Gezondheid en zorg / Crisis in het ziekenhuis

Kinderarts: ‘Deze kinderen zijn áltijd veilig bij ons, maar er is wel een verschil met thuis’

woensdag 28 november 2018 Leestijd: 4 min.

Kinderarts Michiel Houben / De Monitor

Judith Meulendijks

Redacteur

woensdag 28 november 2018 Leestijd: 4 min.

‘Er is een groot verschil in wat de ouders thuis en wat zij hier in het ziekenhuis kunnen ervaren. Omdat er thuis één-op-éénverpleging is en omdat er hier andere aantallen verpleegkundigen zijn. Maar het is niet zo dat kinderen in levensgevaar zijn. Er wordt hier heel goed medisch beleid gevoerd.’

We zijn in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht bij kinderarts Michiel Houben.

Ouders van kinderen met een ernstige beperking laten ons weten dat zij 24/7 bij hun kind moeten blijven als die in het ziekenhuis wordt opgenomen. Als ze dat niet doen, loopt hun kind gevaar, zo zeggen zij. Kinderarts Houben bestrijdt dat: ‘Er wordt absoluut adequaat gehandeld. Maar het kan wel zijn dat ouders een verschil ervaren omdat er thuis sneller gelopen of gereageerd wordt, dan kan het zijn dat ouders dat verschil ervaren als gevaarlijk.’

Johan Wegter, de vader van de meervoudig beperkte Pascal, is de eerste die ons hierover mailt:

‘Mijn dertienjarige zoon Pascal heeft een zeer zeldzame chromosoomafwijking. Hij ligt vaak in het ziekenhuis. Wat mij opvalt, is dat de zorg die kinderen zoals Pascal nodig hebben, in vrijwel alle ziekenhuizen ernstig tekortschiet. Dit houdt in dat ouders verplicht zijn om 24 uur per dag, zeven dagen in de week bij hun kind aanwezig te zijn om mee te helpen en toezicht te houden.’ En Johan is niet de enige ouder die ons een dergelijke mail stuurt.

lees ook: ‘Als Pascal bromt is het niet goed, maar in het ziekenhuis zeggen ze: ‘Hij bromt zo gezellig’ dinsdag 20 november

Is het echt zo dat ouders erbij moeten blijven omdat anders hun kind gevaar loopt of is dat vooral beleving?

Onderscheid tussen medisch-technische zorg en verzorging

Volgens Houben is het voor een groot deel beleving. ‘Het is wel belangrijk om onderscheid te maken tussen enerzijds verzorging, begeleiding, ontwikkeling en anderzijds de medisch-technische vaardigheden die nodig zijn als patiënten risico lopen of grote problemen kunnen ervaren. Voor het eerste is het heel fijn als er mensen vanuit de vertrouwde omgeving aanwezig zijn. Het  zou ook kunnen zijn dat als kinderen in het ziekenhuis zijn dat daar minder tijd voor is. Voor het tweede deel, voor het risico-lopen, zal het altijd zo zijn dat wij daar voldoende adequate verpleegkundigen voor hebben.’

Als dat niet zo is, wordt er ‘opgeschaald’, zo legt Houben uit. Ze verhogen dan het aantal verpleegkundigen op een afdeling, verlagen het aantal bedden, roepen hulp in van de Intensive Care (IC) of verplaatsen het kind naar de IC.

lees ook: Ziekenhuisopname ernstig beperkte Jonathan (13) legt grote druk op hele gezin donderdag 01 november

Volgens Houben zijn kinderen áltijd veilig in het WKZ. Ook kinderen met een intensieve complexe zorgvraag die vaak niet kunnen praten, zoals de kinderen van Johan Wegter en Judith de Waal. Ouders vinden het onder meer moeilijk om hun kind achter te laten omdat artsen en verpleegkundigen het kind moeilijk kunnen lezen.

