Achtergrond Hospices

‘Meer onderzoek nodig naar kwaliteit van hospices’

maandag 21 oktober 2019 Leestijd: 3 min.

Meer onderzoek nodig naar kwaliteit van zorg in hospices / Getty Images / LPETTET

Leontien Aarnoudse

Redactie

leontien.aarnoudse@kro-ncrv.nl

maandag 21 oktober 2019 Leestijd: 3 min.

‘Het was een warm bad waar iedereen aandacht en zorg kreeg’, aldus een waardering op Zorgkaart Nederland over een hospice. Een ander schrijft: ‘Het personeel is erg liefdevol naar de patiënt toe en ook naar de familieleden.’ Maar wat zeggen deze scores over de kwaliteit van de zorg?

9’s en 10’en
Hospices in Nederland scoren opmerkelijk hoog: 9's en 10'en op Zorgkaart Nederland, een online platform van de patiëntenfederatie waar je een mening over zorgverleners kunt achterlaten.

Hospicemedewerkers worden veelvuldig als liefdevol omschreven wat als prettig en troostend wordt ervaren. Waar wij ons op richten in ons onderzoek is de kwaliteit van de zorg in de laatste levensfase. En daar zeggen de reacties op Zorgkaart weinig over.

De afgelopen weken kreeg De Monitor zowel lovende reacties als schrijnende signalen binnen over hospices. Bijvoorbeeld van vrijwilligers die vertelden hoeveel aandacht er was in het hospice voor begeleiding van de patiënt en diens familie. Maar we kregen ook tips over patiënten die in hun eigen urine en ontlasting lagen, over verkeerd medicatiegebruik en over een vrijwilliger die alleen de nachtdienst moest draaien (waarvoor ze uiteindelijk bedankte).

lees ook: ‘Pure armoede om hospice ’s nachts op vrijwilligers te draaien’ vrijdag 27 september

‘Zeker weten’
‘Om zeker te weten of er dingen zijn die niet goed gaan, buiten de incidenten die helaas gebeuren, denk ik dat er beter gekeken moet worden naar hospices,' betoogt Marieke Groot, lector palliatieve zorg bij Hogeschool Rotterdam. De Monitor interviewde haar afgelopen week over de kwaliteit van hospices in Nederland. ‘Ik pleit voor meer onderzoek.’

Groot is overigens niet de enige die grondiger onderzoek bepleit naar hospices. Saskia Teunissen, hoogleraar palliatieve zorg en hospicezorg aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC Utrecht), neemt hospices in Nederland verder onder de loep. Ze startte in samenwerking met een aantal betrokken organisaties wetenschappelijk onderzoek naar hospicezorg vanuit het perspectief van de zorgvrager, waarvan volgend jaar de eerste resultaten worden verwacht.

Geen beschermde titel
Een hospice is geen beschermde titel, wat betekent dat iedereen een hospice kan beginnen met een paar bedden in zijn of haar tuinhuis. Er bestaan geen duidelijke eisen, regels of wetten waar een hospice aan moet voldoen (hoewel de subsidiegever, de thuiszorginstantie die zorg verleent en de landelijke vereniging Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) wel bepaalde eisen of richtlijnen stellen).

lees ook: Hospice: ‘Er is hier nooit iemand op bezoek geweest om te controleren’ vrijdag 18 oktober

Nederland telt zo’n 250 hospices, het exacte aantal is onbekend, zo stelt Everlien de Graaf, onderzoeker bij het UMC Utrecht in haar proefschrift Exploring hospice care in the Netherlands dat in 2018 verscheen.

Met haar promotieonderzoek bracht De Graaf de hospicewereld in Nederland in kaart. Ze onderzocht ook het zogenoemde ‘onwelbevinden’: een als matig tot slecht ervaren kwaliteit van leven bij de hospicegasten.

Volgens de onderzoeker kan dit veroorzaakt zijn door symptomen en klachten op lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel gebied en symptomen zoals vermoeidheid, pijn, angst, kortademigheid of eetlustvermindering onder de hospicegasten.

De kwaliteit van leven sterk was aangetastEverlien de Graaf

De Graaf maakte gebruik van dagboeken die door 277 patiënten werden ingevuld. Opvallend was dat het ‘onwelbevinden’ een gemiddelde van 4,3 scoorde op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (uitstekend). De Graaf concludeert daaruit dat ‘de kwaliteit van leven sterk was aangetast’ bij de onderzochte hospicegasten.

Haar promotor Saskia Teunissen motiveert: ‘Omdat mensen naarmate het sterven dichterbij komt meer symptomen en klachten ervaren op lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel gebied dan in eerdere fases van een levensbedreigende ziekte.’

Symptomen als vermoeidheid, droge mond en verminderde eetlust kwamen het meeste voor en waren het meest ernstig. Pijn kwam significant vaker voor bij patiënten jonger dan 65 jaar. De oudste patiënten (85 jaar en ouder) hadden vaker een verminderde eetlust.

Een ander punt dat De Graaf aanstipt, is dat zorgverleners zich ervan bewust moeten zijn dat de symptomen soms onderschat worden, met name als ze moeilijk te observeren zijn, maar de patiënt ze wel ervaart.
 
Ten slotte concludeert ze dat er meer inzicht nodig is in de patiënt en diens symptomen, behoeften en wensen, om zo een hoge kwaliteit van hospicezorg te kunnen garanderen. Daarvoor is meer onderzoek nodig, stelt De Graaf. Daar zal ook uit moeten blijken of het lage cijfer dat de gasten aan hun welbevinden geven sec te verklaren valt uit het feit dat het einde van hun leven nadert, of dat ook de kwaliteit van zorg die de hospices leveren hierin een rol speelt.

Wil je op de hoogte blijven van ons onderzoek naar de kwaliteit van de zorg in hospices? Schrijf je dan hier in voor onze nieuwsbrief.

Lees meer over

Gezondheid en zorg Hospice: kwaliteit in de laatste levensfase
Verkenning Research Opnames Uitzending

92 tips

ontvangen

Dit artikel is geschreven door:

Leontien Aarnoudse Redactie
Leontien Aarnoudse is journalist en researcher. Voor het onderzoeksjournalistieke platform Pointer dook ze dieper in de misstanden binnen de zorg. Als freelance journalist schreef ze vooral over ontbossing, klimaat en duurzaamheid. Haar artikelen zijn verschenen bij o.a. NRC, De Correspondent en OneWorld.
Lees verder
@leontiena

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

Hoe is het gesteld met de kwaliteit van de zorg in hospices in Nederland?
Alles over dit onderzoek