Kinderarts: ‘Meervoudige beperkte kinderen horen thuis en niet in een ziekenhuis’

zondag 07 oktober 2018 Leestijd: 3 min.

Willemien de Weerd / De Monitor

Judith Meulendijks

Redacteur

judith.meulendijks@kro-ncrv.nl

zondag 07 oktober 2018 Leestijd: 3 min.

Huiskamers vol rolstoelen, uitzuigapparatuur en zuurstofflessen: de woningen waar kinderen met een ernstige en meervoudige beperking wonen, zijn soms net kleine ziekenhuizen. In Nederland kunnen deze kinderen gewoon thuis wonen. Het is vaak wel een gedoe om de zorg die thuis nodig is geregeld en vergoed te krijgen, zo laten ouders ons weten. Kinderarts Willemien de Weerd: ‘Toch is dit wat we allemaal willen, dat kinderen die veel chronisch complexe zorg nodig hebben thuis verzorgd kunnen worden.’  

In ons onderzoek Zorg aan huis spreken we ouders van kinderen met een ernstige en meervoudige beperking. Zo komen we ook in contact met Marjon, de pleegmoeder van Aeron.

Aeron krijgt thuis intensieve zorg

Aeron is een 6-jarig jongetje met een meervoudige en ernstige beperking. Hij heeft onder meer het downsyndroom, een hartafwijking en hij heeft een trachea-canule: een buisje in zijn luchtpijp waardoor hij ademt. Vooral de canule zorgt ervoor dat Aeron 24 uur per dag zorg nodig heeft, omdat hij constant moet worden uitgezogen. Als dat niet gebeurt, kan hij stikken.

Voor zijn pleegmoeder Marjon is het een enorme kluif om de zorg vergoed te krijgen, zodat Aeron thuis kan blijven wonen. Het was lange tijd niet duidelijk onder welke zorgwet de zorg voor Aeron valt: de Jeugdwet, de Zorgverzekeringswet (Zvw), of de Wet langdurige zorg (Wlz). Er moest zelfs een speciale commissie aan te pas komen die hierover nadacht, maar ook die kwam er niet uit. Als noodoplossing werd Aeron tot zijn vijfde levensjaar onder de Zvw geplaatst.

lees ook: Zorg voor gehandicapte kinderen vaak onduidelijk: ‘Die onzekerheid is slopend voor ons gezin.’ zaterdag 23 juni

De zorg voor Aeron valt inmiddels onder de Wet langdurige zorg (Wlz). Maar daar doemt weer een nieuw probleem op: zelfs het zwaarste zorgpakket binnen die wet bevat niet genoeg budget. Aeron heeft dus ‘meerzorg’ nodig, maar ook daar zit voor hem een plafond aan. Marjon: ‘De hoogste indicatie binnen de Wlz is bij lange na niet genoeg om de zorg voor hem te kunnen bieden. Hij heeft dag en nacht verpleging en verzorging nodig. Wij komen daarom in aanmerking voor ‘meerzorg’ via het zorgkantoor. Maar ook de ‘meerzorg’ is niet voldoende om de juiste zorg te kunnen leveren. Het zorgkantoor wil dat wij gaan werken met goedkope krachten en mantelzorgers. De zorg voor onze pleegzoon is echter zó complex, dat het onmogelijk is om hiervoor goedkope krachten en vrijwilligers te vinden.’

Niet beter af in instelling?

Willemien de Weerd werkt in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en zij is de kinderarts van Aeron. Zijn kinderen zoals Aeron, die zoveel zorg nodig hebben, eigenlijk niet beter af in een instelling? ‘Zeker niet’, zegt De Weerd. ‘Aeron is een goed voorbeeld van een jongen die zich in een gezinssituatie goed heeft kunnen ontwikkelen. Elk kind gun je een gezin om in op te groeien, hechting speelt een belangrijke rol, het meegaan in de gezinsstructuur wens je elk kind toe, en doet elk kind qua ontwikkeling goed.’

Langer in het ziekenhuis

Thuiswonen is dus goed voor zijn ontwikkeling. Toch weet ook De Weerd hoe moeilijk het is om voor Aeron genoeg geld te krijgen om thuis verzorgd te worden. En als de zorg thuis (nog) niet goed geregeld is, dan liggen kinderen zoals Aeron soms langer in het ziekenhuis dan nodig. Dat is ook bij Aeron gebeurd toen zijn pleegmoeder moest wachten op de toekenning van de hoeveelheid vergoede zorg.

De Weerd: ‘Elke dag dat hij langer in een ziekenhuis moet liggen, rem je hem in zijn ontwikkeling. En  een kind hoort niet in een ziekenhuis op te groeien.’ Dat is ook voor de kinderarts frustrerend: ‘Je hebt een kind in het ziekenhuis liggen, die daar medisch gezien niet hoort te liggen.. Dat is denk ik voor zorgverleners de diepste frustratie. Daarnaast zijn we met heel veel papierwerk en heel veel organisatorisch werk bezig, waarbij we liever onze kennis en werktijd gebruiken om patiënten beter te maken.’

Wil je op de hoogte blijven van dit onderzoek? Schrijf je dan in voor de e-mail updates! Ik stuur je elke twee weken de nieuwste artikelen. Meld je hier aan.

Lees meer over

Gezondheid en zorg Zorg aan huis
Verkenning Research Opnames Uitzending

Zorg aan huis

Uitzending

Ouders van kinderen met een meervoudige handicap maken zich zorgen over corona. Als je kind bij een verkoudheid al op de ic terechtkomt, hoe krijgt het dan de juiste zorg in een overvol ziekenhuis? En hoe hou je zelf 24/7 de intensieve zorg vol?

Deel jouw ervaring 57 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op maandag 13 april 2020 om 22:40  NPO2

472 tips

ontvangen

Ervaringsdeskundigen

gezocht

Dit artikel is geschreven door:

Judith Meulendijks Redacteur

Judith Meulendijks bijt zich graag vast in onderwerpen. Zij maakt graag helder vertelde verhalen over falende overheidsprocessen, en dan vooral over de mensen die daarvan het slachtoffer zijn. Ze heeft een sterk rechtvaardigheidsgevoel en probeert met haar werk als journalist bij De Monitor de samenleving een beetje beter te maken. Tipgevers, zeker ook van buiten de Randstad, kunnen bij haar terecht voor een luisterend oor. Zij worden echter niet op hun blauwe ogen geloofd; boven alles moet een verhaal kloppen. Judith’s interesse is breed, maar ligt in hoge mate bij justitie, zorg, digitalisering en (medische) privacy.

Lees verder
@judith_monitor

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

Wat merken deze zorgmedewerkers én hun cliënten van de coronacrisis? Ben jij thuiszorgmedewerker en maak je je zorgen hoe je de zorg veilig kan verlenen?
Alles over dit onderzoek