Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

ME/CVS: Weinig behandelingen zo controversieel als gedragstherapie

vrijdag 08 juni 2018 Leestijd: 7 min.

Bij cognitieve gedragstherapie leren patiënten beter om te gaan met hun klachten / ANP

Sietze van Loosdregt

Redacteur

vrijdag 08 juni 2018 Leestijd: 7 min.

Voor medici is het de officiële voorkeursbehandeling van de vermoeidheidsziekte ME/CVS, maar daar willen de patiëntenverenigingen niets van weten. Volgens hen zou de zogenoemde cognitieve gedragstherapie (CGT) zelfs tot een verergering van de klachten leiden. Weinig behandelingen zijn zo controversieel als cognitieve gedragstherapie. Hoe komt dat?

We spreken een oud-voorzitter van een patiëntenorganisatie en het hoofd van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV), dat de behandeling veelvuldig toepast. De twee stonden lijnrecht tegenover elkaar in de commissie van de Gezondheidsraad die onlangs een advies uitbracht over ME/CVS: patiëntvertegenwoordiger Rob Wijbenga en psycholoog en behandelaar Hans Knoop. Patiënten versus de wetenschap, ervaringen versus wetenschappelijk onderzoek. Beiden konden zich niet vinden in het eindresultaat. Knoop stapte uit de commissie, Wijbenga nam een minderheidsstandpunt in.

Wat is hun kritiek op het rapport?

Het belangrijkste punt van kritiek van Knoop, zo schreef hij in NRC, is dat de Gezondheidsraad ME/CVS omschrijft als een ‘puur’ lichamelijke aandoening, ‘en nergens het belang (noemt) van aandacht voor de wisselwerking tussen lichamelijke en psychologische factoren.’ Volgens Wijbenga is het juist volstrekt duidelijk dat de ziekte een puur lichamelijke oorzaak heeft en laat het rapport te veel de mogelijkheid open voor een psychologische oorzaak en behandeling. De Gezondheidsraad had volgens hem meer afstand moeten nemen van cognitieve gedragstherapie. De therapie is in de multidisciplinaire richtlijn - waarin medici hebben vastgelegd hoe om te gaan met de ziekte - vooralsnog de eerste keus behandeling.

lees ook: Ruzie over oorzaken chronisch vermoeidheidssyndroom en ME duurt voort dinsdag 22 mei

Wat is cognitieve gedragstherapie? 

Op de website van het NKCV lezen we: ‘Door cognitieve gedragstherapie leert u anders naar uw klachten te kijken en er anders mee om te gaan. Bent u minder gaan doen door uw klachten? Dan leren wij u om weer actiever te worden. Bent u veel blijven doen? Dan leren wij u om deze dingen evenwichtiger te doen. En daarna weer stap voor stap uw activiteiten uit te breiden. Zo kunt u langzaam weer de dingen doen die belangrijk zijn voor u. Zonder dat uw vermoeidheid u tegenhoudt.’

Waarom zijn de patiëntenverenigingen en Wijbenga hier zo op tegen?

Wijbenga is niet tegen psychische begeleiding van ME/CVS-patiënten. ‘Als je een ziekte hebt waar je hele sociale leven van ontwricht raakt, is het evident dat dat de nodige psychische problemen veroorzaakt. Dus in die zin is het wel nuttig om de patiënten ook psychologisch te begeleiden.’ Waar het mis gaat, aldus Wijbenga, is waar men claimt mensen te kunnen genezen: ‘Men pretendeert mensen beter te kunnen maken met die therapie, en dat heeft natuurlijk grote sociale implicaties.’ Wijbenga doelt op bijvoorbeeld de invloed op een arbeidsongeschiktheidsuitkering, wanneer men weigert CGT te volgen.

Kunnen patiënten dan volledig genezen met cognitieve gedragstherapie?

Het centrum van Knoop claimt inderdaad ME/CVS-patiënten soms te kunnen genezen, zo lezen we op de website van het NKCV: ‘Veel patiënten hebben na de cognitieve gedragstherapie minder klachten. En een groot deel herstelt zelfs helemaal.’ 

Dat lijkt een aardig succes. Vanwaar dan de scepsis bij patiëntenverenigingen?

Uit onderzoek van de ME/CVS-Vereniging in 2016 onder 325 ME/CVS-patiënten die CGT hadden gevolgd spreekt heel wat minder enthousiasme. Slechts 11 procent was positief of zeer positief over het effect van de behandeling op hun gezondheid tegen 53 procent die dit als negatief tot zeer negatief ervoer. Volgens Knoop lijken deze uitkomsten in de verste verte niet op de ervaringen die hij terugkrijgt van patiënten, maar ook niet op de resultaten van onderzoeken naar de effecten van cognitieve gedragstherapie. Knoop: ‘Uit onderzoek van het NKCV blijkt dat de meerderheid van de patiënten, ongeveer twee derde, aangeeft minder klachten en beperkingen te hebben. Ongeveer de helft is zelfs niet langer ernstig moe. Een deel, ongeveer een derde, profiteert niet. Hun klachten en beperkingen nemen niet af.’

