Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

Internationale lobby eist onderzoek naar fysieke oorzaak ME/CVS

donderdag 19 juli 2018 Leestijd: 2 min.

Reageerbuisjes voor medisch wetenschappelijk onderzoek / ANP

Sietze van Loosdregt

Redacteur

donderdag 19 juli 2018 Leestijd: 2 min.

Een groep van 73 internationale wetenschappers dringt er bij minister Bruins (Volksgezondheid) op aan meer te investeren in biomedisch onderzoek naar ME/CVS, een ziekte die onder meer gekenmerkt wordt door extreme vermoeidheid. Ze verzetten zich ook tegen de huidige Nederlandse standaardbehandeling door een psycholoog. Die is volgens hen potentieel gevaarlijk voor patiënten. ‘Het is geen psychologische of psychosomatische ziekte.’ Dat schrijven zij in een brief aan de minister en de Kamercommissie voor Volksgezondheid.

Tot grote frustratie van patiënten is de oorzaak van ME/CVS na tientallen jaren van onderzoek nog altijd niet bekend. Maar psychologisch is het volgens de ondertekenaars dus in elk geval niet. ‘Patiënten lijden aan een echte en fysieke ziekte waarvoor momenteel geen behandeling is’, schrijft de groep.

Aanleiding voor de brief is een rapport van de Gezondheidsraad eerder dit jaar over ME/CVS. De raad stelde onder meer dat meer onderzoek moet worden gedaan naar fysieke oorzaken van de ziekte en dat de standaardbehandeling door een psycholoog niet verplicht mag worden aan patiënten.

Het was de patiëntengroep ME Den Haag die de wetenschappers vroeg zich uit te spreken. En het was diezelfde groep die eerder middels een petitie het onderzoek van de Gezondheidsraad afdwong. Rob Wijbenga is sinds kort actief voor ME Den Haag en had ook zitting in de commissie van de Gezondheidsraad. Hoewel de raad volgens hem onterecht de mogelijkheid open houdt dat er een (deels) psychische oorzaak is voor ME,  ondertekende hij de eindtekst vanwege de volgens hem veelbelovende aanbevelingen van het rapport op het gebied van onderzoek naar een fysieke oorzaak.

lees ook: Weduwnaar ME-patiënte: ‘ME heeft geen psychische maar een lichamelijke oorzaak’ woensdag 30 mei

Er is haast geboden, benadrukt Wijbenga. ‘Mensen beginnen nu echt in levensgevaarlijke situaties te komen vanwege de verkeerde focus in het verleden.’ Wijbenga doelt op de besteding van onderzoeksgelden. ‘Vooralsnog is alleen naar het nut van psychische interventies gekeken. Het lijkt ons terecht dat we nu met alle subsidies die verstrekt worden eens gaan kijken naar wat er fysiek mis is met die mensen.’

Al dat onderzoek in het verleden heeft overigens wel bewijs opgeleverd dat die ‘psychische interventies’, met name cognitieve gedragstherapie (CGT), zinvol kunnen zijn bij een deel van de ME/CVS-patiënten. Maar de briefschrijvers wijzen die conclusie naar het rijk der fabelen. Volgens hen hebben die onderzoeken ‘geen degelijk wetenschappelijk bewijs opgeleverd’. Volgens Wijbenga zijn deze onderzoeken niet uitgevoerd onder ME-patiënten, maar onder mensen die door andere aandoeningen chronisch vermoeid zijn.

Oefentherapie

In Nederland wordt vrijwel standaard ook graduele oefentherapie aangeboden bij CGT. De patiënt wordt dan geacht geleidelijk zijn activiteiten uit te breiden. Volgens de briefschrijvers is dat funest. Volgens hen hebben patiënten ‘al langer dan twintig jaar continu een verslechtering gerapporteerd na het opvolgen van de raad van hun artsen om hun inspanningsniveaus langzaam te verhogen’.

Eerder legden we deze kritiek voor aan het hoofd van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) Hans Knoop. Hij beaamt dat er patiënten zijn die na de behandeling aangeven dat de klachten zijn toegenomen. Maar wetenschappelijk onderzoek heeft volgens hem geen verband aangetoond tussen een achteruitgang bij patiënten en de behandeling. ‘Het is een veilige behandeling’, aldus Knoop.

lees ook: ME/CVS: Weinig behandelingen zo controversieel als gedragstherapie vrijdag 08 juni

Lees hier de brief aan minister Bruins

Dit artikel is geschreven door:

Sietze van Loosdregt Redacteur

Sietze van Loosdregt komt van het platteland. En dat zie je terug zijn werk. Zo maakte hij voor De Monitor uitzendingen over megastallen, de Q-koorts en windmolens. Maar ook over sociaal maatschappelijke thema’s als het onderwijs en de sociale dienst. Hij begon zijn werk in Hilversum bij het actualiteitenprogramma Netwerk, en werkte daarna onder meer voor de discussieprogramma’s Rondom 10 en Debat op 2.

Lees verder
@sietze_1

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Meer weten?

De Gezondheidsraad kwam onlangs met haar advies over de vermoeidheidsziekte ME/CVS. Het werd door patiënten met open armen ontvangen: eindelijk werd de aandoening als ziekte erkend, ‘een ernstige multisysteemziekte’ zelfs. Het advies leidde direct tot de nodige conflicten, onder meer over de oorzaak van de ziekte: psychisch, lichamelijk, of een combinatie van beiden? Is de patiënt gebaat bij deze discussie?

Alles over dit onderzoek