Mantelzorger: ‘Als mijn dochter overlijdt, sta ik langs de zijlijn van de maatschappij’

dinsdag 26 april 2016 Leestijd: 2 min.

Archiefbeeld Dreamstime. /

Martine Braam

editor

@Martine Braam

dinsdag 26 april 2016 Leestijd: 2 min.

Wanneer haar dochter Lotte twaalf jaar geleden met een erfelijke spierziekte wordt geboren staat de wereld van tipgever Erika van de Bilt en haar man op zijn kop. In eerste instantie hopen ze zo goed mogelijk door te kunnen leven zoals voor de geboorte van hun dochter. ‘Ik dacht ik ga wel even bewijzen dat werken met een zwaar ziek kind wel kan.’ Helaas loopt het anders. Na drie jaar stopt Erika met werken en gaat als mantelzorger leven van het persoonsgebonden budget (pgb) van haar dochter. ‘Nu zit ik wel vast in een situatie waarin niets mag veranderen. Als Lotte overlijdt, sta ik langs de zijlijn van de maatschappij.’

Voor de geboorte van Lotte werkt Erika vier dagen in de week als salesspecialst voor een bedrijf in laboratorium apparatuur. Het is een goed betaalde baan waarvoor ze het hele land doorreist. Als snel gaat ze terug naar drie dagen in de week. Met de komst van zoons Thijs (9) en Jos (8) wordt het Erika te veel. Ze besluit haar baan op te zeggen en fulltime zorg te dragen voor haar zieke dochter.

‘Inmiddels had Lotte ook zo’n grote zorgbehoefte dat het pgb toereikend was om een klein salaris aan mezelf uit te betalen en daarnaast voor een aantal uur per week iemand in te huren. Die uren besteden we voltijd aan de jongens, die moeten ook niet achterblijven.’

Veel opgegeven

Hoewel het pgb van Lotte ervoor zorgt dat Erika nog wel een inkomen heeft terwijl ze fulltime voor haar dochter kan zorgen, staat de vergoeding niet echt in verhouding tot wat ze ervoor op heeft moeten geven. Van het totale pgb van Lotte blijft zo’n 1700 euro over aan salaris voor Erika. ‘Dat is op zich natuurlijk een fulltime salaris, maar ik ben hoogopgeleid en had een goedbetaalde baan met een leaseauto, pensioensopbouw, doorbetaald ziekteverlof en natuurlijk gewoon vrij in de weekenden. En het ergste vind ik eigenlijk dat mijn ontwikkeling stil ligt en dat ik geen gebruik meer kan maken van de carrièrekansen die daarbij horen.’

Inmiddels, acht jaar later, zit Lotte in haar laatste levensfase. En zo komt het moment van het ‘grote zwarte gat’ steeds dichter bij. ‘Ik zal tijd nodig hebben om te herstellen van de periode die wij nu meemaken, de periode van telkens van weer iets afscheid nemen, van het verdriet om je dochter zo achteruit te zien gaan en van de pijn en de emoties die haar broertjes hebben.’ Maar buiten dat verdriet om betekent het wegvallen van haar dochter ook een onvermijdelijke financiële achteruitgang.

‘De zorgverleners die wij in dienst hebben kunnen een beroep doen op de sociale voorzieningen. Als ouder, die zorgde dat alles op de rit bleef, sta je met lege handen.’

Niet alleen heeft Erika de afgelopen acht jaar geen ww-rechten of pensioen opgebouwd, ze is dus ook acht jaar aan doorontwikkeling binnen haar vakgebied kwijt. ‘De branche waarin ik werkzaam was, is inmiddels zo veranderd dat ik de hoop heb opgegeven daar ooit nog in te kunnen werken.’ Het steekt haar nog het meest dat er voor anderen die werkloos raken van alles geregeld is, zoals een herintegratietraject of speciale cursussen. Maar voor de groep mantelzorgers die geen andere optie zien dan te stoppen met werken en zichzelf te onderhouden met een pgb is niets geregeld.

We onderzoeken de mogelijkheden voor mantelzorgers die langere tijd betaald zijn vanuit een pgb. Herken jij je in het verhaal van Erika? Ben je ook mantelzorger en leef je (gedeeltelijk) van een pgb? Of ben je langere tijd vanuit een pgb van een naaste betaald? Tip de redactie: tip insturen

Lees meer over

Gezondheid en zorg Mantelzorg
Verkenning Research Opnames Uitzending

Mantelzorg

Research

Deel jouw ervaring 55 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op zondag 05 juni 22:35u, NPO2

251 tips

ontvangen

Ervaringsdeskundigen

gezocht

Dit artikel is geschreven door:

Martine Braam

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

Zorg rondom ouderen thuis wordt zoveel mogelijk afgeschaald om de kans op besmetting met het coronavirus te voorkomen en capaciteit vrij te maken voor noodzakelijke zorg. Wat zijn de gevolgen?
Alles over dit onderzoek