Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

Hoe schadelijk is dé therapie die ME/CVS-patiënten wordt aangeraden?

maandag 27 augustus 2018 Leestijd: 6 min.

cognitieve gedragstherapie wordt gegeven door psychologen / ANP PHOTO KOEN SUYK

Bastiaan Hetebrij

Verslaggever

maandag 27 augustus 2018 Leestijd: 6 min.

Behandelaren zeggen dat één op de drie patiënten geneest van hun therapie. Patiëntenverenigingen zeggen van niet. Wij vroegen naar jullie ervaringen. Hier deel één, over de kritiek van patiënten.

De aandoening ME/CVS is een soort mysterie. De oorzaak is onbekend, de diagnose is ingewikkeld en een genezende magische pil is er niet. Behalve cognitieve gedragstherapie (CGT), waar artsen van zeggen dat het een deel van de patiënten helpt. Maar die therapie wordt enorm bekritiseerd. Er is zelfs een internationale lobby die zich tegen het aanbieden van cognitieve gedragstherapie verzet. Die lobby geeft twee argumenten. De therapie werkt niet en de therapie is schadelijk. We komen later deze week op de lobby en de werkzaamheid terug.

Wij wilden van onze volgers weten wat hun ervaringen zijn. Dat leidde tot een stortvloed aan ervaringsverhalen. Ik zal hieronder proberen te vangen wat hun boodschap is. Eerst deze overweging die voor ons journalisten van belang is te maken.

Journalistieke risico’s

Journalistiek is geen wetenschap, maar we komen met ons werk toch vaak een heel eind om een goed beeld te krijgen van bepaalde kwesties. ME/CVS blijkt echter een mijnenveld, van betwiste feiten en hoog oplopende emoties. Aan deze steekproef onder onze volgers kleven bijvoorbeeld risico’s: ongetwijfeld vergelijken we appels met peren, namelijk verschillende vormen van cognitieve gedragstherapie en mogelijk verschillende soorten patiënten. Bovendien kunnen we niet controleren of de aangeboden therapie goed was. We kunnen ook niet vaststellen of de gemailde ervaringen echt door de therapie zijn veroorzaakt, of sowieso wel waren gebeurd. Maar je kan ook moeilijk negeren dat de meesten eenzelfde ervaring beschrijven.

  lees ook: Patiënten ME/CVS dringen aan op nieuwe behandelmethodes: ‘Heel veel mensen bungelen ’ zondag 10 juni

Kijken we naar jullie reacties, dan is grofweg 6 van de 7 reacties negatief over cognitieve gedragstherapie. Dat verbaast ons ook niet. Patiëntenenquetes zijn óók negatief. Wat zeggen onze tipgevers?

Omgaan met ziekte

Laten we beginnen met de mensen met gemengde gevoelens. Eén tipgever was bijvoorbeeld blij met het leren accepteren van de ziekte:

‘CGT heeft mij geholpen in het verwerken van ik noem het maar het rouwproces van ziek zijn. Het begin van accepteren dat je niet meer kunt wat je toen kon. Heeft CGT in zo'n zin voor mij nut gehad, ja. Heeft het klachten bij mij weggenomen, of mij anderszins beter gemaakt of genezen, nee.’ (anoniem)

Psychisch

De meeste reacties zijn negatief zodra ze schrijven over alles wat raakt aan de psyche. Cognitieve gedragstherapie gaat natuurlijk voor een deel over hoe je omgaat met je ziekte, dus die spanning zit er per definitie voor deze groep in. Veel van de tipgevers mailen bijvoorbeeld dat de therapeuten suggereren dat hun ziekte in hun hoofd zit. De patiënten ervaren hun ziekte echter als een fysieke ziekte. Als de dokter de ziekte als psychisch ziet, is hun inziens de verklaring niet juist, maar ook de genezing niet mogelijk. Een fysieke ziekte laat zich niet zo genezen.

Het is alsof een behandelaar voor jou als patiënt bepaalt waar jij last van hebt.Frank

Overigens is maar de vraag of de behandelaren die CGT gebruiken vinden dat de ziekte psychisch is. Hans Knoop, de meest bekende vertegenwoordiger van CGT in Nederland, ziet ziektes sowieso als combinaties van biologische en psychische elementen, en gelooft bovendien dat sommige fysieke problemen met mentale oefening verlicht kunnen worden.

