Gezondheid en zorg / De ziekte van Lyme

Lymepatiënten blijven de politiek om hulp vragen

maandag 27 maart 2017 Leestijd: 4 min.

Bron: ANP LEX VAN LIESHOUT /

Bastiaan Hetebrij

Verslaggever

maandag 27 maart 2017 Leestijd: 4 min.

Voor de tweede keer in een paar jaar tijd proberen Lyme-patiënten via een burgerinitiatief een debat in de Tweede Kamer af te dwingen. Ze zijn zeer ontevreden over de zorg voor Lymepatiënten in Nederland. Maar veel resultaat zullen ze met deze nieuwe actie niet halen. Wat is er precies aan de hand?

Een week geleden wist ik van de ziekte van Lyme alleen dat de mens besmet raakt door een beet van een teek, en je daar ziek van kan worden. Na een paar dagen inlezen en bellen ontdek ik een complexe discussie over de behandelmethoden en een enorme kloof tussen de reguliere zorg en een deel van de patiënten.

Twee kampen

Elk jaar worden ruim 1 miljoen mensen door een teek gebeten. Zo’n 25.000 van hen worden ziek. Hoewel de meeste zieken snel herstellen, houden 1000 tot 2500 mensen (zeer ernstige) klachten. De diagnose en behandeling van deze groep is problematisch en leidt tot zo veel onrust dat er kampvorming is: de reguliere zorg versus de ontevreden patiënten. Die eerste groep probeert op basis van wetenschappelijk onderzoek deze mensen te helpen. De groep ontevreden patiënten vindt juist dat de reguliere zorg andere behandelingen tegenhoudt, terwijl daar in het buitenland wel degelijk succes mee geboekt zou worden.

In Amerika spreken sommigen van de Lyme-wars. In Nederland zijn er confrontaties op internet, in de doktersruimte, de rechtbank en politiek Den Haag. In 2009 start de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten een burgerinitiatief. Ze zamelt ruim 71.000 handtekeningen in en dwingt daarmee de Tweede Kamer hun voorstel te bespreken. In het voorstel klaagt zij over een tekortschietend diagnose- en behandelbeleid en een gebrek aan kennis en ervaring bij artsen. Patiënten, zo vindt de Vereniging, worden steeds zieker en de wanhoop en de boosheid groeit. Ze eist onder meer het instellen van een meld- en informatieplicht voor de ziekte van Lyme, het aanpassen van de opleiding van artsen, en meer en beter onderzoek. Opmerkelijk detail: ook de huidige premier Rutte ondertekent de petitie.

Expertisecentrum

In mei 2014 is er dan eindelijk het debat in de Tweede Kamer. Het resulteert in het oprichten van een expertisecentrum voor de Ziekte van Lyme. Uniek is dat twee patiëntenverenigingen een rol krijgen en meebeslissen over wat voor onderzoek er moet komen. Eén van de betrokkenen, Gert van Dijk, net teruggetreden als voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Lymepatiënten, vertelt dat zijn achterban aanvankelijk heel enthousiast was. Maar een paar jaar verder zijn velen ontevreden omdat ze geen concrete resultaten zien.

Eén zo’n ontevreden patiënt is Daisy. Zij wil anoniem blijven omdat het een 'naar wereldje' is. Zij wil, zoals vrijwel alle ontevreden patiënten, dat Nederland afstapt van de in haar ogen veel te beperkte CBO-richtlijn. In die richtlijn is de zorg voor Lymepatiënten geregeld. Invoering van de veel ruimere ILADS-richtlijn zou volgens haar veel problemen oplossen voor patiënten met chronische klachten.

Buitenland

Daisy heeft maar liefst 15 jaar met de ziekte geworsteld en zegt dat ze in het buitenland door een ILADS-arts is genezen. Ze is overtuigd dat in het buitenland een betere behandelmethode bestaat. Daarom wijken patiënten uit naar België of Duitsland en krijgen meestal niets vergoed.

Toen in 2016 die ILADS-richtlijn in Nederland weer geen erkenning kreeg, is Daisy een nieuw burgerinitiatief gestart. Die roept de Tweede Kamer op om de CBO-richtlijn te vervangen door de ILADS-richtlijn. Op dit moment heeft ze ruim 17.000 handtekeningen van de benodigde 40.000 verzameld.

Op de verschillen tussen de richtlijnen komen we later terug. De kern lijkt dat de CBO-richtlijn adviseert over de behandeling van acute Lyme. Daar is weinig discussie over. Maar over de behandeling van de klachten van ‘chronische’ Lyme is veel minder duidelijkheid. De ILADS-richtlijn laat meer ruimte voor langdurige antibioticabehandelingen en maatwerk aangepast aan de patiënt. Maar de Nederlandse autoriteiten zeggen dat er onvoldoende wetenschappelijk bewijs is dat deze behandeling werkt. Er zijn zelfs mensen die betwijfelen of je wel van chronische Lyme kan spreken. Zij erkennen wel dat er klachten zijn, maar weten niet of de Lyme-besmetting daar wel verantwoordelijk voor is.

