Engelse Sam (7) heeft dezelfde ziekte als Kyano (3) en krijgt wel medicatie

zaterdag 07 mei 2016 Leestijd: 2 min.

Katy Brown is blij dat haar zoon Sam (7) wel medicatie krijgt. /

Miranda Grit

Verslaggever

miranda.grit@kro-ncrv.nl

zaterdag 07 mei 2016 Leestijd: 2 min.

Eerder brachten we het verhaal van de 3-jarige Kyano Koppelmans die de zeer zeldzame stofwisselingsziekte Morquio heeft. De aandoening leidt tot ernstige vergroeiingen van het skelet en aantasting van de organen. Even was er hoop op een iets draaglijkere toekomst met het nieuwe medicijn Vimizin, totdat de vergoeding voor de medicatie plotsklaps werd stopgezet. ‘Verbazingwekkend,’ reageert Katy Brown uit Otley, in Engeland. Zij is de moeder van de 7-jarige Sam die dezelfde ziekte heeft als Kyano en enorm gebaat is bij het medicijn.

Sam heeft de afgelopen jaren Vimizin van de fabrikant gekregen door mee te doen aan klinische studies. ‘Ik heb zelf gezien hoe Sam reageert op de medicatie. Hij blijft ons verbazen met wat hij kan doen. En ik ben er zeker van dat hij er lichamelijk en geestelijk niet zo goed aan toe was geweest als hij geen medicatie had gehad.’

De ouders van Sam vrezen continue voor achteruitgang van de gezondheid van hun zoon. Maar tot op de dag van vandaag is het gelukkig dankzij de medicatie nog niet zo ver gekomen. ‘Hij is zo sterk en gezond als nooit tevoren’.

Niet vergoed in Nederland

Ook Kyano reageerde goed op de medicatie, wat het voor zijn ouders Björn Koppelmans en Bianca van der Wouw extra pijnlijk maakt dat de medicatie voor hun kind niet meer beschikbaar is. In ons land heeft het Zorginstituut Nederland namelijk aan minister Schippers van Volksgezondheid geadviseerd het geneesmiddel uit het basispakket van de zorgverzekering te halen. Zij vinden dat het effect van de medicatie onvoldoende bewezen is. De ouders van Kyano denken dat er een nog andere doorslaggevende reden is waarom hun zoon de medicatie niet meer krijgt.

‘Als dit geneesmiddel een kwartje had gekost dan was dit niet gebeurd,’ aldus vader Björn. ‘Maar de medicatie van onze zoon is erg duur en kost honderdduizend euro per jaar. Het is het enige middel dat hem zou kunnen helpen. We kunnen nergens anders op terugvallen. Als geen enkele patiënt het medicijn nu meer kan krijgen dan zullen we ook nooit weten of het werkt.’ De ouders voelen zich lamgeslagen door het besluit.

‘Verbazingwekkend,’ vindt ook Katy de gang van zaken. Volgens haar blijkt uit de resultaten van de klinische onderzoeken dat mensen die het middel krijgen verder kunnen lopen en zijn er ook andere wetenschappelijke resultaten waaruit blijkt dat de medicatie hen veel goed doet.

Verwarring

Het is verwarrend: beide landen baseren zich op dezelfde onderzoeksgegeven. Hoe kan het dan dat de Britse instantie wél overstag is gegaan? We gaan langs bij het instituut dat erover beslist. De Nederlander Meindert Boysen is directeur van het geneesmiddelen beoordelingsprogramma. Zijn reactie lees je morgen op de site.

Kijk zondagavond De Monitor over ons dossier ‘Medicijnen’ om 22:35 uur op NPO2.

Lees meer over

Gezondheid en zorg Medicijnen
Verkenning Research Opnames Uitzending

106 tips

ontvangen

Ervaringsdeskundigen

gezocht

Dit artikel is geschreven door:

Miranda Grit Verslaggever

Vanaf de eerste uitzending van De Monitor is Miranda Grit als verslaggever betrokken bij het maken van de journalistieke verhalen waarin tips van mensen centraal staan. ‘Door het directe contact met betrokken kijkers word ik op bijzondere onderzoeksideeën gebracht waarvan ik weet; dit leeft in de samenleving. Het is bijzonder om te zien hoe er gereageerd wordt via Facebook en Twitter op de reportages die ik publiceer. Soms word ik gecorrigeerd, andere keren gecomplimenteerd. Maar elke reactie beschouw ik als waardevol om zo samen onze maatschappij nog net een beetje mooier te maken.’

Lees verder
@mirandagrit

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

Als je ziek bent, wil je natuurlijk de beste medicatie. De wetenschap gaat snel en er komen steeds betere geneesmiddelen. De keerzijde is dat die medicijnen vaak peperduur zijn. Budgetten van zieke...
Alles over dit onderzoek