‘De ziekte van Lyme? Dat zit tussen uw oren’

woensdag 08 maart 2017 Leestijd: 2 min.

Bron: ANP /

Eva Kiemeney

Redacteur

eva.kiemeney@kro-ncrv.nl

woensdag 08 maart 2017 Leestijd: 2 min.

Onze mailbox stroomt vol nadat wij een oproep hebben geplaatst om uw ervaringen met de ziekte van Lyme met ons te delen. Veel tipgevers vertellen over hun lichamelijk klachten en het jarenlange traject waarin zij vaak verkeren. Ze voelen zich onbegrepen en niet gehoord door medici. Tegen welke dichte deuren lopen chronische Lyme-patiënten aan?

'Ik lig bijna altijd op een donkere kamer, omdat ik niet tegen licht of geluiden kan'

Extreme vermoeidheid, hoofdpijn, zenuwpijn, overgevoeligheid voor prikkels en spier - en gewrichtsklachten. Deze klachten zijn aan de orde van de dag voor Bart (21). Bart zit in het laatste jaar van zijn HBO-opleiding als het echt niet meer gaat. De jaren daarvoor heeft hij al last van verschillende klachten, die alsmaar ernstiger worden. Het begint met vermoeidheid, maar deze wordt zo extreem dat Bart zich nog vermoeider voelt als hij wakker wordt dan wanneer hij gaat slapen. Volgens Bart stuurt zijn huisarts hem meerdere malen naar huis met neusspray. Onder het mom van: Misschien ben je wel zo moe van de sluimerende verkoudheid. ‘Omdat we niet verder kwamen bij mijn huisarts, heb ik mijn bloed laten testen in een Duits laboratorium en uiteindelijk, na een zoektocht van 3 tot 4 jaar wisten we waardoor ik me zo slecht voelde: chronische Lyme.’

Jarenlang traject

Veel verhalen die binnenkomen beschrijven het jarenlange traject waarin Lyme-patiënten verzeild raken, gekenmerkt door vele ziekenhuisbezoeken en consulten van verschillende specialisten. Amanda schrijft ons dat zij in de afgelopen tien jaar in totaal zestien specialisten heeft gezien totdat zij gediagnosticeerd werd met de ziekte van Lyme. Variërend van huisartsen, internisten, revalidatieartsen, fysiotherapeuten, cardiologen tot aan natuurartsen. Ze stelt in 10 jaar 8 verschillende diagnoses te hebben gehad totdat de ziekte van Lyme vastgesteld werd.

Voor gek verklaard

Een ander probleem waar veel tipgevers tegenaan lopen, is dat ze zich niet serieus genomen voelen. ‘Mijn familielid begon met klachten aan zijn oog. Er waren geen verklaringen voor, want er werd niks gevonden in het ziekenhuis. Hij werd moe, de spieren in zijn hand vielen uit en werd soms wakker op de grond zonder te weten hoe hij daar terecht kwam,' aldus een tipgever. Zij schrijft dat huisartsen hem zeiden: ‘Het zit tussen uw oren.' Na een bezoek aan het ziekenhuis liepen zij wederom tegen hetzelfde probleem: 'Hij werd letterlijk voor gek verklaard en werd doorverwezen naar de psychiater.' Echter, 6 jaar later bij een bezoek aan een Lyme Poli blijkt: hij heeft de ziekte van Lyme. ‘De internist had nog geen 5 minuten met hem gesproken en verklaarde dat hij wel degelijk Lyme had. Het zat dus niet tussen zijn oren.’

Bloedtesten buitenland

Opvallend veel tipgevers verklaren hun bloed opgestuurd te hebben naar laboratoria in Duitsland. Bij deze bloedtesten scoorden zij, in tegenstelling tot in Nederland, wél positief op de ziekte van Lyme. Goed nieuws lijkt dit, maar zij verklaren dat Nederlandse artsen deze testen niet altijd erkennen, met alle gevolgen van dien. Zo stelt tipgever Joanne Smienk: ‘Inmiddels ben ik 4 jaar onder behandeling in het buitenland en krijg ik langzaam kwaliteit van leven terug. Maar mijn ouders zijn tientallen duizenden euro’s kwijt die niet vergoed worden door de verzekering’.

Weet jij meer over de ziekte van Lyme? Tip ons! Graag horen wij ook verhalen van Lyme-patiënten die positief zijn getest op Lyme in het buitenland en waarvan deze test wel werd erkend door Nederlandse artsen. Kreeg jij op basis hiervan wel een behandeling? Waar heb jij deze bloedtest laten uitvoeren? En welke bloedtest is dit? Mail ons: tip insturen.

Lees meer over

Gezondheid en zorg De ziekte van Lyme
Verkenning Research Opnames Uitzending

425 tips

ontvangen

Ervaringsdeskundigen

gezocht

Dit artikel is geschreven door:

Eva Kiemeney

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

Wie wil weten of hij een bepaalde aandoening heeft, is tegenwoordig niet meer afhankelijk van de huisarts, maar kan het heft in eigen hand nemen. Zo zijn op internet en bij de drogist tal van medis...
Alles over dit onderzoek