Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

ME/CVS-patiënt: 'Wat moet je doen? Iedereen zegt wat anders. Het is een enorme jungle.'

donderdag 24 mei 2018 Leestijd: 3 min.

Assistente in een dokterspraktijk in Haarlem / ANP XTRA KOEN SUYK

Bastiaan Hetebrij

Verslaggever

donderdag 24 mei 2018 Leestijd: 3 min.

De toekomst van ME-patiënt Benjamin Jongenburger is onzeker, maar hij gaat alles proberen om te genezen. Maar alle discussies over welke therapie al dan niet werkt maakt het extra zwaar.

Eén van de eerste mails die we binnen krijgen in ons onderzoek Chronisch Vermoeid is van Benjamin Jongenburger. Hij is 31 jaar en als projectleider in dienst van de gemeente Ede. Na een studie aan de Universiteit Wageningen doet hij voor die gemeente allerlei klussen rond het programma Food en het thema Statushouders. Hij werkte al enige tijd nog maar vijftig procent van de tijd, maar zit inmiddels al drie maanden thuis. We besluiten hem te bellen.

‘Ik had al een tijdje gekke lichamelijke klachten. Onverklaarbare vermoeidheid, griepachtige klachten en een extreme reactie op inspanning. Je kunt echt niets. Ik begon te sporten, want je denkt dat dat zal helpen, maar er was geen enkele vooruitgang. Ook niet onder begeleiding van de fysiotherapeut. Na het sporten werd ik juist zieker. Dat is een gekke gewaarwording. die je niet kent. Heb allerlei artsen bezocht. Bij de longarts heb ik een test gedaan die het uithoudingsvermogen van je longen meet. Had twee tot drie weken nodig om daar van bij te komen.’

Ontkenning

In oktober 2017 stelt een internist inderdaad CVS vast. Dat doet hij, zo legt Benjamin uit, door alle andere ziektes uit te sluiten. Als Benjamin samen met zijn vrouw op internet de symptomen voor ME/CVS ziet, valt alles op zijn plek. ‘Ik werk nog maar een halve week, dat zal wel lukken, dat komt goed, dacht ik. Ik was in een staat van ontkenning.’ Hij vertelt het lachend.

Het definiëren van ME/CVS is een hele discussie op zich. De Gezondheidsraad omschrijft het als volgt: 'Mensen met ME/CVS kampen met een aanzienlijke en langer dan zes maanden durende vermindering van het vermogen om maatschappelijke en persoonlijke activiteiten te ondernemen op het niveau dat voor de ziekte gebruikelijk was. Ze lijden aan een ernstige vermoeidheid, die niet veroorzaakt wordt door inspanning en niet aanzienlijk vermindert door rust.'

Benjamin erkent dat de ziekte nog niet gemeten kan worden. Maar voor hem staat vast dat er door een groep mensen veel geleden wordt, en dat het voor hen allereerst niet relevant is waar dat vandaan komt, maar dat het leed er ís.


Frustratie

Als je met Benjamin spreekt merk je dat hij de zaak goed heeft bestudeerd. Hij gooit het op zijn wetenschappelijke achtergrond. Hij leest veel en discussieert af en toe met mede-patiënten. En nu hij zelf patiënt is, begrijpt hij hun frustratie over hun ziekte, die niet vast te stellen zou zijn.

‘Patiënten lijken over het algemeen ontevreden over de opstelling van medici. Omdat er met (reguliere) medische tests niets kan worden aangetoond, wordt de conclusie getrokken dat de oorzaak dan in de psyche zal liggen (soms alleen impliciet). Er wordt dus niets gediagnosticeerd, maar de behandeling richt zich wel (primair) op de psyche. Het probleem met de psyche is dat psychische ziekten veel meer samenhangen met wie je bent. Het is veel pijnlijker. Combineer dit met professionals die de ziekte ridiculiseren (hij doelt op de Vereniging tegen de Kwakzalverij en een enkele columnist, red.) en de patiënt staat volledig in de weerstand. Want het lijden wordt niet erkend. Niet erkend lijden leid tot een toename van lijden. De patiënt trekt aan het kortste eind.’

