Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

De Monitor reageert op kritiek uitzending ME/CVS

donderdag 13 september 2018 Leestijd: 12 min.

Ynske Jansen van de Steungroep ME / De Monitor

Sietze van Loosdregt

Redacteur

Bastiaan Hetebrij

Verslaggever

donderdag 13 september 2018 Leestijd: 12 min.

Onze uitzending over de ziekte ME/CVS kon rekenen op kritiek uit de hoek van patiëntenverenigingen. Zo schreef Lou Corsius, vader van een ME/CVS-patiënte en actief tegenstander van cognitieve gedragstherapie, een stuk met medewerking van patiënt Anil van der Zee. Hier een reactie op de kritiek.

Maar allereerst een reactie op het meest gehoorde verwijt: De Monitor vindt ME/CVS een psychische ziekte. Dat verwijt is onterecht, want het klopt niet. Wij beweren niet dat het een psychische ziekte is.

Wat wél waar is, is dat wij onvoldoende redenen hebben gevonden om de huidige voorkeursbehandeling volgens de richtlijn (cognitieve gedragstherapie, CGT) helemaal in de ban te doen, hetzelfde standpunt als de Gezondheidsraad eerder dit jaar uitte in een rapport over de ziekte. CGT wordt in de regel gegeven in combinatie met oefentherapie (GET). Wij zijn als programma geen voor- of tegenstander van deze therapie, maar constateren dat er patiënten zijn die er van opknappen. We zijn daarbij voorzichtig over de kracht van het wetenschappelijke bewijs voor de therapie en hoeveel mensen het helpt. Maar die nuance gaat in het debat met een aantal critici verloren. Op social media zijn voor een aantal mensen dit soort vragen zwart-wit, en voor een groepje daarmee ook meteen goed-fout.

lees ook: CVS-patiënte weer aan het werk na controversiële gedragstherapie donderdag 30 augustus

Waar komt het verwijt dat wij beweren dat de ziekte psychisch is dan vandaan? Dat komt voort uit de stelling dat CGT veronderstelt dat de ziekte een psychische oorzaak heeft. Heb je iets positiefs over CGT te zeggen, dan ontken je dat de ziekte een biomedische of fysieke oorzaak heeft. Dat is ook wat behandelaars die de therapie toepassen veelvuldig te horen krijgen: Ze zouden er vanuit gaan dat de ziekte tussen de oren zit. Dat is een hardnekkig misverstand. Geen van de behandelaars die deze therapie toepast zegt hiervan uit te gaan. Sterker: de behandeling zegt helemaal niets over de oorzaak van de ziekte. Wat CGT wel stelt, is dat gedragsfactoren een rol spelen bij het vóórtduren van klachten, en je met de beïnvloeding van gedrag dus mógelijk je klachten kunt verminderen.

Onze uitzending ging nadrukkelijk niet over de oorzaak van de ziekte, noch over al het biomedisch onderzoek dat ernaar gedaan wordt. De Gezondheidsraad merkt op dat deze onderzoeken vooralsnog veelal niet gereproduceerd zijn – een voorwaarde om een wetenschappelijke bevinding als bewijs te kunnen aanmerken. De Gezondheidsraad noemt het ‘duidelijk dat in het onderzoek naar het ontstaan van ME/CVS nog veel werk verzet moet worden voordat wetenschappelijke resultaten te boeken zijn die patiënten werkelijk verder helpen.’ Daarom stelt de Gezondheidsraad dat meer biomedisch onderzoek gedaan moet worden naar ME/CVS.

Onze tv-uitzending ging over de vraag of het verstandig is om de behandeling uit de richtlijn te halen, zoals patiëntenverenigingen voorstaan. Wij laten zien dat de patiëntenlobby op dit punt eenzijdig is, maar daarmee hebben we niet gezegd dat de verenigingen verder ook eenzijdig zijn of slecht geïnformeerd. Maar, wij laten wel patiënten aan het woord die wél geholpen zijn met CGT. Wij vinden dat nieuwe patiënten die op internet en social media verdwaald raken in een zwart–wit debat ook over de grijstinten verteld moet worden.  

