Kinderen met beperking hebben gemiddeld twaalf verschillende gezondheidsproblemen

zaterdag 17 november 2018 Leestijd: 3 min.

Kinderen met meervoudige beperking bij medisch kinderdagverblijf De Waggelmannetjes / De Monitor

Judith Meulendijks

Redacteur

judith.meulendijks@kro-ncrv.nl

zaterdag 17 november 2018 Leestijd: 3 min.

‘Een kind met een beperking heeft gemiddeld twaalf verschillende gezondheidsproblemen en heeft daardoor met veel specialisten te maken. Ouders ervaren dat iedere arts versnipperde kennis heeft over hun kind en niemand weet alles,’ zegt Jorien Luijkx, universitair docent orthopedagogiek aan de Rijksuniversiteit Groningen.

We spreken haar voor ons onderzoek Crisis in het ziekenhuis, waarin we de ziekenhuiszorg voor kinderen met een ernstige beperking onderzoeken.

Luijkx maakt deel uit van een onderzoeksgroep onder leiding van hoogleraar orthopedagogiek Annette van der Putten die zich richt op de ondersteuning van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (EMB) en hun gezin. Samen met de BOSK, de vereniging voor mensen met een lichamelijke handicap, zijn onderzoeksvragen van deze gezinnen met een kind met een EMB in kaart gebracht. De zorg voor deze kinderen als zij in het ziekenhuis liggen, was een thema waar ouders veel vragen over hadden.

Betere ziekenhuiszorg

Luijkx: ‘Een belangrijk deel van ons onderzoek richt zich op de kwaliteit van bestaan van gezinnen met een kind met een ernstige meervoudige beperking. We willen bijvoorbeeld graag het welbevinden van de verschillende gezinsleden in kaart brengen en nagaan welke factoren de kwaliteit van bestaan beïnvloeden. Ziekenhuiszorg is nog geen specifiek onderdeel van ons onderzoek, toch zagen we bij het verzamelen van de onderzoeksvragen, dat dit onderwerp voor ouders belangrijk is.’

lees ook: Kinderverpleegkundige ziekenhuis: ‘Zonder hulp ouders kan ik mijn werk niet doen’ zaterdag 10 november

Luijkx: ‘Een groot deel van de vragen gaat over de samenwerking met en tussen medisch professionals, en de kennis van medisch professionals over deze zorgintensieve kinderen. Ik heb het idee dat het een thema is waar we aandacht voor moeten hebben. Juist bij kinderen met EMB die vaak non-verbaal communiceren zijn ouders de experts op het gebied van hun eigen kind, die de subtiele signalen kunnen herkennen.’  

Uit de vragen van ouders blijkt dat ze te maken krijgen met specialisten die allemaal versnipperd iets weten van het kind, maar niemand weet alles van het kind. Er is volgens ouders weinig disciplinair overleg. En als dat het geval is, dan kan je je voorstellen dat er gevaar kan ontstaan voor kinderen. De vragen van ouders maken duidelijk dat zij zich zorgen maken over de ondersteuning van hun kind in een ziekenhuis. En juist dan is gelijkwaardige samenwerking en communicatie tussen ouders en professionals belangrijk.  

Communicatie en douchebrancards

Wat kan er concreet beter aan ziekenhuiszorg volgens ouders van een kind met een beperking? De communicatie dus. Luijkx: ‘Uit de vragen van ouders, maar ook de gesprekken met ouders blijkt dat zij betere communicatie en samenwerking willen met artsen. Ouders zijn kennisdragers, zij weten alles over hun kind en ook over hun medische dossier. Ouders willen worden betrokken bij de zorg in het ziekenhuis en het gevoel hebben dat artsen en verpleegkundigen de juiste kennis hebben van deze specifieke groep kinderen, zodat de professionals goed toegerust zijn in het zorgen voor deze kinderen’  Daarnaast horen we vaak dat er te weinig hulpmiddelen aanwezig zijn in het ziekenhuis, zoals tilliften en douchebrancards.

lees ook: Ziekenhuisopname ernstig beperkte Jonathan (13) legt grote druk op hele gezin donderdag 01 november

Het leed dat bureaucratie heet

In een column voor Lotje&Co schreef Luijkx eerder over wat zij ook ziet als een groot probleem voor ouders met een kind met een beperking: het leed dat bureaucratie heet. Daarover ging onze uitzending over Zorg aan huis

‘Het aantal verhalen dat ik ken waarbij ouders moeite hebben om zich een weg te banen in de regelgeving is groot en dat kan onmogelijk positief bijdragen aan het stressniveau van ouders. Daarnaast gaat het compleet voorbij aan dat waar het eigenlijk om zo moeten gaan: ervoor zorgen dat het zo goed mogelijk gaat met je kind en je gezin. Ouders leveren een strijd voor zaken die wat mij betreft vanzelfsprekend zou moeten zijn.’

Om als ouders een persoonsgebonden budget (pgb) te krijgen, moet je bewijzen aanleveren dat je kind dat geldbedrag en de hulpmiddelen daadwerkelijk nodig heeft. Je krijgt dan een bepaalde indicatie met een bijpassend zorgbudget.

Luijkx: ‘Waarom moeten ouders bewijzen dat ze grote luiers nodig hebben voor hun kind? Waarom moeten ouders bewijzen dat ze een mobiele tillift nodig hebben om als gezin op vakantie te kunnen? Waarom moet je elk jaar opnieuw bewijzen dat je kind (nog steeds) een beperking heeft? En volgens mij is er niemand die altijd al droomde van een aangepaste badkamer in zijn huis.’

Volgens Luijkx is het tijd om te ontregelen: ‘En dan niet via oproepjes van ouders via Twitter of Facebook maar gewoon in gesprek tussen zorgprofessionals, zorgmanagers en (naasten van) mensen met een zorgvraag.’

Wil je op de hoogte worden gehouden van dit onderzoek. Meld je dan hier aan voor de nieuwsbrief en ik houd je iedere twee weken op de hoogte met een update.

Lees meer over

Gezondheid en zorg Crisis in het ziekenhuis
Verkenning Research Opnames Uitzending

Crisis in het ziekenhuis

Uitzending

Ziekenhuizen werken met computersystemen die slecht met elkaar praten. Als jij in ziekenhuis A vaak komt en ze weten daar alles van je, maar je wordt in ziekenhuis B met spoed opgenomen, kan de arts daar vaak niet zien wat er allemaal al van jou bekend is. Waarom is dat erg? En hoe kan het dat in 2019 dit nog niet goed werkt? Wij zoeken het uit.

Deel jouw ervaring 53 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op zondag 08 september 2019 om 22:40  NPO2

262 tips

ontvangen

Dit artikel is geschreven door:

Judith Meulendijks Redacteur

Judith Meulendijks bijt zich graag vast in onderwerpen. Zij maakt graag helder vertelde verhalen over falende overheidsprocessen, en dan vooral over de mensen die daarvan het slachtoffer zijn. Ze heeft een sterk rechtvaardigheidsgevoel en probeert met haar werk als journalist bij De Monitor de samenleving een beetje beter te maken. Tipgevers, zeker ook van buiten de Randstad, kunnen bij haar terecht voor een luisterend oor. Zij worden echter niet op hun blauwe ogen geloofd; boven alles moet een verhaal kloppen. Judith’s interesse is breed, maar ligt in hoge mate bij justitie, zorg, digitalisering en (medische) privacy.

Lees verder
@judith_monitor

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

Na twee uitzendingen over de personeelstekorten gaan we nu de problemen bij de uitwisseling van patiëntengegevens onderzoeken.
Alles over dit onderzoek