Maar patiënten schrijven ons over vooroordelen waar ze mee te maken hebben: 'Is toch psychisch die ziekte van jou? O dan stel je je dus een beetje aan!' Een enkeling zegt dat hij liever een been breekt: iedereen snapt dat, en er is ook meteen begrip. Veel van de binnengekomen klachten gaan over dit element van de psyche. CGT gaat toch over ‘instandhoudende factoren’, dus gedachten en gewoonten die je vastzetten in gedrag, en die je moet afleren? Dus we hebben dus toch een psychische ziekte? Hier een representatief citaat van een patiënt daarover.

‘Erg frustrerend voor mij is hoe de ziekte ME/CVS destijds is neergezet als iets 'tussen je oren'. Dit blijkt uit een term als 'instandhoudende factoren' die veel werd gebezigd. Hoewel de wetenschap er nog niet over uit is, gaat er bij ME/CVS iets mis in je lichaam en dat weet en voel je als patiënt. Het is alsof een behandelaar voor jou als patiënt bepaalt waar jij last van hebt. De behandeling bestond uit regelmatige consulten met een psycholoog, waar in feite werd gepoogd de symptomen uit mijn hoofd te praten. Ik moest de 'instandhoudende factoren' te lijf gaan door in mijn hoofd minder aandacht te besteden aan de ernstige hinder.’ Frank 

Je mag het daar zelfs geen ziekte noemen omdat je dan aandacht schenkt aan de lichamelijke kant.’ anoniem


 
‘In NRC heeft [Hans Knoop] het over ‘de wisselwerking tussen lichamelijke en psychologische factoren’. Dat klinkt mooi. Tijdens het volgen van zijn therapie (zoals ik heb gedaan) is er echter geen sprake van lichamelijke factoren. Er is alleen aandacht voor psychische zaken. Je mag het daar zelfs geen ziekte noemen omdat je dan aandacht schenkt aan de lichamelijke kant.’  (anoniem)

Het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) van Hans Knoop zegt het een slag anders: wat er toe doet, is hoe je doet en denkt in reactie op die vermoeidheid. Hoe je reageert kan je helpen, maar kan je klachten ook in stand houden. Het NKCV wil je leren op een andere manier met de moeheid om te gaan, en zegt dat je dan minder moe kan worden.

Schade

De derde veel voorkomende reactie is dat de therapie schadelijk is. Kortgezegd zit dat zo. Veel patiënten worden ziek van inspanning. Dit is nog een slagje erger dan de chronische vermoeidheid die deze mensen sowieso allemaal hebben. Ik heb dit zelf in dit onderzoek veel gezien. Mensen die je op een congres ontmoet, wil interviewen of bij een voorgesprek of een interview ziet, hebben de dagen erna een terugslag. Die kan door zowel fysieke als mentale activiteiten ontstaan. Ze hebben minder energie en klachten als spierpijn, gewrichtspijnen, brainfog, hoofdpijn en nog meer.

Veel patiënten lijken cognitieve gedragstherapie, dat vaak samen gaat met een vorm van bewegen, dus direct verantwoordelijk te houden voor die achteruitgang. Gedwongen over je eigen grenzen heen gaan, noemen vele patiënten dat. Ik citeer weer een paar exemplarische mails:

Na 2 1/2 week was ik zo opgebrand dat ik mijn bed niet meer uit kon en ademhalen al als topsport aanvoelde.mevrouw van Nieuwenhoven

‘Cgt gevolgd voor CVS/ME op aandringen huisarts en daar alleen maar veel en veel zieker van geworden. Het wekelijks reizen naar en dan een uur therapie was veel meer dan mijn lichaam aankon, maar werd toch door alle artsen opgedrongen. Omdat je zo afhankelijk bent van bv je huisarts, voor hulp bij al je lichamelijke problemen (testen/ medicijnen/ verwijzingen), moet je toch je goede wil tonen en het proberen.’ Jakko van der Pol 

‘Na 2 1/2 week was ik zo opgebrand dat ik mijn bed niet meer uit kon en ademhalen al als topsport aanvoelde. Advies wat ik toen kreeg : doe maar wat je zelf denkt wat nodig is! Na twee maanden werd mij verteld dat ik wel moest opschieten met opknappen, omdat ze anders de behandeling niet door konden zetten...! De behandeling zou bestaan uit, inderdaad, dezelfde aanpak als voorheen. ... Uiteindelijk kan ik concluderen dat ik mijn oude energieniveau niet meer bereikt heb.’ Mevrouw van Nieuwenhoven 

Ook hier heeft het NKCV een ander verhaal. Zij zeggen dat ze werken met een systematische en geleidelijke opbouw, één minuut per keer lopen of fietsen. Het gaat dus met kleine stapjes, dusdanig dat het volgens het NKCV veilig is. Ze erkennen wel dat het moeilijk is en dat ze helpen om belemmeringen te overwinnen. Er is geen sprake van rücksichtslos door moeten blijven pushen.

