Gezondheid en zorg / De ziekte van Lyme

Held van Lyme-patiënten Geert Kingma prijst onbetrouwbare test aan

zondag 23 april 2017 Leestijd: 7 min.

Volgens Geert Kingma kijken reguliere artsen 'niet verder dan hun neus lang is' /

Sietze van Loosdregt

Redacteur

zondag 23 april 2017 Leestijd: 7 min.

De Amsterdamse arts Geert Kingma wordt gezien als een held voor chronische Lyme-patiënten. Als we hem moeten geloven, is het slecht gesteld met de Lyme-zorg in Nederland. Als voorbeeld haalt hij de zogenoemde LTT-test aan, die veel beter aan zou tonen of iemand Lyme heeft dan de reguliere testen. Hij verwijt reguliere artsen een gebrek aan kennis en komt met stevige argumenten die de betrouwbaarheid van de LTT-test aan moeten tonen. Probleem is dat geen van zijn argumenten blijkt te kloppen.

Een veel gehoorde klacht van patiënten in ons dossier De ziekte van Lyme, is dat de Lyme-testen die reguliere artsen gebruiken niet betrouwbaar zijn. Zo kan het zijn dat je Lyme hebt terwijl een test zegt van niet. Kingma en zijn patiënten gebruiken alternatieve testen die een stuk beter zouden zijn. Het gaat dan vooral om de zogenoemde LTT-test. Veel patiënten mailen ons met de uitslagen van zo’n test niet bij hun reguliere arts terecht te kunnen. Die twijfelt vaak aan de betrouwbaarheid van de test.

Kingma zegt het ‘jammer’ te vinden dat de reguliere zorg ‘niet verder kijkt dan z’n neus lang is’. Volgens hem zijn er redenen genoeg om deze test direct in te voeren in de reguliere zorg: ‘De LTT-test is FDA goedgekeurd. Dat is zo’n beetje het strengste gremium om een test wel of niet goed te keuren. Dat is 1. Verder wordt het in geaccrediteerde laboratoria gedaan en die test is gevalideerd door de Duitse regering. (…) Hoe moet je er dan onderuit? Omdat de kennis hier te kort schiet, zeg je dan: ‘Dat past mij niet’? Wat de boer niet kent, eet hij niet.’

Kingma doet hier dus 3 beweringen die de betrouwbaarheid van deze LTT-test moeten ondersteunen:

  • Het strenge Amerikaanse FDA heeft de test goedgekeurd
  • De testen worden uitgevoerd door geaccrediteerde laboratoria
  • De test is gevalideerd (gekeurd) door de Duitse regering

We besluiten de beweringen te controleren bij de verschillende instanties. Want als Kingma gelijk heeft, roept dit inderdaad de vraag op waarom deze test niet direct in Nederland wordt ingevoerd. Dan zou hij gelijk kunnen hebben dat de kennis hier tekort schiet en dat patiënten een goede test wordt onthouden.

 

Bewering 1: Het strenge Amerikaanse FDA heeft de test goedgekeurd

De FDA staat inderdaad te boek als een uiterst zorgvuldig instituut, zoals Kingma stelt. Goedkeuring door hen is dus veelbetekenend. Maar de FDA laat ons weten: ‘2 van deze tests zijn momenteel goedgekeurd door de FDA. Om tuberculose vast te stellen, niet voor Lyme. Als deze test gebruikt wordt om Lyme vast te stellen dan kan men niet spreken over een FDA-goedgekeurde test.’

 

Bewering 2: De testen worden uitgevoerd door geaccrediteerde laboratoria

Om deze bewering te toetsen pakken we de accreditatiecertificaten erbij van 2 met name genoemde laboratoria door Geert Kingma: Arminlabs en BCA, beiden uit het Duitse Augsburg. Deze laboratoria zijn inderdaad gecertificeerd voor het gebruik van de LTT-test. Om Chlamydia aan te tonen bijvoorbeeld, of enkele co-infecties die ook door een teek overgebracht kunnen worden. Maar de Borrelia-bacterie, de veroorzaker van de ziekte van Lyme, staat er niet tussen.

Bekijk de accreditatiecertificaten van Arminlabs en BCA. (Deze laboratoria werken met de Elispot, een versie van de LTT-test.)

Volgens het Duitse accrediteringsorgaan Dakks kun je niet spreken over een geaccrediteerde test als deze niet specifiek wordt genoemd in het certificaat. ‘Alleen de testen die genoemd worden in het certificaat zijn geaccrediteerd.’

We bellen ook nog met Arminlabs zelf. Dit lab is erg populair onder Nederlandse patiënten die twijfelen aan de uitslag van Nederlandse bloedtesten. De telefoniste doet navraag en vertelt ons: ‘Deze test wordt in Duitsland niet geaccrediteerd om Lyme vast te stellen.’

