Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

Hoe vergaat het onze tipgever Benjamin: ‘Het gros van de tijd lig ik helaas in bed.’

zaterdag 01 september 2018 Leestijd: 2 min.

Benjamin Jongenburger bij dokter Visser / redactie

Bastiaan Hetebrij

Verslaggever

zaterdag 01 september 2018 Leestijd: 2 min.

Vanaf de start van ons onderzoek Chronisch vermoeid hebben we contact met ME/CVS-patiënt Benjamin Jongenburger. Maar hoe langer we hem kennen, hoe slechter het met hem gaat. Toch blijft hij optimistisch.

Een paar dagen na de opening van ons onderzoek in juni mailt Benjamin. Hij stuurt een verhaal over zijn ziekte, zijn afwegingen bij de verschillende behandelingen en zijn irritaties. Hij eindigde met: ‘Ik ben eventueel beschikbaar voor verdere discussie.’

Een tijdje later ga ik bij Benjamin langs. Wat mij opvalt aan zijn mails is dat hij een van de weinigen is die nog naar alle partijen in de discussie probeert te luisteren. Die partijen zijn grofweg in twee kampen verdeeld: De patiëntenverenigingen, die pleiten voor een biomedische of fysieke benadering van de ziekte, en het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) van psycholoog Hans Knoop, dat met cognitieve gedragstherapie (CGT) juist een psychologische aanpak heeft.

lees ook: ‘Je eindigt niet in een rolstoel door gedragstherapie’ vrijdag 31 augustus

Benjamin heeft over alle perspectieven en partijen wel een kritische noot te kraken. Bijvoorbeeld: die Pace-trial (een groot onderzoek dat concludeert dat CGT werkt) is slecht, maar om Hans Knoop weg te zetten als iemand die vooral geld wil binnenhalen, dat kan niet. Hij vindt de informatie van patiëntenverenigingen waardevol, maar vindt het ook raar dat er wel vier of vijf van zijn. Hij vindt warmte in de besloten Facebook-pagina over de ziekte, maar laakt het fundamentalisme dat hij op andere fora aantreft.

lees ook: Hoe schadelijk is dé therapie die ME/CVS-patiënten wordt aangeraden? maandag 27 augustus

Benjamin heeft richting gegeven in onze zoektocht. Hij begon over de jungle: het internet en de gang langs specialisten als een jungle aan mogelijkheden. En die jungle is voor een patiënt niet fijn. Want wat kies je? De psychologische aanpak van het NKCV, of de fysieke? Je zoekt juist zekerheid, maar zoals Benjamin uitlegt: als je rust wilt, moét je een keuze maken om die rust te krijgen.

Al in het eerste gesprek is Benjamin geïnteresseerd in cognitieve gedragstherapie. Dat is de voorkeursbehandeling volgens de richtlijn. Maar de patiëntenverenigingen geloven niet in de therapie en noemen die zelfs schadelijk. In dat eerste gesprek sluit hij die therapie niet uit. Later bij een tweede gesprek, als ook zijn vrouw Monique erbij komt, blijkt dat ze toch wel bang zijn voor de risico’s waarvoor gewaarschuwd wordt.

Klachten

Niet veel later is de keuze gemaakt. Benjamin gaat, zoals velen voor hem, naar de cardioloog Frans Visser in Hoofddorp. Visser maakt tijd voor je vrij, is bekend met de klachten, en kiest duidelijk voor de fysieke aanpak. Benjamin en zijn vrouw zijn na afloop van hun eerste bezoek aan hem blij dat er eens iemand niet verbaasd is over Benjamins symptomen.

Een maand na zijn bezoek aan Visser mail ik weer met Benjamin. Tot mijn schrik gaat het niet zo goed met hem. ‘Ik lig het gros van de tijd in bed. Ik heb last van mijn hart. Als ik opsta gaat het enorm omhoog, tot 140. Dan voel ik me hondsberoerd. Ik lig veel in bed en kan nu nog minder dan ik al kon.’

Optimist

Benjamin denkt dat de trip naar dokter Visser toch te veel van hem vroeg. Natuurlijk vraag ik hem of hij nu nog cognitieve gedragstherapie overweegt. Hij is er dubbel over. In ieder geval gaat hij eerst verder bij dokter Visser, hij heeft vertrouwen dat dat traject wat oplevert. Bovendien heeft hij het idee dat de laatste pillen die hij kreeg helpen, het gaat weer iets beter dan een paar dagen terug. Op een of andere manier blijft Benjamin in alle ellende een optimistisch mens.

 

Komende dinsdag: de eerste aflevering van ons nieuwe seizoen, over de behandeling van ME/CVS

 

Verkenning Research Opnames Uitzending

Chronisch vermoeid

Verkenning

Deel jouw ervaring 19 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op dinsdag 04 september 21:25u, NPO2

250 tips

ontvangen

Dit artikel is geschreven door:

Bastiaan Hetebrij Verslaggever

Bastiaan Hetebrij is politicoloog en studeerde in Amsterdam en New York. Hij liep stage bij de Duitse zender Phoenix in Berlijn en werkte als verslaggever bij AT5 en de politieke redactie van RTL-Nieuws. Hij probeert te werken volgens het journalistieke adagium: eerst de feiten, dan het werk, dan de mening en dat doet hij als verslaggever, regisseur en online. Zijn interessegebied is breed. Hij zoekt graag naar belangentegenstellingen, dieperliggende oorzaken en de al dan niet oprechte drijfveren van betrokkenen.

Lees verder
@bhetebrij

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

De Gezondheidsraad kwam onlangs met haar advies over de vermoeidheidsziekte ME/CVS. Het werd door patiënten met open armen ontvangen: eindelijk werd de aandoening als ziekte erkend, ‘een...
Alles over dit onderzoek