Monitoring

Houben: ‘Het is ook heel moeilijk om deze kinderen te lezen. En daarom is het ook heel fijn als ouders er zijn. We proberen bij de start van een ziekenhuisopname heel goed met ouders en eventueel verpleegkundigen thuis te spreken: hoe moeten we deze kinderen lezen, wat zijn signalen die zo subtiel zijn dat we ze zonder informatie kunnen missen? En dan nog zal het zo zijn dat als het kind er is, dat je af en toe een signaal mist. Dat is echter wat anders dan dat het kind in gevaar is. Behalve de 24-uurs-observatie is er namelijk ook monitoring van zuurstof, van de hartactie en dat wordt doorgegeven aan de verpleegkundigen die daar weer op reageren.’

Meenemen verpleegkundigen: prima

Sommige ouders willen graag de verpleegkundige die zij thuis inhuren vanuit hun persoonsgebonden budget (pgb) ook meenemen naar het ziekenhuis als hun kind wordt opgenomen. Houben vindt dat een goed idee. Het is echter niet noodzakelijk, zo benadrukt hij:

‘Het is ontzettend belangrijk, maar noodzakelijk is het niet. Wij kunnen het kind goed verplegen en behandelen, maar het is wel heel waardevol als we net dat verschil kunnen maken tussen wat er thuis is en wat we hier hebben.’Het is altijd al heel moeilijk in het algemeen om een kind goed te kennen en te snappen, maar bij deze kinderen is dat extra moeilijk en dat is het heel fijn als er een expert is als een ouder of een verpleegkundige van thuis die door de jaren heen exact alle signalen heeft leren kennen.’

Het mag alleen niet. Volgens de regels van de zorgverzekeraar of het zorgkantoor mag het pgb alleen thuis worden ingezet en niet in het ziekenhuis .

Schotten ertussenuit

Volgens Houben moet er voor kinderen met een ernstige beperking een uitzondering worden gemaakt, zodat het wèl mogelijk wordt om een pgb-verpleegkundige ook in het ziekenhuis in te zetten. Houben: ‘Volgens mij zou het heel erg onjuist zijn om heel erg te denken in ‘binnen het ziekenhuis’ en ‘buiten het ziekenhuis’. Het gebruiken van die muur als scheidslijn om die financiële zaken af te wikkelen doet geen recht aan de complexiteit van deze kinderen. Financieel betekent dat dan dat voor dit heel kleine groepje kinderen, er een uitzondering moet worden geformuleerd.’

Volgens hem zou het ideaal zijn als een kind niet of nauwelijks merkt of hij thuis is of in het ziekenhuis. ‘Dat vergt wel creativiteit en uiteindelijk inspanning van de zorgverzekeraar om dat mogelijk te maken.’ Het kan zelfs bijdragen aan een sneller herstel, zo denkt hij: ‘Want als dat kind zich goed in zijn vel voelt, zal het ook sneller herstellen en dus ook korter in het ziekenhuis liggen. Dus er zit ook een financieel voordeel in.’

Wil je op de hoogte worden gehouden van dit onderzoek. Meld je dan hier aan voor de nieuwsbrief en ik houd je iedere twee weken op de hoogte met een update.

Dit artikel is geschreven door:

Judith Meulendijks Redacteur

Judith Meulendijks bijt zich graag vast in onderwerpen. Zij maakt graag helder vertelde verhalen over falende overheidsprocessen, en dan vooral over de mensen die daarvan het slachtoffer zijn. Ze heeft een sterk rechtvaardigheidsgevoel en probeert met haar werk als journalist bij De Monitor de samenleving een beetje beter te maken. Tipgevers, zeker ook van buiten de Randstad, kunnen bij haar terecht voor een luisterend oor. Zij worden echter niet op hun blauwe ogen geloofd; boven alles moet een verhaal kloppen. Judith’s interesse is breed, maar ligt in hoge mate bij justitie, zorg, digitalisering en (medische) privacy.

Lees verder
@judith_monitor

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Meer weten?

Nederlandse ziekenhuizen kampen met personeelstekorten. Met name gespecialiseerd verpleegkundig personeel, werkzaam op bijvoorbeeld de intensive care of in de OK, is moeilijk te vinden. Met alle gevolgen van dien. Zo zal het gebrek aan verpleegkundigen leiden tot uitstel van operaties of noodgedwongen verplaatsen van patiënten naar andere ziekenhuizen, blijkt uit een peiling van de Federatie Medisch Specialisten (FMS) eerder dit jaar. 

Alles over dit onderzoek