Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

‘Je eindigt niet in een rolstoel door gedragstherapie’

vrijdag 31 augustus 2018 Leestijd: 6 min.

Hoofd van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid Hans Knoop / De Monitor

Sietze van Loosdregt

Redacteur

vrijdag 31 augustus 2018 Leestijd: 6 min.

Wie gaat zoeken op internet naar de beste behandeling van ME/CVS (Chronische Vermoeidheidssyndroom) ziet al snel door de bomen het bos niet meer. De standaardbehandeling heet cognitieve gedragstherapie (CGT), maar die wordt door patiëntenverenigingen stellig afgeraden. Wie moet je geloven?

We zetten de belangrijkste tien punten van kritiek op de behandeling op een rij. Met het verweer van Hans Knoop, hoofd van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV).

Cognitieve gedragstherapie is de eerste aanbevolen behandeling van ME/CVS volgens de medische richtlijn. De therapie is gericht op het omgaan met klachten en de vraag welke rol het gedrag daarin speelt. De therapie wordt meestal gegeven in combinatie met graduele oefentherapie, waarbij activiteiten geleidelijk worden opgebouwd. Patiëntenverenigingen willen dat de therapie uit de medische richtlijn verdwijnt. Hun kritiek op een rij:

1. Cognitieve gedragstherapie is schadelijk.

In enquêtes van patiëntenverenigingen stelt steevast een meerderheid van de patiënten die CGT heeft gevolgd achteruit gegaan te zijn tijdens de therapie. De Monitor ontving ook verschillende  klachten van die aard over de behandeling. Mensen zouden zelfs in een rolstoel zijn beland na de behandeling.

Knoop: ‘Mensen hoeven er niet bang voor te zijn. Je eindigt niet in een rolstoel door gedragstherapie. We weten dat klachten bij ME/CVS kunnen fluctueren, dus het kan best zo zijn dat je tijdelijk wat meer klachten krijgt, maar dat hoeft helemaal niet aan de behandeling te liggen. Ik weet dat op het internet en in allerlei enquêtes wordt gesuggereerd dat het gevaarlijk is, en het is belangrijk om dat na te gaan. Dat hebben wij in diverse onderzoeken gedaan. Conclusie: Er is geen bewijs dat mensen schade ondervinden als gevolg van de behandeling. Het percentage mensen met bijwerkingen of klachtentoename verschilt niet tussen CGT of op een wachtlijst staan of een andere behandeling. Dat is inmiddels in zeven onderzoeken vastgesteld.’

lees ook: Hoe schadelijk is dé therapie die ME/CVS-patiënten wordt aangeraden? maandag 27 augustus

2. Die onderzoeken zeggen niets over individuele gevallen.

Knoop: ‘Je kunt niet uitsluiten dat in individuele gevallen mensen ooit negatieve effecten zullen ondervinden. Dat kan je natuurlijk nooit, bij geen enkele behandeling, want dit heb je niet bij alle patiënten die ooit die behandeling zullen ondergaan nagegaan. Als je het zo formuleert is geen enkele behandeling veilig.’

3. Los van al die onderzoeken: kenmerkend voor ME/CVS is inspanningsintolerantie, of PEM (Post Exertional Malaise). Mensen worden zieker na inspanning. Logisch dus dat het opbouwen van activiteiten daar niet mee samengaat.

Knoop: ‘Er is sprake van een systematische en geleidelijke opbouw van één minuut per keer dat men loopt of fietst. Mensen leren met kleine stapjes op te bouwen, dusdanig klein dat het veilig is. Meer dan tachtig procent van onze patiënten heeft last van PEM. PEM maakt niet dat mensen die bij ons komen voor gedragstherapie niet op kunnen bouwen. Door een geleidelijke en systematische opbouw kunnen mensen stap voor stap verder komen. Als de behandeling aanslaat, neemt de PEM juist af.’ 

lees ook: Oefentherapie bij ME/CVS: waardevol of waardeloos? woensdag 27 juni

4. Los van de vraag of het schadelijk is, het werkt voor vrijwel niemand. 

Uit een onderzoek van de ME/CVS-Vereniging in 2016 bleek dat 53 procent van de patiënten het effect van de behandeling op hun gezondheid als negatief tot zeer negatief ervoer.

