Lyme: De strijd om de diagnose

dinsdag 04 april 2017 Leestijd: 3 min.

Natasja is overtuigd dat ze Lyme heeft maar geen arts wilde die diagnose stellen /

Sietze van Loosdregt

Samensteller

sietze.vanloosdregt@kro-ncrv.nl

dinsdag 04 april 2017 Leestijd: 3 min.

Natasja Eversen (26) streed 12 jaar voor de diagnose Lyme. Die kreeg ze uiteindelijk niet van een reguliere arts, maar in het alternatieve circuit. ‘Je bent zo op zoek naar hulp, en als er maar iemand is die zegt: “Wij kunnen wel wat met Lyme,” dan wil je er gewoon vol ingaan.’

Vandaag deel 1: Hoe Natasja haar geloof in de medische sector verloor.

Natasja stuurt ons een mail in ons dossier De ziekte van Lyme. Zoals de meeste tipgevers schrijft ook zij dat ze zich niet gehoord voelt door de reguliere zorg. ‘Jaren ben ik van ziekenhuis naar ziekenhuis gegaan en van arts naar arts. Dat leverde niks op.’

Ze vertelt ons dat ze door een teek gebeten is, 14 jaar geleden alweer. ‘We kwamen er thuis achter, er zat ook zo’n rode kring omheen. We zijn niet naar de huisarts gegaan, want het trok ook weer weg. Bovendien was ik niet ziek, dus mijn ouders maakten zich er niet druk om.’

De rode kring waar Natasja over spreekt, de zogenoemde Erythema Migrans, is hét teken van de ziekte van Lyme. Geen laboratoriumtest kan de ziekte beter aantonen dan deze rode kring.

Al snel na de beet krijgt Natasja last van haar knieën. ‘Soms moesten mijn ouders me naar school brengen omdat ik niet kon lopen.’ En inmiddels zijn er nog meer vage klachten bijgekomen. ‘Mijn gevoel kan wegvallen. Ik had soms geen gevoel in 3 tenen. En ik ben extreem vermoeid. Als ik geen wekker zet, word ik ook niet wakker.’

‘Ik heb bloedonderzoeken gehad, medisch zwemmen, medische fysiotherapie, stroomschokjes. Het heeft allemaal weinig geholpen.'

Natasja Eversen

Wat volgt is een jarenlange medische mallemolen met geen enkel resultaat. ‘Ik heb bloedonderzoeken gehad, medisch zwemmen, medische fysiotherapie, stroomschokjes. Het heeft allemaal weinig geholpen. Uiteindelijk was de conclusie in het ziekenhuis dat ik groeipijnen had.'

Er komen onderzoeken naar haar gewrichtsklachten, met name in de knieën. ‘Ik heb een MRI-scan gehad en bleek scheurtjes in mijn meniscus te hebben. Ik heb 4 kijkoperaties gehad aan mijn knieën, maar de klachten werden erger en erger.’

Lyme

En zo moddert Natasja door zonder resultaat. Tot haar moeder 6 jaar geleden in een tijdschrift een verhaal leest over een vrouw met de ziekte van Lyme. ‘Dat kwam zo overeen met mijn klachten, het was bizar. Ik dacht: Dat heb ik dus ook.’

Natasja heeft weer hoop op beterschap en gaat naar de huisarts. Die hoort haar verhaal aan, maar reageert volgens Natasja met ongeloof. Maar Natasja houdt aan en uiteindelijk stuurt de huisarts haar door naar het ziekenhuis. Helaas: De bloedtesten die het ziekenhuis doet zijn negatief.

Alternatieven

Natasja begint haar vertrouwen in de reguliere zorg te verliezen en gaat op zoek naar alternatieven op internet. Zoals veel van onze tipgevers komt ze uit bij het laboratorium Pro Health in Weert. Dat lab stuurt Natasja’s bloed naar weer een ander lab in Duitsland. Maar de door haar zo vurig gewenste diagnose Lyme wordt wederom niet gesteld. Althans, het blijkt niet uit de test, zo vermeldt het Duitse lab expliciet bij de uitslag. Natasja: ‘Maar door de afwijkende waarden én mijn lichamelijke klachten kwamen ze bij Pro Health tot de conclusie dat het toch Lyme moest zijn.’

lees ook: Hoe betrouwbaar is de doe-het-zelf-diagnose? dinsdag 14 maart Natasja laat zich ook behandelen in Weert, door een aan het lab verbonden arts die praktijk houdt in hetzelfde pand. Voordat hij met de Lyme-behandeling kan beginnen, moet haar lijf eerst ontgift en gereinigd worden. En haar ijzertekort moet aangevuld worden met een ijzerinfuus. Maar Natasja is al snel door haar geld heen omdat de rekeningen niet betaald worden door de zorgverzekeraar, en ze staakt de behandeling.

Ze gaat terug naar haar huisarts om het nog 1 keer in de reguliere sector te proberen. Ze krijgt hem zo ver om haar door te verwijzen naar een speciaal Lyme-centrum in Apeldoorn. Weer heeft Natasja hoop op de diagnose Lyme. Er wordt een ECG-scan gedaan, haar bloed wordt getest en ze vult een vragenlijst in.

Na 4 weken moet Natasja terugkomen. ‘De conclusie was: We kunnen niks vinden, er is niks aan de hand.’ Natasja reageert gefrustreerd. ‘Ik zei: “Ik zit met die klachten, ik merk dat het erger wordt, er moet toch iets aan gebeuren”.’

‘Hun reactie was: “Je zou kunnen kijken naar een reumatoloog, misschien is het slaapapneu, of fibromyalgie. Maar mijn gevoel heeft altijd gezegd: dit is het gewoon, ik heb Lyme”.’

‘Gefrustreerd en wel stap je weer in de auto terug naar huis. Ja, en nu? En dan gooi je internet weer aan en ga je daarop verder zoeken. Inmiddels was ik er wel achter dat het via een ziekenhuis niet zou gaan lukken. Ik was klaar met de ziekenhuizen.’

Morgen in deel 2: Natasja’s hoop is nu volledig gevestigd op het alternatieve circuit. ‘Hij zei: “Dit is de Lyme, we kunnen je helpen.” Toen werd ik me toch overmand door emoties. ‘

Oproep

Ben jij ook in behandeling in het alternatieve circuit voor Lyme? En hoe is het resultaat? Laat het ons weten via demonitor@kro-ncrv.nl

Lees meer over

Gezondheid en zorg De ziekte van Lyme
Verkenning Research Opnames Uitzending

425 tips

ontvangen

Ervaringsdeskundigen

gezocht

Dit artikel is geschreven door:

Sietze van Loosdregt Samensteller

Sietze van Loosdregt komt van het platteland. En dat zie je terug zijn werk. Zo maakte hij voor De Monitor uitzendingen over megastallen, de Q-koorts en windmolens. Maar ook over sociaal maatschappelijke thema’s als het onderwijs en de sociale dienst. Hij begon zijn werk in Hilversum bij het actualiteitenprogramma Netwerk, en werkte daarna onder meer voor de discussieprogramma’s Rondom 10 en Debat op 2.

Lees verder
@sietze_1

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

Wie wil weten of hij een bepaalde aandoening heeft, is tegenwoordig niet meer afhankelijk van de huisarts, maar kan het heft in eigen hand nemen. Zo zijn op internet en bij de drogist tal van medis...
Alles over dit onderzoek