Hoe hoog het succespercentage ook is, waarom zou je het als patiënt niet proberen? Baat het niet dan schaadt het niet, toch?

Een veel gehoorde klacht van patiënten is ook dat CGT niet alleen niet werkt, maar zelfs tot een verergering van klachten kan leiden. Volgens Wijbenga is dat vooral het geval bij patiënten die last hebben van zogenoemde Post Exertional Malaise (PEM). Dat zijn patiënten die zich na inspanning slechter voelen dan daarvoor. Knoop stelt andere ervaringen te hebben: ‘Meer dan 80 procent bij ons heeft last van PEM en reageert toch goed op CGT.’

lees ook: Weduwnaar ME-patiënte: ‘ME heeft geen psychische maar een lichamelijke oorzaak’ woensdag 30 mei

Knoop beaamt wel dat er patiënten zijn die na de behandeling aangeven dat de klachten zijn toegenomen. De vraag is dan: is dat het gevolg van de behandeling? Nee, stelt Knoop, daarvoor zijn volgens hem geen aanwijzingen gevonden. Volgens hem zijn er inmiddels zeven studies verschenen waarin patiënten die cognitieve gedragstherapie volgden werden vergeleken met een controlegroep die geen CGT deed. In alle studies was de conclusie volgens Knoop dat een toename van klachten niet vaker voorkomt bij patiënten die CGT hebben gevolgd dan bij de mensen die niets doen of een andere behandeling volgen. ‘Het is een veilige behandeling’, aldus Knoop.

Belangen

Vanuit de patiëntenorganisaties klinkt de kritiek dat Knoop cs er alles aan doen om CGT als standaardbehandeling van ME/CVS te behouden. Volgens Theo Kuiphof en Mary Rietdijk van de ME/CVS Stichting behandelt het centrum van Knoop patiënten met een ‘zeer omstreden variant’ van cognitieve gedragstherapie, zo schrijven zij in NRC. Knoop zou er vanuit gaan dat ME/CVS een puur psychologische oorzaak heeft, terwijl dit definitief ontkracht zou zijn door ‘de vaststelling van de Gezondheidsraad dat ME/CVS een chronische multisysteemziekte is.’

Is dat inderdaad het probleem? Gaat Knoop uit van een psychologische oorzaak?

Volgens Knoop is dat een misverstand. ‘Dat zegt CGT ook niet. Het feit dat dat werkt, en tot minder klachten leidt, zegt nog niets over de oorzaak. De oorzaak kennen we niet. Dus iedereen die zegt dat ie dat wel weet zou ik zeggen: we weten het niet. We weten wel dat gedragsfactoren een rol spelen bij het aanhouden van die klachten.’

‘Knoop c.s. zien een belangrijke inkomstenbron verdwijnen, en dat plaatst hun opiniestuk in een heel ander daglicht’Theo Kuiphof en Mary Rietdijk van de ME/CVS Stichting in NRC

Kuiphof en Rietdijk van de ME/CVS Stichting vermoeden onzuivere motieven van Knoop. Hij zou met zijn ingezonden stuk in NRC wel degelijk vasthouden aan de § benadering, terwijl dat volgens hen door de vaststelling dat het om een ‘chronische multisysteemziekte’ gaat, definitief naar het rijk der fabelen is verwezen. ‘Knoop c.s. zien hierdoor een belangrijke inkomstenbron verdwijnen, en dat plaatst hun opiniestuk in een heel ander daglicht’, zo schrijven zij in diezelfde NRC.

Wijbenga blijkt deze kritiek te delen, zo schrijft hij ons. Volgens hem probeert Knoop biomedische research naar ME te willen frustreren, onder andere door het ‘psychische paradigma’ rond ME/CVS zolang mogelijk te verdedigen. Wijbenga: ‘Waardoor het vinden van bewijzen van de biomedische aard van ME zo lang mogelijk uitgesteld dreigt te worden’

Knoop dient dus niet de patiënten en de wetenschap, maar vooral de belangen van zijn eigen centrum?

Knoop werpt deze kritiek verre van zich. ‘Ik heb geen aandelen in CGT, ik verdien niet meer als er meer mensen komen. Mijn salaris wordt betaald door het AMC. Natuurlijk: ik doe onderzoek ernaar, en het is leuk als mensen kennis nemen van die resultaten en daardoor overtuigd raken.'