Volgens Knoop lijken deze uitkomsten in de verste verte niet op de ervaringen die hij terugkrijgt van patiënten, maar ook niet op de resultaten van onderzoeken naar de effecten van cognitieve gedragstherapie. Knoop: ‘Uit onderzoek van het NKCV en andere collega’s blijkt dat een meerderheid van de patiënten aangeeft in meer of mindere mate baat te hebben bij de behandeling. Ongeveer de helft is zelfs niet langer ernstig moe. Een deel, ongeveer een derde, profiteert niet. Hun klachten en beperkingen nemen niet af.  Een toename van klachten komt weinig voor en niet vaker dan zonder behandeling ’  

5. CGT voor CVS gaat er vanuit dat de ziekte een psychische oorzaak heeft.

Knoop: ‘Dat zegt CGT niet. Het feit dat het werkt bij een deel van de patiënten, en tot minder klachten leidt, zegt nog niets over de oorzaak. De oorzaak kennen we niet. Dus iedereen die zegt dat ie dat wel weet zou ik zeggen: we weten het niet. We weten wel dat gedragsfactoren een rol spelen bij het aanhouden van die klachten.’

6. CGT voor CVS gaat er vanuit dat mensen zichzelf zieker denken, door verkeerde gedachten. En dat ze dus zelf verantwoordelijk zijn voor hun ziekte.

Knoop: ‘Nee, wij zeggen dat wat je doet en denkt in reactie op vermoeidheid ertoe doet: dat kan herstel bevorderen, maar ook je klachten in stand houden. Door op een andere manier met de moeheid om te gaan, kun je mogelijk minder moe worden. Dat proberen we met gedragstherapie te bereiken. En ‘verkeerd’ is niet het juiste woord. Bij alle ziekten doet het ertoe wat je doet, denkt en voelt, daar is ME/CVS niet uniek in. Dat is niet fout of je eigen schuld, dat is gewoon zo. Die gedragsfactoren vervolgens zo beïnvloeden dat je klachten minder worden is niet eenvoudig en ook niet altijd mogelijk. Veel mensen zijn zich óf gewoonweg niet bewust van de rol van gedragsfactoren óf weten niet wat of hoe ze het anders zouden kunnen doen. Bovendien weten we allemaal dat het niet makkelijk is gewoontes te doorbreken. Dan kan gedragstherapie een steun in de rug zijn. Het gaat dan niet om iets wat verkeerd is, het gaat erom wat je kunt doen om jezelf te helpen.’

lees ook: ME/CVS: Weinig behandelingen zo controversieel als gedragstherapie vrijdag 08 juni

7. CGT voor CVS belooft volledig herstel bij een deel van de patiënten. Terwijl dat onmogelijk is bij ME/CVS.

Het centrum van Knoop claimt inderdaad ME/CVS-patiënten soms te kunnen genezen, zo lezen we op de website van het NKCV: ‘Veel patiënten hebben na de cognitieve gedragstherapie minder klachten. En een deel herstelt zelfs helemaal.’

Knoop: ‘Hoeveel mensen herstellen na gedragstherapie hangt af van hoe je herstel definieert. Voor jongeren met CVS geldt dat 63 procent na behandeling niet langer ernstig moe is, weer naar school gaat en weer normaal fysiek functioneert. Dat beschouwen wij als herstel. Daar kan je natuurlijk over discussiëren en andere criteria bedenken. Dan kom je op een ander herstelpercentage. Voor volwassenen met CVS zijn die cijfers minder gunstig. Ongeveer de helft van hen geeft na behandeling aan niet langer ernstig moe te zijn. Dat is een mooi resultaat, maar ‘minder moe’ is niet hetzelfde als hersteld zijn. Wij hebben vervolgens ook gekeken of mensen weer alles doen wat ze willen, of ze fysiek goed functioneren en vermoeidheid weer als een alledaags, normaal verschijnsel beschouwen. De groep die daar ja op kan zeggen is helaas een stuk kleiner.  Het is wel zo dat ook bij de meest strikte criteria voor herstel er altijd een subgroep van volwassen CVS-patiënten is die hieraan voldoet na behandeling. Die groep is groter dan na niet behandelen. Voor alle duidelijkheid: er is dus een aanzienlijke groep patiënten die wel op een of andere wijze profiteert van gedragstherapie maar desondanks niet herstelt. Het is dan ook niet zo dat gedragstherapie dé oplossing is voor ME/CVS. Het is alleen samen met Graded Excercise Therapie (oefentherapie, red.) de enige behandeling waarvan we weten dat het positieve effecten kan hebben en waarvan de effectiviteit in meerdere onderzoeken is aangetoond.’