Chronisch vermoeid

Benjamin vervolgt: ‘Ik ben van mening dat ziekte nooit puur fysiologisch is. Het maakt niet zo veel uit welke ernstige ziekte je hebt, want gedrag en emoties hebben invloed. Punt is alleen dat de fysieke kant lange tijd niet belicht is geweest bij ME/CVS, zonder dat daarvoor een degelijke wetenschappelijke basis was. Iets waar patiënten terecht een punt van maken. Wetenschappelijk gezien is namelijk lange tijd de hele groep met mensen die chronisch vermoeid is op één hoop gegooid.’ Volgens Benjamin kan dit betekenen dat sommige ‘bewezen’ behandelingen voor sub-groepen niet hoeven te werken.

Wat mij opvalt is dat Benjamin steeds weer de nuance van deze discussie opzoekt. Hij begrijpt dat er geen diagnose gesteld kan worden, maar dat neemt het leed van de mensen niet weg. Hij begrijpt ook dat het voor de artsen heel ingewikkeld is. Al met al leidt dit tot veel onzekerheid.

God zegene de greep

‘Wat moet een arts doen? Hij heeft weinig om handen, behalve het expertisecentrum. Het voelt heel onzeker, zoveel meningen, wat moet je doen. Dat is zwaar. Ik heb een hele reeks artsen gesproken, iedereen zegt wat anders. Het is een enorme jungle. Ik probeer, ik wil alles doen wat zin kan hebben, maar ik weet het ook niet. Waar doe je goed aan? Dat is zo lastig. Ga je naar het expertisecentrum? Dan verklaart een deel van de patiënten je voor gek. Gedragstherapie, cognitieve therapie, fysieke therapie, God zegene de greep. Misschien ga ik ooit cognitieve gedragstherapie doen. Is in elk geval niet schadelijk, mits lichamelijke grenzen gerespecteerd worden. Ik ben al bezig met medische dingen, want internationaal zijn ze iets verder. Op ieder vlak van gezondheid liggen kansen (fysiek, gedragsmatig, mentaal).'

Toekomst

'Soms kan ik niet eten of niet praten, soms ben ik na een tegenslag weken bezig met herstel. De toekomst is onzeker en dat is spannend, maar het kan ook goed uitpakken.’

 

Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

De zorg en de patiënten met ME/CVS

Werkt u in de zorg en heeft u te maken met deze patiëntengroep? Dan zijn wij erg benieuwd hoe u met hen om gaat, en wat u bijvoorbeeld vindt van het rapport van de Gezondheidsraad. Reageer via het tipformulier!
Deel jouw ervaring

Bastiaan Hetebrij

Verslaggever

Deel jouw ervaring

Dit artikel is geschreven door:

Bastiaan Hetebrij Verslaggever

Bastiaan Hetebrij is politicoloog en studeerde in Amsterdam en New York. Hij liep stage bij de Duitse zender Phoenix in Berlijn en werkte als verslaggever bij AT5 en de politieke redactie van RTL-Nieuws. Hij probeert te werken volgens het journalistieke adagium: eerst de feiten, dan het werk, dan de mening en dat doet hij als verslaggever, regisseur en online. Zijn interessegebied is breed. Hij zoekt graag naar belangentegenstellingen, dieperliggende oorzaken en de al dan niet oprechte drijfveren van betrokkenen.

Lees verder
@bhetebrij

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Meer weten?

De Gezondheidsraad kwam onlangs met haar advies over de vermoeidheidsziekte ME/CVS. Het werd door patiënten met open armen ontvangen: eindelijk werd de aandoening als ziekte erkend, ‘een...
Alles over dit onderzoek