Door met de brief van Corsius en Van der Zee. Zij vatten de belangrijkste punten van kritiek samen. Hieronder, per punt, een reactie.

1. ‘Literatuurstudies veroorzaakten koerswijziging CDC’

Het debat over de ziekte ME/CVS is niet alleen een wetenschappelijk debat, het is ook een campagne. En dus sta je sterk als je een gezaghebbend instituut aan je zijde hebt. Dat verklaart waarom we discussiëren over de CDC, het gezaghebbende Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention. De CDC heeft recentelijk haar aanbeveling tot gedrags-en oefentherapie verwijderd van haar website. De vraag is: is de CDC nu anti-CGT, en komt dat door wetenschappelijke inzichten of door lobbywerk van patiënten. Of is het wellicht een combinatie van beiden?

Volgens Corsius suggereren wij ten onrechte dat de CDC de website heeft aangepast vanwege assertief lobbywerk van patiëntenverenigingen. Maar volgens Corsius komt het door literatuurstudies van drie prestigieuze instituten. Om zijn betoog kracht bij te zetten citeert hij uit een interview met Elizabeth Unger, verantwoordelijk voor de koerswijziging van de CDC, op de website Medscape: “The update was prompted by the landmark evidence-based 2015 Institute of Medicine report”. Dit bewuste artikel gaat alleen in het geheel niet in op de beslissing om CGT als aanbevolen behandeling van de website te verwijderen.

En precies dat wilden wij van Unger weten: wat zijn de beweegredenen van de CDC om cognitieve gedragstherapie (en oefentherapie) van de website te verwijderen? En betekent dit ook dat de CDC deze behandelingen nu dus afraadt? Het antwoord van Unger luidde: ‘Feedback van de ME/CVS-patiënten en hun geliefden toonden aan dat die termen verwarrend kunnen zijn voor het publiek en soms verkeerd geïnterpreteerd door artsen die niet bekend zijn met ME/CVS. Ze werden ook soms verkeerd geïnterpreteerd als een genezende behandeling, waarvan niet is aangetoond dat ze dat zijn voor het merendeel van de patiënten.’ Lees meer:

lees ook: VS schrapt aanbevolen behandeling ME/CVS na klachten patiënten dinsdag 28 augustus

Corsius spreekt over een ‘stuitend gebrek aan achtergrondkennis’ en ‘naïviteit’ als wij denken dat ‘patiëntenverenigingen door het schrijven van een boze brief zomaar even het CDC-beleid kunnen vastleggen’. Maar de CDC ontving dus meerdere brieven in de loop der jaren met de eis om de behandelingen van de website te halen. En dat is duidelijk één van de redenen geweest voor de aanpassing. Een aantal daarvan hebben we gelezen en uit een daarvan citeren we in het bewuste artikel.

2. ‘Er is wel degelijk wetenschappelijk bewijs dat CGT/GET schadelijk is’

Dit is het belangrijkste conflict in het debat over cognitieve gedragstherapie. Logisch: als CGT inderdaad bewezen schadelijk is, waarom staat deze behandeling dan als aanbevolen behandeling in onze medische richtlijn? We duiken er nog één keer en detail in. Het is een moeilijke discussie want hier staan persoonlijke getuigenissen van patiënten dat de therapie schadelijk is tegenover persoonlijke getuigenissen dat het niet schadelijk is. De eerste groep is volgens patiënten-enquêtes in de meerderheid. Daar staat tegenover dat wij geen wetenschappelijke bewijzen vonden voor die schade. Hans Knoop, dé vertegenwoordiger van de cognitieve gedragstherapie in Nederland, verklaart de klacht uit het fluctuerende karakter van de ziekte. Oftewel, een verslechtering kan ook uit het verloop van de ziekte komen. Knoop spreekt over zeven studies die aantonen dat er geen schade is die veroorzaakt wordt door de therapie. De patiëntenverenigingen en hun medestanders op social media nemen hem per definitie niet serieus. 

