Gezondheid en zorg / Zorg aan huis

‘Gehandicapt kind verliest soms vertrouwde verpleegkundigen bij overgang naar andere wet’

maandag 27 augustus 2018 Leestijd: 3 min.

Lotte en haar moeder Erika / privé-foto

Judith Meulendijks

Redacteur

maandag 27 augustus 2018 Leestijd: 3 min.

‘Zorg is zorg. Het is toch gek dat je voor precies dezelfde zorg in verschillende wetten een andere prijs betaalt.’ We spreken Erika van de Bilt. Zij heeft een dochter, Lotte, met een ernstige meervoudige beperking. Omdat Erika veel ervaring heeft met het regelen van zorg voor haar dochter, helpt ze nu andere ouders op dit vlak. En daar komt ze gekke dingen tegen. Vooral als mensen overgaan van de ene zorgwet naar de andere.  

Erika’s dochter Lotte is geboren in 2003. Zij werd negen weken te vroeg geboren en werd direct gediagnosticeerd met myotone dystrofie: een progressieve spierziekte waar geen medicijn voor bestaat en waar een verkorte levensverwachting aan vastzit. Lotte is rolstoelgebonden en volledig afhankelijk van anderen in het dagelijkse leven.

Op een eerder artikel in ons onderzoek ‘Zorg aan huis’ schrijft Erika ons een tweet:

‘Hopelijk gaan jullie ook kijken naar de verschillende tarieven voor zorg in de verschillende wetten. Gedwongen overstappen kan grote problemen geven omdat tarieven verschillen en ouders zorgverleners niet meer kunnen betalen.’

We bellen haar.  De zorg voor Lotte blijkt inmiddels goed te zijn geregeld: zij valt al heel lang onder dezelfde wet. Maar Erika ziet veel misgaan bij andere ouders van gehandicapte kinderen.

Erika: ‘Ik help ouders bij het invullen van formulieren en aanvragen. Het is om gek van te worden. De zorg blijft exact hetzelfde maar in elke wet hangt er een ander prijskaartje aan. Wat soms tot gevolg heeft dat ouders hun soepel lopende team zorgverleners niet kan behouden en onder de nieuwe wet weer een nieuw team moet opbouwen.’ Hoe kan dit?

Minder zorg als je in de Wlz komt

Al eerder legden we uit met welke verschillende wetten je te maken krijgt als je een gehandicapt kind hebt: de Jeugdwet, de Zorgverzekeringswet (Zvw) en de Wet langdurige zorg (Wlz). Omdat de financiering bij de drie verschillende wetten uit drie verschillende potjes komt, zijn de budgetten anders. Daardoor kan het zijn dat je bij een overgang van de Zvw naar de Wlz ineens veel minder budget krijgt, terwijl de zorg voor je kind hetzelfde is gebleven.

lees ook: Regelen pgb en zorg voor gehandicapte kinderen jarenlange zoektocht vrijdag 24 augustus

Volgens Erika lopen alle ouders die zij heeft geholpen met het aanvragen van zorg hier tegenaan: ‘Het kan betekenen dat een gezin met een vast team aan zorgverleners voor hun kind, ineens datzelfde team niet meer kan inhuren omdat ze dat vanuit de Wlz niet meer kunnen betalen. Dat gaat dus bijvoorbeeld om een vertrouwde  kinderverpleegkundige die ineens te duur is geworden.’

Om te laten zien hoe de Wlz in elkaar steekt, nemen we Erika’s dochter Lotte even als voorbeeld. Lotte valt namelijk onder de Wlz, omdat ze 24 uur per dag zorg in de nabijheid nodig nodig heeft. Die wet werkt met 8 zorgzwaartepakketten; het CIZ bepaalt welk pakket een kind krijgt. Lotte krijgt het zwaarste zorgpakket, waar een budget aanhangt van 71.000 euro per jaar. Voor dat bedrag kunnen Lotte’s ouders zorg inkopen via het Persoonsgebonden budget (Pgb).