Kingma heeft dus gelijk dat de test wordt uitgevoerd door geaccrediteerde laboratoria, maar die zijn níet geaccrediteerd voor deze test.

 

Bewering 3: De test is gevalideerd door de Duitse regering

Validatie betekent zoveel als de betrouwbaarheid van de test vaststellen. Daarvoor moet duidelijk zijn hoe groot de kans is dat de test de verkeerde uitslag geeft. Het is niet makkelijk om deze bewering van Kingma te controleren. Want welk instituut zou deze validatie dan uitvoeren? Kingma zelf komt niet verder dan ‘de Duitse regering’, dus besluiten we verantwoordelijke Duitse overheidsinstanties te benaderen.

We bellen met het Duitse instituut voor Volksgezondheid, het Robert Koch Instituut, vergelijkbaar met ons Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Het Robert Koch Instituut valt rechtstreeks onder het ministerie van Volksgezondheid en weerspreekt dat er ook maar enige sprake is van validatie van deze test door de Duitse overheid. Bovendien is de test volgens hen ook niet gevalideerd door INSTAND, de Duitse instantie die de kwaliteit van medische laboratoria waarborgt.

 

Reguliere Duitse zorg

Omdat er een hardnekkig beeld bestaat in de Lymewereld dat deze test in Duitsland gemeengoed is en we in Nederland hopeloos achterlopen op dit gebied willen we ook nog weten hoe er überhaupt gedacht wordt over de betrouwbaarheid van deze test door de reguliere zorg in Duitsland.

Het Robert Koch instituut wijst ons op een onderzoek waaruit blijkt dat deze test helemaal niet bruikbaar is om Lyme vast te stellen. ‘Integendeel. De meeste experts raden het gebruik (van deze test, red.) expliciet af.’

Als laatste bellen we met het Nationales Referenzzentrum (NRZ) für Borrelien, het instituut dat de standaard diagnose en behandeling van Lyme in Duitsland vaststelt. Dat laat ons allereerst weten dat er weinig verschil zit tussen Nederland en Duitsland als het gaat om de reguliere Lyme-zorg. En als het gaat om de LTT-test: ‘De LTT-test wordt niet aanbevolen door relevante Duitse en Europese medische genootschappen.’

Het NRZ wijst ons nog op een onderzoek van Zweedse en Finse onderzoekers waaruit blijkt dat de betrouwbaarheid van de test te wensen over laat: De sensitiviteit bleek slechts 36 procent. Dat betekent dat van de mensen die daadwerkelijk Lyme hebben slechts 1 op 3 ook positief scoort met deze test.

 

Reactie Geert Kingma

Volgens Kingma wordt de test door reguliere artsen in Nederland niet uitgevoerd vanwege ‘een gebrek aan kennis’. Maar het blijkt vooral Kingma’s eigen kennis die te wensen over laat. We bellen hem op om hem onze bevindingen voor te leggen. Allereerst volhardt hij in zijn steun voor de test. ‘Ik ben arts genoeg om te weten wat ik wel of niet met een test kan doen.’

Maar hij blijkt de test uiteindelijk toch in een ander licht te bezien. ‘Dat betekent in principe dat je daar niet een diagnose op kan vastleggen.’ Gaat hij nu dus toch anders naar de LTT-test kijken? Kingma: ‘Dat zal wel moeten toch?’

'Toch bewijs voor LTT-test'

Kingma vond het een ‘onthutsend’ telefoontje, mailt hij ons nog. Maar toch blijkt hij nog vertrouwen te hebben in de LTT-test. ‘De reguliere opinie over labtesten zegt ook niet alles. Er is immers al vastgesteld dat we met de reguliere testen diagnoses missen en meer en betere laboratoriumonderzoeken noodzakelijk zijn.’ Voor de duidelijkheid: Reguliere artsen vinden ook dat betere laboratoriumonderzoeken noodzakelijk zijn. Want de testen die nu gebruikt worden, geven in zo’n 20 procent van de gevallen een verkeerde uitslag. Maar de vraag is of we de reguliere zorg kunnen verwijten niet te vertrouwen op een test waarvan helemaal niet duidelijk is wat de uitslag betekent.

Kingma blijkt de LTT-test in ieder geval niet af te zweren, want er is voldoende bewijs dat hij wel werkt volgens hem. Hij stuurt ons nog enkele wetenschappelijke artikelen om dat aan te tonen.

Het eerste artikel komt van dr. Volker von Baehr van het laboratorium IMD-Berlin, dat de test zelf ook aanbiedt. Volgens hem toont de LTT-test een actieve Lyme-infectie goed aan, en kan er bovendien goed mee gemonitord worden of een antibioticabehandeling aanslaat. De gevoeligheid van de test zou bijna 90 procent zijn, toch een stuk meer dan de 36 procent uit het Zweeds/Finse onderzoek.

