Gezondheid en zorg / Crisis in het ziekenhuis

Kinderarts: ‘We willen liever de zorg voor zo’n ernstig beperkt kind op àlle vlakken goed doen.’

zaterdag 01 december 2018 Leestijd: 3 min.

Job van Woensel / De Monitor

Judith Meulendijks

Redacteur

zaterdag 01 december 2018 Leestijd: 3 min.

‘Technisch gesproken is de zorg natuurlijk perfect, maar het gaat verder dan die aandoening op dat moment. Het gaat niet alleen over de ziekte, het gaat ook over het kind, het gaat over de héle entourage van het kind. En wij denken dat we op dat vlak in het ziekenhuis misschien wel eens tekort schieten,’ zegt kinderarts Job van Woensel van het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (Amsterdam UMC).

We interviewen hem voor ons onderzoek ‘Crisis in het ziekenhuis’ waarin we kijken naar de ziekenhuiszorg voor kinderen met een ernstige beperking.

Ouders van kinderen met een ernstige beperking laten ons weten dat zij 24/7 bij hun kind moeten blijven als die in het ziekenhuis wordt opgenomen. Als ze dat niet doen, loopt hun kind gevaar, zo zeggen zij. Kinderarts Michiel Houben in het Wilhelmina Kinderziekenhuis zei al eerder hierover: ‘Er wordt absoluut adequaat gehandeld. Maar het kan wel zijn dat ouders een verschil ervaren omdat er thuis sneller gelopen of gereageerd wordt; dan kan het zijn dat ouders dat verschil ervaren als gevaarlijk.’

lees ook: Kinderarts: ‘Deze kinderen zijn áltijd veilig bij ons, maar er is wel een verschil met thuis’ woensdag 28 november

Wat vindt zijn vakgenoot in het Amsterdam UMC, kinderarts Job van Woensel, hiervan? We interviewen hem op de Intensive Care (IC) voor kinderen, waar hij afdelingshoofd is.

Van Woensel: ‘We juichen het heel erg toe dat ouders bij hun kind blijven tijdens een opname. Als ik praat over de IC vinden we dat waanzinnig belangrijk. Omdat die ouders hun kind natuurlijk van haver tot gort kennen; zij kunnen hun kind heel goed lezen en weten heel goed wanneer er iets aan de hand is in positieve of in negatieve zin. Dat is voor de zorg van een kind ongelofelijk belangrijk.’

We schieten als ziekenhuis wel eens te kort

Wat zou er gebeuren als ouders niet bij hun kind zouden blijven?

Van Woensel: ‘Nou, het is niet zo dat we de ouders per definitie inzetten in de daadwerkelijke verpleegkundige zorg voor het kind. Het gaat er meer om dat je met elkaar probeert de zorg goed te regelen. De ouders hoeven niet te participeren in de zorg, maar de ouders moeten wel participeren in: welke gedachtes hebben we hierover, welke kant gaan we op met de behandeling?’

Hij vervolgt: ‘De zorg is technisch gesproken natuurlijk perfect hier, maar het gaat verder dan die aandoening op dat moment. Het gaat niet alleen over de ziekte, het gaat ook over het kind, het gaat over de héle entourage van het kind. En wij denken dat we op dat vlak in het ziekenhuis misschien wel eens tekort schieten. We willen natuurlijk liever de zorg voor zo’n kind op àlle vlakken goed doen. Dan gaat het over emotionele zorg, over psychosociale zorg, maar ook over de ontregeling van het gezin: de broertjes en zusjes kunnen niet meer makkelijk naar school gebracht en gehaald worden als ouders hier in het ziekenhuis zijn.’

IC raakt verstopt

De kinderen waar we het hier over hebben worden in toenemende mate langdurig in het ziekenhuis opgenomen, zo vertelt Van Woensel. De chronisch-complexe aandoeningen die zij hebben worden gekenmerkt door ‘ontsporingen’ zoals hij het noemt: bijvoorbeeld een ernstige vorm van epilepsie die moeilijk te behandelen is, of een longontsteking. Vanwege die ontsporingen liggen zij vaak langdurig in het ziekenhuis. Dat is vaak op de IC. Medisch gezien horen zij daar wel thuis, aldus Van Woensel, maar qua psychosociale zorg zouden ze beter ergens anders kunnen liggen.

Tegelijkertijd is er, ook in het Amsterdam UMC, sprake van een een chronisch tekort aan gespecialiseerde IC-verpleegkundigen voor kinderen.’ Wat betekent het dan voor het ziekenhuis als deze kinderen lang op de IC liggen?

Van Woensel: ‘Ten eerste vinden we de zorg voor het kind niet goed genoeg: traditioneel gezien is de IC een heel technische afdeling waar de verpleegkundige zorg perfect geregeld is, maar al die andere dingen: daar is de IC niet op ingericht. Ten tweede kun je andere opnames soms niet regelen, omdat de IC-afdeling verstopt raakt.’

Speciale voorziening

In het Amsterdam UMC wordt gewerkt aan een oplossing hiervoor: een speciale afdeling waar kinderen met een chronisch-complexe aandoening liggen en waar het gezin als geheel welkom is. ‘Dat zou dan in de buurt van een IC kunnen zijn, of op een locatie waarbij dezelfde medisch-technische zorg kan worden geboden, maar waarbij ook aandacht is voor het gezin en voor psychosociale zorg. Zo’n soort voorziening zouden wij graag in het leven roepen en daar zijn we over aan het nadenken.’

Wil je op de hoogte worden gehouden van dit onderzoek? Meld je dan hier aan voor de nieuwsbrief en ik houd je iedere twee weken op de hoogte met een update.

Kijk op dinsdag 4 december naar De Monitor over de ziekenhuiszorg voor kinderen met een ernstige beperking, om 21.25 uur op NPO2.

Dit artikel is geschreven door:

Judith Meulendijks Redacteur

Judith Meulendijks bijt zich graag vast in onderwerpen. Zij maakt graag helder vertelde verhalen over falende overheidsprocessen, en dan vooral over de mensen die daarvan het slachtoffer zijn. Ze heeft een sterk rechtvaardigheidsgevoel en probeert met haar werk als journalist bij De Monitor de samenleving een beetje beter te maken. Tipgevers, zeker ook van buiten de Randstad, kunnen bij haar terecht voor een luisterend oor. Zij worden echter niet op hun blauwe ogen geloofd; boven alles moet een verhaal kloppen. Judith’s interesse is breed, maar ligt in hoge mate bij justitie, zorg, digitalisering en (medische) privacy.

Lees verder
@judith_monitor

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Meer weten?

Nederlandse ziekenhuizen kampen met personeelstekorten. Met name gespecialiseerd verpleegkundig personeel, werkzaam op bijvoorbeeld de intensive care of in de OK, is moeilijk te vinden. Met alle gevolgen van dien. Zo zal het gebrek aan verpleegkundigen leiden tot uitstel van operaties of noodgedwongen verplaatsen van patiënten naar andere ziekenhuizen, blijkt uit een peiling van de Federatie Medisch Specialisten (FMS) eerder dit jaar. 

Alles over dit onderzoek