanleren. Een psycholoog van Ouder- en Kindteams begeleidt het gezin nu al bijna drie  jaar. Therapeuten van FamilySupporters moesten Rick en het gezin weer op het goede spoor zien te krijgen. Ook werd het gezin gefilmd, waarna het gedrag zou worden geanalyseerd. Het mocht allemaal niet baten. De video-opnames werden een toneelstukje omdat Rick door had dat hij werd gefilmd, therapieën sloegen niet aan en de uitbarstingen bleven. 

  lees ook: Iedereen met autisme is anders. Wat betekent dit voor de zorg? vrijdag 09 oktober

De wanhoop is bij Patty van het gezicht af te lezen. ‘Het duurt nu al vier jaar en er is nog steeds geen goede behandeling. Ik voel me zo machteloos.  Je weet dat hij autisme heeft en dan verwacht je de juiste hulp.’ Het gezin lijdt onder de ontwikkelingsstoornis. Moeder Patty is herstellende van een burn-out en ze maakt zich zorgen over haar dochter die regelmatig de klappen moet opvangen. ‘We lopen hier thuis op eieren en ik ben bang voor de toekomst. Rick wordt ouder en hij begint te puberen. Nu kan ik hem nog in bedwang houden maar straks is hij sterker. Wat dan?’ 

Hoop

Inmiddels heeft Patty haar hoop gevestigd op het dr Leo Kannerhuis in Amsterdam, een centrum voor de behandeling van autisme. Op advies van vrienden en haar eigen psychiater   heeft ze op eigen initiatief Rick op de wachtlijst laten plaatsen, nadat ze een doorverwijzing kreeg van de huisarts. Eind november hoopt ze een berichtje te krijgen dat haar zoon aan de beurt is. ‘Het zou geweldig zijn als ze daar iets voor Rick kunnen betekenen, zodat we thuis niet meer op onze tenen hoeven te lopen.’ 

 Herken je het verhaal van Patty of heeft u vergelijkbare ervaringen. Of heeft u informatie over een moeilijke diagnose of behandeling van autisme. Tip ons en abonneer je op de nieuwsbrief om ons dossier te volgen.

Lees meer over

Gezondheid en zorg Autisme
Verkenning Research Opnames Uitzending

Autisme

Research

We zijn een eind op stoom met ons onderzoek en beginnen langzamerhand met het invullen van de uitzending.

Deel jouw ervaring 20 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op maandag 21 september 22:20u, NPO2

208 tips

ontvangen

Dit artikel is geschreven door:

Ronald Sistermans Verslaggever
Lees verder
@rsistermans

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

In ons onderzoek kijken we naar wat ouders allemaal tegenkomen als ze op zoek gaan naar zorg voor hun kind. Niet alleen in het reguliere circuit, ook in het alternatieve circuit.
Alles over dit onderzoek