Wat hebben wij gedaan? We duiken in de rapporten. In onze zoektocht vonden wij geen wetenschappelijk bewijs voor de schadelijke effecten voor cognitieve gedragstherapie (en GET).

Hoe zit dat dan met de uitspraak van dat AHRQ-rapport (Agency for Healthcare Research and Quality), waar Corsius mee komt? Daarin werd volgens Corsius duidelijk gewezen op de schadelijke gevolgen van oefentherapie. Het AHRQ-rapport haalt inderdaad een aantal studies aan die dit aan zouden tonen. Maar in datzelfde rapport vinden wij meerdere passages waar wordt gezegd dat er geen schade is gevonden na het ondergaan van zo’n therapie. De conclusies zijn voorzichtig, want de rapportages over de schade zijn ‘not well reported’.

Gaan we naar de conclusie dan lezen we eerst dat de AHRQ niet negatief is over CGT en GET, en ook niet wild enthousiast. Over de mogelijk schadelijke gevolgen zijn ze opnieuw voorzichtig. Hier twee belangrijke zinnen:  'Hoewel counseling-benaderingen en GET voordelen hebben laten zien bij sommige metingen van vermoeidheid, functie en globale verbetering, zijn ze niet goed bestudeerd in subgroepen van de bevolking. (...) De rapportage van schadelijke effecten was slecht, en hoewel GET lijkt te zijn geassocieerd met verergerende symptomen bij sommige patiënten, blijft de oorzaak onzeker.’

Als je dit rapport van de AHRQ als uitgangspunt neemt, kan je niet zeggen dat CGT en GET schadelijk zijn. Wel is duidelijk dat het beter onderzocht moet worden. Daar zijn we sowieso voor.

Nou heeft Corsius meer studies die schade rapporteren, zoals de studies van Black en Nunez. Van Black’s studie uit 2005 kunnen we het niet traceren, maar Nunez’s studie is gewoon meegenomen in de Cochrane Review uit 2017. Die review is dé wetenschappelijke beoordeling en samenvatting van de kennis tot dat moment. Zij concluderen, ook weer met de nodige voorzichtigheid, voor GET: geen verslechtering van symptomen. ‘Patiënten met CVS kunnen in het algemeen baat hebben bij en minder last hebben van vermoeidheid na oefentherapie, en er zijn geen aanwijzingen dat oefentherapie de uitkomsten zou kunnen verslechteren.’

Doorklikken leverde ook nog dit citaat uit de samenvatting op: 'Oefentherapie verergerde de symptomen niet voor mensen met CVS. Ernstige bijwerkingen waren zeldzaam in alle groepen, maar beperkte informatie maakt het moeilijk om stevige conclusies te trekken over de veiligheid van oefentherapie.’

Natuurlijk slaan we ook het rapport van de Gezondheidsraad er op na. Dat is van begin dit jaar. Dit is wat ze schrijven: ‘De schade die een deel van hen (de patiënten, red.) rapporteert als gevolg van CGT, begrijpt zij (de GR, red.) in algemene zin als uitvloeisel van het feit dat CGT helaas lang niet altijd een gunstig effect sorteert, in combinatie met het vaak wisselende verloop van ME/CVS. Het is heel begrijpelijk dat een deel van de patiënten een verslechtering van hun gezondheidstoestand tijdens of na CGT toeschrijft aan de CGT, terwijl onduidelijk is of van een causaal verband sprake is. Dit laat onverlet dat het risico bestaat dat patiënten in individuele gevallen van CGT schade kunnen ondervinden. De zorgverlener dient op deze mogelijkheid alert te zijn en, zo dit zich voordoet, de patiënt te adviseren het verder opbouwen van lichamelijke activiteit te staken.’

Ook de Gezondheidsraad vindt geen oorzakelijk verband tussen CGT en verslechteringen. Natuurlijk kan er in individuele gevallen schade optreden, maar dat geldt in het algemeen natuurlijk zo.

Wat opvalt is dat de rapporten het allemaal voorzichtig opschrijven. Hoe sommigen in dit debat alleen in stelligheden kunnen spreken, reflecteert niet de werkelijkheid.