En raken mensen overtuigd?

Nee. Vooralsnog lijken juist minder patiënten te kiezen voor cognitieve gedragstherapie. Sinds verschijning van het advies van de Gezondheidsraad hebben verschillende patiënten hun behandeling bij het centrum van Knoop afgezegd omdat zij gingen twijfelen aan het nut van cognitieve gedragstherapie. ‘Daarmee onthoud je mensen natuurlijk wel een kans om te profiteren van een behandeling en dat is een slechte zaak.’

‘Het is niet een ideale behandeling, een heleboel mensen knappen er niet van op.’psycholoog en hoofd van het NKCV Hans Knoop

Overigens stelt Knoop niet dat cognitieve gedragstherapie de heilige graal is voor ME/CVS-patiënten. ‘Het is niet een ideale behandeling, een heleboel mensen knappen er niet van op.’ Het is wel de enige behandeling, samen met lichamelijke training, waarvoor wetenschappelijk bewijs is van de werkzaamheid, al profiteren niet alle patiënten er van.

Toch raadt de ME/CVS-vereniging de behandeling af aan haar leden. Op de website schrijven ze over ‘de op een verkeerd paradigma stoelende cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie, de enige therapieën die in de CVS-richtlijn 2013 als efficiënt bewezen aangeraden worden. Dit tegen de huidige research-inzichten in.’ Knoop: ‘Zo’n vereniging hoort de belangen van de patiënt te bewaken. Het zou goed zijn als dat genoemd wordt als optie, en dat een deel van de mensen daar baat bij heeft.’

Als klopt wat Knoop stelt, dat er tal van bewijzen zijn van de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie, hoe kan het dan dat patiënten zo kritisch zijn? 

Knoop vermoedt dat hierin meerdere factoren een rol spelen. Zo zouden patiënten zich vaak – terecht – niet gehoord voelen, volgens Knoop. ‘Een hele hoop mensen die met vermoeidheid bij de dokter komen, voelen zich niet gehoord. En krijgen dan het idee bij de verwijzing voor gedragstherapie: ze denken dat ik me aanstel. Maar dat is natuurlijk niet zo.’

Al zou de oorzaak (deels) psychologisch zijn, dat doet toch niets af aan de ernst van de klachten van patiënten? 

Of de oorzaak lichamelijk of psychisch is zou volgens Knoop niets uit moeten maken in de bejegening van patiënten. ‘Dat is het schandalige van deze discussie: alsof je een psychische aandoening helemaal aan jezelf te wijten zou hebben. Denk aan schizofrenie of depressie, daar zeggen we dat toch ook niet?’

‘Dat is het schandalige van deze discussie: alsof je een psychische aandoening helemaal aan jezelf te wijten zou hebben.'psycholoog en hoofd van het NKCV Hans Knoop

Het bevreemdt Knoop dat er bij ME/CVS zo’n duidelijk onderscheid wordt gemaakt tussen psychisch en lichamelijk. ‘Dat speelt bij andere ziektes juist steeds minder een rol. Gedragsinterventies kunnen ook helpen bij vermoeidheid bij kanker en niemand zal zeggen: we mogen daar niet naar kijken.’ 

Blijf op de hoogte

Wil je op de hoogte blijven van dit onderzoek? Abonneer je hier op de nieuwsbrief en ik stuur je om de twee weken een overzicht van de laatste berichten 

Verkenning Research Opnames Uitzending

Chronisch vermoeid

Verkenning

Deel jouw ervaring 19 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op dinsdag 04 september 21:25u, NPO2

249 tips

ontvangen

Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

Weet jij meer?

Ben of ken jij een ME/CVS-patiënt die cognitieve gedragstherapie heeft gevolgd? Wij zijn benieuwd naar de ervaringen!
Deel jouw ervaring

Sietze van Loosdregt

Redacteur

Deel jouw ervaring

Dit artikel is geschreven door:

Sietze van Loosdregt Redacteur

Sietze van Loosdregt komt van het platteland. En dat zie je terug zijn werk. Zo maakte hij voor De Monitor uitzendingen over megastallen, de Q-koorts en windmolens. Maar ook over sociaal maatschappelijke thema’s als het onderwijs en de sociale dienst. Hij begon zijn werk in Hilversum bij het actualiteitenprogramma Netwerk, en werkte daarna onder meer voor de discussieprogramma’s Rondom 10 en Debat op 2.

Lees verder
@sietze_1

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

De Gezondheidsraad kwam onlangs met haar advies over de vermoeidheidsziekte ME/CVS. Het werd door patiënten met open armen ontvangen: eindelijk werd de aandoening als ziekte erkend, ‘een...
Alles over dit onderzoek