Volgens het NKCV heeft meer dan 80% last van PEM, de terugslag na inspanning. Maar zij zeggen dat je door die geleidelijke opbouw PEM kan afnemen.

Wantrouwen in de zorg

Een aantal tipgevers is niet alleen teleurgesteld over het uitblijven van genezing. Het valt op hoeveel er boos zijn en het vertrouwen in de zorg verliezen. Ook daar geef ik nog twee typerende voorbeelden van.

‘Je wordt als patient niet serieus genomen als het gaat om fysieke klachten, alles wordt zo verdraaid dat het eigenlijk je eigen schuld is dat je ernstig ziek bent en je blijkbaar niet beter wilt worden als er geen resultaat word geboekt. Dit zorgt voor zeer veel frustratie waardoor de cgt meer schade aanricht dan dat het wat oplevert.’ Flora Liss

Die therapie die gezorgd heeft voor een groot wantrouwen in artsen en psychologen in het algemeen, en mij verder heeft verwijderd van de maatschappij.Dagmar Oosterhof

‘Er werd mij in de revalidatie met CGT en GET verteld dat als ik anders ging denken, ik mij beter zou voelen. Dat ik mijn gedachten zelf koos, en daarmee mijn ziekte erger maakte, al dan niet compleet verzonnen had. In het begin ging het even beter, maar na een paar maanden stortte ik al in. … Van alle kanten verteld worden dat je je ziekte zelf verzint, en dat het mijn keuze is om ziek te zijn, is erg heftig. De psychologen maakten gebruik van bepaalde gesprekstechnieken, waardoor het moeilijk was dit niet te geloven. Ook met een goed stel hersens is het lastig om voet bij stuk te houden, en je niet verder mee te laten slepen in de tunnel van gedragstherapie, die als behandeling voor mijn ziekte wordt gegeven. Die therapie die gezorgd heeft voor een groot wantrouwen in artsen en psychologen in het algemeen, en mij verder heeft verwijderd van de maatschappij.’ Dagmar Oosterhof 

Twee kampen

De vraag is natuurlijk of dit betekent dat cognitieve gedragstherapie dús (altijd) schadelijk is. Ervaringsverhalen en patiënten-enquetes wijzen in die richting. Maar is het ook goed en netjes onderzocht door onderzoekers? Het NKCV zegt dat er geen bewijs is dat mensen schade ondervinden. Het percentage mensen met bijwerkingen en klachten verschilt niet met mensen die CGT doen, op de wachtlijst staan of een andere behandeling doen. Het ziet er niet naar uit dat de twee kampen hier binnenkort uitkomen.

Wil je op de hoogte blijven van dit onderzoek? Meld je aan voor onze nieuwsbrief en je wordt om de paar weken door ons op de hoogte gehouden van de laatste ontwikkelingen.

Dit artikel is geschreven door:

Bastiaan Hetebrij Verslaggever

Bastiaan Hetebrij is politicoloog en studeerde in Amsterdam en New York. Hij liep stage bij de Duitse zender Phoenix in Berlijn en werkte als verslaggever bij AT5 en de politieke redactie van RTL-Nieuws. Hij probeert te werken volgens het journalistieke adagium: eerst de feiten, dan het werk, dan de mening en dat doet hij als verslaggever, regisseur en online. Zijn interessegebied is breed. Hij zoekt graag naar belangentegenstellingen, dieperliggende oorzaken en de al dan niet oprechte drijfveren van betrokkenen.

Lees verder
@bhetebrij

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Meer weten?

De Gezondheidsraad kwam onlangs met haar advies over de vermoeidheidsziekte ME/CVS. Het werd door patiënten met open armen ontvangen: eindelijk werd de aandoening als ziekte erkend, ‘een ernstige multisysteemziekte’ zelfs. Het advies leidde direct tot de nodige conflicten, onder meer over de oorzaak van de ziekte: psychisch, lichamelijk, of een combinatie van beiden? Is de patiënt gebaat bij deze discussie?

Alles over dit onderzoek