3. ‘Rechtbank verklaarde intimidatie-beschuldigingen ongegrond’

Corsius heeft kritiek op het feit dat wij in een artikel één Amerikaanse psycholoog aan het woord laten die stelt niet blij te zijn met de koerswijziging van de CDC: ‘Het trieste is dat de basisaanbeveling nu is: 'Leer ermee leven'. Dat wil zeggen dat ze nu zeggen dat er GEEN goedgekeurde behandeling of genezing is voor ME/CVS.'

Corsius stelt dat zij ‘vreemd genoeg’ anoniem wil blijven. Waarom ze dat wil legt de psycholoog ook uit in het artikel. Ze wil niet bij naam genoemd worden uit angst ‘een doelwit’ van patiënten te worden. Dat mag Corsius vreemd vinden, hij kan niet ontkennen dat eenieder die zich positief uitlaat over CGT/GET forse kritiek te verduren krijgt. Zo valt iedereen die bij ons op de website of in de uitzending woorden van deze strekking uit stevige kritiek ten deel.

Corsius stelt dat Amerikaanse ME/CVS-specialisten zich recent eensgezind achter de stap van de CDC schaarden: ‘The summit panel voted unanimously to include a statement rejecting those modalities as inappropriate and potentially harmful.’

Wat Corsius niet vermeldt is dat het bewuste congres is georganiseerd door Lucinda Bateman, een fervent tegenstander van gedragstherapie bij CVS. Bij deze summit zaten dertien ME/CVS-deskundigen in het panel. Vijf daarvan zetten hun handtekening onder een lobbybrief aan onze eigen minister Bruins van Medische Zorg en Sport.

Net zomin als één Amerikaanse psycholoog representatief is voor alle Amerikaanse psychologen, weten we of het panel een representatief beeld geeft van hoe er onder ME/CVS-deskundig Amerika wordt gedacht over de beste aanpak van de ziekte.

Corsius weerspreekt dat er een sfeer van intimidatie zou zijn jegens wetenschappers. ‘Ondertussen mogen Simon Wessely en Michael Sharpe patiënten ongegeneerd van intimidatie betichten, hoewel een rechtbank dergelijke beschuldigingen eerder al ongegrond verklaarde.’ Simon Wessely en Michael Sharpe werkten aan het zogenoemde Pace-onderzoek, dat stelt dat CGT en GET werken. Het onderzoek stamt uit 2011 maar zij worden tot op de dag van vandaag stevig aangepakt door tegenstanders.

lees ook: Hoogleraar stopt met onderzoek naar ME/CVS na intimidaties maandag 03 september

Een onderdeel van onze uitzending ging over de toon van het debat. We schreven er ook een artikel over. Je hoeft maar op Twitter te kijken om te zien hoe iemand als Sharpe wordt aangevallen. We citeren enkelen daarvan, maar de Twitter-tijdlijn van Sharpe staat er vol mee. Het feit dat een rechtbank ooit een dergelijke beschuldiging van tafel geveegd zou hebben zoals Corsius stelt, doet daar niets aan af. Overigens betreft het hier duidelijk een zeer selecte groep van actieve patiënten, en realiseren wij ons dat dit niets zegt over de gemiddelde patiënt of activist.

Dat Wessely en Sharpe specifiek ‘patiënten’ van intimidatie betichten bij De Monitor, zoals Corsius schrijft, klopt niet. Dat doen zij noch op onze website, noch in de uitzending.

