portret crisis in het ziekenhuis

‘Heel pijnlijk om steeds opnieuw het verhaal van zijn vroeggeboorte te moeten vertellen’

zondag 01 september 2019 Leestijd: 2 min.

Jamie met haar zoontje Lennox / De Monitor

Marjolein Schut

Redacteur

marjolein.schut@kro-ncrv.nl

zondag 01 september 2019 Leestijd: 2 min.

Zo op het eerste gezicht lijkt Lennox een vrolijk en gezond jongetje. Aan niets is nog te merken dat hij 2,5 jaar geleden veel te vroeg geboren werd en ver onder gewicht was. ‘Helaas is het anders’, vertelt zijn moeder Jamie.

Wat je niet meteen ziet, is dat hij allerlei medische problemen overhield aan de vroeggeboorte. Klachten waarvoor hij bij verschillende artsen en ziekenhuizen onder controle staat en waarvan inmiddels een omvangrijk medisch dossier is. Maar van uitwisseling van die medische gegevens tussen de ziekenhuizen is nauwelijks sprake.

‘Heel frustrerend’, vindt Jamie, als we haar spreken voor ons onderzoek Crisis in het ziekenhuis. ‘Bij elke nieuwe arts die we bezoeken moeten we de informatie herhalen. Binnenkort moeten we naar de revalidatiearts en ik weet nu al dat we daar weer het hele verhaal moeten doen. Terwijl alles wat ze kunnen weten al aanwezig is bij de arts die ons doorverwijst.’

Medicijnkast

Lennox werd al met 27 weken geboren en dat heeft tot op de dag van vandaag gevolgen. ‘Zijn longen zijn achtergebleven in ontwikkeling en hij heeft longschade, vooral in zijn rechterlong.’ Zodra hij verkouden wordt, slaat dat direct op zijn longen. ‘Een normaal kind zingt die verkoudheid uit. Hier komt de hele apothekerskast aan medicijnen tevoorschijn om te zorgen dat ie niet opgenomen wordt, maar dat is niet altijd te voorkomen.’

Drie keer lag hij dit jaar al in het ziekenhuis. ‘Momenteel gaat het heel goed. Maar het is iedere keer weer afwachten hoe lang dat zo blijft. ‘We hikken wel weer een beetje tegen de herfstperiode en de winterperiode aan. Lennox is dan vaak verkouden en dat betekent in zijn geval: mogelijk infecties, longontstekingen en ook weer ziekenhuisopnames. ‘Daar kijken we niet naar uit.’

Volgens Jamie zouden artsen cruciale informatie moeten delen. Alle artsen die we zien zijn kundige, fijne mensen, alleen het gebrek aan communicatie is lastig. Als wij overal moeten vertellen wat er met Lennox is, ben je al 3 kwartier aan het praten, terwijl dat allemaal al ergens in een dossier staat. En als iedereen dat dossier in zou kunnen zien, scheelt dat dus al 3 kwartier. Door het hele verhaal weer opnieuw te doen, beleef je ook echt alles weer van het eerste moment tot het einde en voor mij is dat heel pijnlijk.’

CT-scan

Lennox heeft onlangs een CT-scan gehad. ‘Daarvoor moest hij onder narcose en de kinderlongarts wilde vooraf weten of hij niet een te grote druk in zijn longen had. Een kindercardioloog in een ander ziekenhuis moest beoordelen of zijn conditie goed genoeg was om de scan te ondergaan. ‘Hij mocht pas onder narcose als die uitslag daadwerkelijk bekend was.’ De uitslag was positief, maar was pas weken later bekend bij de kinderlongarts. De afdeling radiologie had de CT-scan ondertussen al lang uitgevoerd. ‘Achteraf kregen wij van de kinderlongarts te horen dat zij die uitslag nog niet had. Daar schrok ik wel een beetje van.’

‘Wij hebben wel een brief meegekregen van die kindercardioloog waarin stond dat alles goed was, maar dat was een brief voor ons, niet voor de longarts. Ik ben al geen voorstander in dit digitale tijdperk van briefjes, want je legt het ergens neer en je bent het kwijt. Ik vind ook niet dat ik als ouder verantwoordelijk ben om tussen artsen in te zitten om dossiers compleet te maken.’

Nieuwsbrief

Wil je op de hoogte blijven van ons onderzoek? Abonneer je dan hier op onze nieuwsbrief.

Lees meer over

Gezondheid en zorg Crisis in het ziekenhuis
Verkenning Research Opnames Uitzending

Crisis in het ziekenhuis

Uitzending

Ziekenhuizen werken met computersystemen die slecht met elkaar praten. Als jij in ziekenhuis A vaak komt en ze weten daar alles van je, maar je wordt in ziekenhuis B met spoed opgenomen, kan de arts daar vaak niet zien wat er allemaal al van jou bekend is. Waarom is dat erg? En hoe kan het dat in 2019 dit nog niet goed werkt? Wij zoeken het uit.

Deel jouw ervaring 53 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op zondag 08 september 2019 om 22:40  NPO2

262 tips

ontvangen

Gezondheid en zorg / Crisis in het ziekenhuis

oproep

Loop je ook tegen problemen aan met de digitale uitwisseling van je medisch dossier of het dossier van je kinderen? Of heb je als arts hiermee te maken en wil je je ervaringen delen? Meld je bij ons!
Deel jouw ervaring

Anna Gimbrère

Presentator

Deel jouw ervaring

Dit artikel is geschreven door:

Marjolein Schut Redacteur

Scherpzinnig researcher, wars van een-dimensionale verhalen. Ervaren in actualiteiten (Nieuwsuur), talkshows (oa Pauw & Witteman) en buitenland-series. Startpunt zijn persoonlijke verhalen, om vervolgens uit te zoomen en daar een scherp analyserend, journalistiek verhaal van te maken. Open blik, vind het belangrijk om een verhaal van verschillende kanten te bekijken en te ontleden. Elk onderwerp – ook ver weg van de Randstad - heeft voor mij potentie.

Lees verder
@schut_marjolein

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

Na twee uitzendingen over de personeelstekorten gaan we nu de problemen bij de uitwisseling van patiëntengegevens onderzoeken.
Alles over dit onderzoek