Meerzorg via zorgkantoor

Maar dit bedrag is niet toereikend. Daarvoor moet ‘meerzorg’ worden aangevraagd en daar gaat niet het CIZ over, maar het Zorgkantoor: in elke regio is een Zorgkantoor van een zorgverzekeraar verantwoordelijk voor de langdurige zorg. Het kantoor voert alleen de indicatie uit, de meerzorg wordt, net als de rest de rest van de zorg in de Wlz, betaald door het Rijk.

In totaal krijgt Erika, inclusief meerzorg, een budget van 150.000 euro per jaar om zorg voor Lotte in te kopen. Daarvoor huurt ze onder meer kinderverleegkundigen in die op doordeweekse dagen 6 a 8 uur per dag in huis zijn.

Erika: ‘Met het zorgkantoor moet je echt onderhandelen over de meerzorg die je nodig hebt. Je bespreekt je budgetplan met hen, maar het is niet zeker dat je dat krijgt. Zo vindt het Zorgkantoor dat onze kinderverpleegkundigen te duur zijn. Een kinderverpleegkundige kost vaak 46 a 60 euro per uur. Maar het Zorgkantoor zegt dan: ‘Wij betalen maar 35 euro per uur. Daarvoor kun je jouw vaste verpleegkundige waarschijnlijk niet meer inhuren.’

Erika zegt dat het door deze verschillende tarieven ook heel moeilijk is om goede kinderverpleegkundigen te vinden. ‘Als je een goede hebt gevonden vraagt die vaak: is de financiering vanuit de Zvw of vanuit de Wlz? Als je dan zegt dat het vanuit de Wlz is dan zegt zo’n verpleegkundige vaak dat ze vol zit. Hij of zij kan nu eenmaal meer verdienen in de Zvw.

Geen zorgpakket voor kinderen met ernstige meervoudige beperking

Al met al vindt Erika het gek dat er dus geen continuiteit van zorg is als een kind noodgedwongen van de ene wet naar de andere verhuist. Daarnaast is er, eenmaal in de Wlz aangekomen, geen zorgpakket dat dekkend is voor kinderen met een ernstige meervoudige beperking. ‘Ik vind het gek dat het zwaarste zorgpakket voor een kleine groep ernstig gehandicapte kinderen niet voldoende is, en dat je dan alsnog ieder jaar nog moet gaan onderhandelen over de meerzorg voor je kind.’

Gezondheid en zorg / Zorg aan huis

Heb je ook ervaring met het aanvragen van zorg voor je gehandicapte kind?

Wat gebeurde er met die zorg bij de overgang tussen verschillende zorgwetten? We zijn vooral benieuwd naar de ervaring van ouders van kinderen die net in de Wet Langdurige Zorg zijn beland. Vul ons tipformulier in! We gaan vertrouwelijk met alle informatie om.
Deel jouw ervaring

Judith Meulendijks

Redacteur

Deel jouw ervaring

Dit artikel is geschreven door:

Judith Meulendijks Redacteur

Judith Meulendijks bijt zich graag vast in onderwerpen. Zij maakt graag helder vertelde verhalen over falende overheidsprocessen, en dan vooral over de mensen die daarvan het slachtoffer zijn. Ze heeft een sterk rechtvaardigheidsgevoel en probeert met haar werk als journalist bij De Monitor de samenleving een beetje beter te maken. Tipgevers, zeker ook van buiten de Randstad, kunnen bij haar terecht voor een luisterend oor. Zij worden echter niet op hun blauwe ogen geloofd; boven alles moet een verhaal kloppen. Judith’s interesse is breed, maar ligt in hoge mate bij justitie, zorg, digitalisering en (medische) privacy.

Lees verder
@judith_monitor

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Meer weten?

De ouders van kinderen met veel behoefte aan zorg en begeleiding worden vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Want wie gaat die uitgebreide zorg leveren en betalen? Komt het van de gemeente? D...
Alles over dit onderzoek