4. Miraculeuze herstelpercentages

Hans Knoop, hoofd van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) komt uitgebreid aan het woord, zowel op de website als in mindere mate in de uitzending. Logisch, hij is dé man in Nederland als het gaat over cognitieve gedragstherapie. Corsius stoort zich vooral aan de door Knoop geclaimde succespercentages van de behandeling: ‘Volgens Knoop is de helft van de ME/CVS-patiënten na het volgen van gedragstherapie niet langer ernstig vermoeid, cijfers die door geen enkele onderzoeksgroep ter wereld onderschreven worden.’ Het is weliswaar een hoog percentage (50%) maar wat zeggen deze mensen nu eigenlijk? Dat ze niet langer ernstig moe zijn. Maar zegt dat dat ze allemaal 100% beter zijn? Nee, dat percentage ligt lager. Zegt dat dat ze weer alles kunnen? Al helemaal niet. Knoop is overigens heel voorzichtig met deze cijfers, aangezien het er maar net van afhangt welke definities je gebruikt voor herstel, je beter voelen, etcetera.

lees ook: ‘Je eindigt niet in een rolstoel door gedragstherapie’ vrijdag 31 augustus

Corsius vervolgt: ‘In heel Nederland krijgen mensen nu te lezen dat de helft van de ME/CVS-patiënten opknapt indien zij anders gaan denken of bewegen. Wij achten De Monitor medeverantwoordelijk voor het onbegrip en psychisch leed dat hieruit voortkomt.’ Volgens deze redenering van Corsius mag je dus geen voorstanders van CGT aan het woord laten omdat dit tot onbegrip en psychisch leed kan leiden. Daar distantiëren wij ons van.

5. ‘ME/CVS is geen psychogene aandoening’

Hier snijdt Corsius een relevant thema aan, namelijk dat van onbegrip en stigmatisering, doordat de ziekte als psychogeen werd en wordt bestempeld. Maar waarom gaat een potentieel psychogene oorzaak gepaard met onbegrip en stigmatisering? De Gezondheidsraad doet dezelfde constatering als Corsius: ‘Veel artsen koesteren vooroordelen over de ziekte ME/CVS en over de patiënten die eraan lijden. Zij zijn geneigd de ziekte psychisch te duiden. Het gevolg is dat patiënten geen empathie ervaren van hun arts en zich niet serieus genomen voelen, wat hun gezondheid niet ten goede komt en hun sociale isolement versterkt.’ Dit is schandalig natuurlijk. Zijn klachten minder reëel, hoeven we ze minder serieus te nemen, als er een psychogene oorzaak is? Wij doen overigens helemaal geen uitspraak over de oorzaak.

6. ‘Chronisch vermoeid is niet gelijk aan CVS, en al zeker niet aan ME’

Ons dossier heet chronisch vermoeid en onze gedachte was dat ‘chronisch vermoeid’ bij meer mensen een belletje doet rinkelen dan, bijvoorbeeld, ME/CVS. Overigens spreken wij in onze artikelen gewoon consequent over ME/CVS. Het valt op dat ook tussen patiëntenorganisaties verschillen van mening zijn over de vraag wie zich nu echt ME, ME/CVS of CVS-patiënt mag noemen. Het hangt maar net af van de definitie die je hanteert voor de ziekte. Hier is geen internationale standaard voor – het is een keuze. Over deze definities spraken we onder meer met Rob Wijbenga, uitgever van het tijdschrift The ME Global Chronicle:

lees ook: Weduwnaar ME-patiënte: ‘ME heeft geen psychische maar een lichamelijke oorzaak’ woensdag 30 mei

7. ‘Patiënten verdedigen de wetenschap’

Het klopt wat Corsius stelt, dat patiëntenverenigingen én wetenschappers zich inzetten voor biomedisch onderzoek, en gezamenlijk optrekken. Dit betreft wel voornamelijk wetenschappers die aan de zijde van de patiëntenverenigingen staan, en zich keren tegen CGT. Patiëntenverenigingen verdedigen de wetenschap zolang zij biomedisch onderzoek doet, niet als zij aan zegt te tonen dat gedrags- of bewegingstherapie werkt.