Maar het andere kamp wijst er op dat in bijvoorbeeld de Verenigde Staten de ILADS-richtlijn wel van kracht is en door instituten die vallen onder het ministerie van Volksgezondheid is gewogen en goedgekeurd. Daisy zegt dat zowel Amerikaanse, Belgische als Duitse artsen grote successen boeken. Ze vindt het onbegrijpelijk dat deze richtlijn in Nederland niet erkend en ingevoerd wordt. De mensen die in het Lyme-expertisecentrum werken zouden hier open voor moeten staan.

Bewijs

Voor je het weet raak je als journalist in ingewikkelde wetenschappelijke discussies terecht die je niet altijd goed kan beoordelen. Ik weet wél dat in andere landen ook een discussie is over de ILADS-richtlijn. En ik vind dat als een groep patiënten suggereert dat Nederlandse instanties collectief wetenschappelijke kennis over Lyme zouden negeren, er overtuigende bewijzen voor gepresenteerd moeten worden.

Aan de telefoon wijst Daisy mij daarop op de successen die buitenlandse artsen zelf rapporteren. Maar dat zijn dus niet de onafhankelijke onderzoeken zijn die buitenstaanders overtuigen. Vervolgens wijst ze me op de ontelbare positieve ervaringen op internet. Daaruit blijkt dat mensen tevreden zijn, maar dat is geen bewijs dat een methode werkt. Het is mogelijk wel een aansporing dat goed in kaart te brengen.

Later mailt ze me over onderzoeken die aantonen dat de Borrelia-bacterie (de bacterie die Lyme veroorzaakt, red.) een standaard-antibioticakuur kan overleven, op onderzoeken die de complexiteit van de Borrelia bacterie aantonen, en ze stuurt onderzoek dat zou bewijzen dat de alternatieve behandelingen resultaat hebben. Dat gaan we met interesse verder bekijken.

Conservatief

Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe. Hij vindt alleen dat de reguliere zorg te conservatief is door zich te beperken tot wat bewezen is. Ga open en transparant meer onderzoek doen, zegt hij. Hij is er van overtuigd dat het binnenkort te openen expertisecentrum en het vorig jaar vastgestelde actieplan Lymeziekte zullen leiden tot intensivering van onderzoek en breekt een lans voor meer onderzoek naar de ILADS-richtlijn.

Het nieuwe burgerinitiatief vindt Gert van Dijk niet handig, omdat de Tweede Kamer nooit zelf een richtlijn voor de zorg zal aanpassen. De aandacht is wél mooi meegenomen. Voor Daisy is het belangrijkste doel van de petitie dat Lyme-expert Horowitz uit de Verenigde Staten in de Tweede Kamer komt spreken en dat er een tegenreactie komt om de in haar ogen succesvolle en wel degelijk wetenschappelijk gefundeerde ILADS-richtlijn in te voeren.

De belangrijkste argumenten in deze kwestie lijken ook in 2014 al bekend te zijn geweest, dus ik denk zelf niet dat het iets zal opleveren. Maar het Lyme-debat blijft doorgaan en blijft voor onrust zorgen. Wij horen er graag meer over. Weet jij bijvoorbeeld meer van de zin en/of onzin van de ILADS-richtlijn? Of weet je van een gedegen onderzoek over de successen onder Nederlandse patiënten, mail ons dan: tip insturen.

Verkenning Research Opnames Uitzending

424 tips

ontvangen

Ervaringsdeskundigen

gezocht

Dit artikel is geschreven door:

Bastiaan Hetebrij Verslaggever

Bastiaan Hetebrij is politicoloog en studeerde in Amsterdam en New York. Hij liep stage bij de Duitse zender Phoenix in Berlijn en werkte als verslaggever bij AT5 en de politieke redactie van RTL-Nieuws. Hij probeert te werken volgens het journalistieke adagium: eerst de feiten, dan het werk, dan de mening en dat doet hij als verslaggever, regisseur en online. Zijn interessegebied is breed. Hij zoekt graag naar belangentegenstellingen, dieperliggende oorzaken en de al dan niet oprechte drijfveren van betrokkenen.

Lees verder
@bhetebrij

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

Wie wil weten of hij een bepaalde aandoening heeft, is tegenwoordig niet meer afhankelijk van de huisarts, maar kan het heft in eigen hand nemen. Zo zijn op internet en bij de drogist tal van medis...
Alles over dit onderzoek