 

Heeft Kingma toch een punt?

Heeft Kingma dan toch nog een punt? Wordt de test niet geaccrediteerd, noch gevalideerd, terwijl de test echt wel betrouwbaar is? We besluiten de toegestuurde artikelen te controleren. Wat schrijven vakgenoten erover bijvoorbeeld? Wat blijkt: Op het artikel van Von Baehr en collega’s kwam stevige kritiek van onder meer dr. Volkert Fingerle, hoofd van het eerder genoemde Nationales Referenzzentrum (NRZ) für Borrelien. Fingerle stelt hierin dat de LTT-test voor de diagnose van Lyme ‘momenteel klinisch niet bruikbaar is’. De onderzoekers spreken over ‘verschillende serieuze tekortkomingen’ in het onderzoek van Von Baehr.

De eerste tekortkoming betreft de deelnemers aan het onderzoek. Om duidelijk aan te kunnen tonen of een test werkt, moet je zeker weten of de deelnemers aan je onderzoek Lyme hebben of niet. Pas dan kun je met zekerheid stellen of de onderzochte test terecht een positieve of negatieve uitslag geeft. Volgens Fingerle en collega’s was vooraf onvoldoende duidelijk of de patiënten die deelnamen aan het onderzoek Lyme hadden of niet.

Een ander kritiekpunt van Fingerle en zijn mede-auteurs is het risico op belangenverstrengeling. Von Baehr en zijn mede-auteurs ‘zijn allen verbonden aan een commercieel laboratorium (IMD-Berlin, red.) dat de test aanbeveelt.’ Zij hebben dus belang bij een goedkeuring van de test. Terwijl zij in hun onderzoek zelf verklaren dat er geen sprake is van een mogelijk belangenconflict.

Het laatste punt van kritiek is dat het artikel van Von Baehr uitgaat van het bestaan van chronische Lyme en dat deze aandoening met antibiotica behandeld dient te worden. Volgens Fingerle en zijn mede-auteurs is nooit aangetoond dat er een causaal verband bestaat tussen Lyme en het optreden van ‘psychische stoornissen’, zoals Von Baehr c.s. de klachten noemen die op kunnen treden bij mensen met een vermeende chronische Lyme.

Kingma stuurt ons nog een ander onderzoek uit 2006. Ook dit onderzoek moet de effectiviteit van de LTT-test aanprijzen. Maar de auteurs blijken erg voorzichtig. ‘Deze nieuwe LTT-test lijkt te correleren met actieve Lyme en zou diagnostische relevantie kunnen hebben in het vaststellen van Lyme (…)’

 

Conclusie

Wij zijn geen medici bij De Monitor. Dus leggen we ons oor te luister bij deskundigen en instanties die verstand van zaken hebben, zo ook in dit geval. We spraken met vele medische instellingen, laboratoria, artsen en patiënten, om de kritiek van Kingma en patiënten en medestanders van hem te staven. En die kritiek is hard: Mensen zijn en blijven onnodig ziek omdat reguliere artsen aantoonbaar betere testen (met name de LTT-test) en behandelingen weigeren uit te voeren.

Wij schuwen kritiek op de gevestigde orde niet, mits daar gegronde redenen voor zijn. En daar hebben we hard naar gezocht in het geval van de LTT-test. Maar we hebben ze niet gevonden.

Vanavond in De Monitor: De ziekte van Lyme, 22:35 uur, NPO2

Dit artikel is geschreven door:

Sietze van Loosdregt Redacteur

Sietze van Loosdregt komt van het platteland. En dat zie je terug zijn werk. Zo maakte hij voor De Monitor uitzendingen over megastallen, de Q-koorts en windmolens. Maar ook over sociaal maatschappelijke thema’s als het onderwijs en de sociale dienst. Hij begon zijn werk in Hilversum bij het actualiteitenprogramma Netwerk, en werkte daarna onder meer voor de discussieprogramma’s Rondom 10 en Debat op 2.

Lees verder
@sietze_1

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

zondag 23 april 2017

Lyme: een doolhof online

Meer weten?

Wie wil weten of hij een bepaalde aandoening heeft, is tegenwoordig niet meer afhankelijk van de huisarts, maar kan het heft in eigen hand nemen. Zo zijn op internet en bij de drogist tal van medische zelftests te vinden, of kan bloed opgestuurd worden naar een commercieel laboratorium. Bij vermoedens van de ziekte van Lyme bijvoorbeeld. Maar hoe betrouwbaar zijn deze doe-het-zelf-tests?

Alles over dit onderzoek