8. Die onderzoekers verdienen hun geld hiermee, dus die zullen niet snel toegeven dat het niet werkt.

Knoop: ‘Ik verdien mijn geld met uitzoeken of behandelingen werken en als uit dit  onderzoek blijkt dat een behandeling niet effectief is, heb ik mijn werk ook goed gedaan en krijg ik nog steeds mijn salaris.  Verder heb ik geen aandelen in CGT en verdien ik ook niet meer als er meer mensen komen naar ons centrum.

Samen met een grote groep collega’s ontwikkelen wij behandelingen in de hoop dat ze effectief blijken en mensen met klachten verder helpen. Het is natuurlijk leuk als dat lukt en vervolgens mensen die behandeling ook daadwerkelijk volgen. Maar als de behandeling niet werkt, dan is dat nu eenmaal zo en zou ik daar niet over liegen.

Ik vind het belangrijk ook de mogelijke voordelen van gedragstherapie onder de aandacht te brengen omdat het zonde is als een van de weinig behandelingen waar een deel van de patiënten met ME/CVS baat bij heeft, niet meer aan patiënten aangeboden zou worden. Dit willen sommige patiëntenverenigingen en dat lijkt mij niet in het belang van de mensen waar zij juist voor willen opkomen.’

9. Het NKCV hanteert veel te ruime definities van ME/CVS. 

Volgens patiëntenverenigingen behandelt het NKCV tal van patiënten als ME/CVS-patiënt, terwijl ze de ziekte helemaal niet hebben. Ze zijn bijvoorbeeld alleen chronisch vermoeid, is de kritiek. Voor die mensen zou CGT best kunnen werken, maar niet voor echte ME/CVS-patiënten.

Knoop: 'Wij hanteren de CDC-criteria voor CVS/ME (opgesteld door de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention, red.). Maar er zijn meerdere definities  voor ME/CVS in omloop met net iets andere criteria. Er is overigens een aanzienlijke overlap tussen de criteria: de meeste patiënten voldoen aan meerdere definities van  ME/CVS. De vraag is nu of gedragstherapie en GET bij al die definities van ME/CVS effectief is. Dat is moeilijk te zeggen omdat daar nog niet veel onderzoek naar is gedaan. Uit het beperkte aantal onderzoeken wat daar naar keek, bleek dat beide behandelingen ook bij andere indelingen van ME/CVS effectief waren.'

10.  Er is te weinig begrip voor ME/CVS-patienten.

Knoop: ‘Dat klopt. Mensen met ME/CVS  ontmoeten vaak weinig begrip voor hun klachten, ook van zorgverleners. Ze krijgen vaak de reactie: iedereen is wel eens moe, het zal toch wel meevallen? Terwijl dat niet het geval is. Mensen met ME/CVS zijn ernstig vermoeid, herstellen hier niet van, hebben vaak ook andere klachten en worden fors beperkt in hun functioneren. En we weten dat zonder de behandeling de kans op herstel klein is.’ 

lees ook: CVS-patiënte weer aan het werk na controversiële gedragstherapie donderdag 30 augustus

Komende dinsdag: de eerste aflevering van ons nieuwe seizoen, over de behandeling van ME/CVS

Verkenning Research Opnames Uitzending

Chronisch vermoeid

Verkenning

Deel jouw ervaring 19 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op dinsdag 04 september 21:25u, NPO2

248 tips

ontvangen

Dit artikel is geschreven door:

Sietze van Loosdregt Redacteur

Sietze van Loosdregt komt van het platteland. En dat zie je terug zijn werk. Zo maakte hij voor De Monitor uitzendingen over megastallen, de Q-koorts en windmolens. Maar ook over sociaal maatschappelijke thema’s als het onderwijs en de sociale dienst. Hij begon zijn werk in Hilversum bij het actualiteitenprogramma Netwerk, en werkte daarna onder meer voor de discussieprogramma’s Rondom 10 en Debat op 2.

Lees verder
@sietze_1

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

De Gezondheidsraad kwam onlangs met haar advies over de vermoeidheidsziekte ME/CVS. Het werd door patiënten met open armen ontvangen: eindelijk werd de aandoening als ziekte erkend, ‘een...
Alles over dit onderzoek