Corsius: ‘Ruim 100 wetenschappers onderschreven de brief om de resultaten van de beruchte PACE-trial te herzien, terwijl 73 internationale ME-experts minister Bruins waarschuwden dat CGT/GET patiënten schade kan berokkenen.’ Of de kritiek daarmee ‘breed gedragen’ is, zoals Corsius stelt, daar hebben wij geen onderzoek naar gedaan. Dat is ook ontzettend lastig. Want hoeveel wetenschappers steunen de PACE-trial bijvoorbeeld nog wel? Zij die geen of weinig kritiek hebben op een wetenschappelijk onderzoek zullen niet snel een gezamenlijke brief schrijven. Wij hebben die niet gevonden in elk geval. We hebben kortom geen idee hoe representatief deze 100 respectievelijk 73 wetenschappers zijn voor dé wetenschap. In de samenvattingen van de wetenschappelijke kennis, zoals de Cochrane review, is het beeld, zoals boven al geschetst, een stuk genuanceerder.

lees ook: Hoe ga je als journalist om met een controversiële wetenschappelijke studie? zondag 02 september

Corsius wijst nog op het feit dat ME/CVS-patiënten zich hard inzetten ‘om wetenschappelijk onderzoek naar hun ziekte mogelijk te maken’. Bijvoorbeeld door fondsen in te zamelen ‘voor het wetenschappelijk onderzoek dat de overheid nalaat te financieren.’ Je kunt je afvragen of patiënten hier zelf verantwoordelijk voor zijn. De Gezondheidsraad is het hier met Corsius eens, en stelt dat inderdaad nagelaten is onderzoek te doen naar biomedische oorzaken van de ziekte. De afgelopen jaren was er ‘vrijwel geen geld voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS,' schrijft de raad. Daarom moet hier snel meer geld naartoe: ‘Dit kan bijdragen aan een meer evenwichtige benadering van de mogelijke oorzaken en gevolgen van de ziekte in Nederland, waar tot nu toe de psychosomatische invalshoek op de voorgrond stond.’ 

8. ‘Belangenconflict onderbelicht’

Corsius: ‘Een volledig artikel wordt gewijd aan de vraag of patiënten en hun naasten wel emotioneel bekwaam zijn om de behandeling die hen schade berokkent in vraag te stellen.’ Hij citeert De Monitor: “Wij vroegen ons op een gegeven moment af in hoeverre je als je zo emotioneel verbonden bent aan een ziekte, er verstandig aan doet de ziekte zelf te bestuderen, of je te mengen in debatten over de kwaliteit van wetenschappelijke onderzoeken.”’

lees ook: Opvallend veel onderzoek naar ME/CVS door familieleden van patiënten woensdag 29 augustus

Het valt niet te ontkennen dat opvallend veel onderzoekers naar ME/CVS een persoonlijke relatie hebben tot de ziekte. De vraag die we stellen is dus een logische, en, beide deskundigen die we dit  voorlegden vonden het een interessante en relevante vraag. Dat de vraag opkomt omdat alle voorbeelden aan één kant van het debat te vinden zijn, werkt voor een aantal mensen als een lap op een rode stier. Maar in een gepolariseerd debat is dit een voor de hand liggende vraag. De conclusie van genoemd artikel is overigens dat aan alle kanten altijd bias is, dit prima is en als inspiratie van onderzoek deels noodzakelijk, míts daarna onafhankelijke onderzoekers de handschoen oppakken.

Dit artikel is geschreven door:

Sietze van Loosdregt Redacteur

Sietze van Loosdregt komt van het platteland. En dat zie je terug zijn werk. Zo maakte hij voor De Monitor uitzendingen over megastallen, de Q-koorts en windmolens. Maar ook over sociaal maatschappelijke thema’s als het onderwijs en de sociale dienst. Hij begon zijn werk in Hilversum bij het actualiteitenprogramma Netwerk, en werkte daarna onder meer voor de discussieprogramma’s Rondom 10 en Debat op 2.

Lees verder
@sietze_1

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Meer weten?

De Gezondheidsraad kwam onlangs met haar advies over de vermoeidheidsziekte ME/CVS. Het werd door patiënten met open armen ontvangen: eindelijk werd de aandoening als ziekte erkend, ‘een ernstige multisysteemziekte’ zelfs. Het advies leidde direct tot de nodige conflicten, onder meer over de oorzaak van de ziekte: psychisch, lichamelijk, of een combinatie van beiden? Is de patiënt gebaat bij deze discussie?

Alles over dit onderzoek