Gezondheid en zorg / De ziekte van Lyme

De Lyme-lobby: uiterst invloedrijk, nooit tevreden

donderdag 20 april Leestijd: 3 min.

De Lyme-lobby zorgde voor de oprichting van een expertisecentrum voor de ziekte van Lyme - Foto: ANP /

Bastiaan Hetebrij

Verslaggever

donderdag 20 april Leestijd: 3 min.

De Lyme-patiënten die zich roeren in het maatschappelijk debat, zijn de afgelopen jaren betrokken geweest bij de totstandkoming van een Nationaal Lymeziekte Expertisecentrum. Ook adviseerde een patiëntenvertegenwoordiging de ZonMw-programmacommissie bij de beoordeling van subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek. Indrukwekkende resultaten zou je zeggen. Toch zijn sommige activisten nog steeds erg ontevreden.

De lobby is ijzersterk, merken we ook in ons dossier De ziekte van Lyme. Patiënten begonnen in 2010 een burgerinitiatief. Dat leidde in 2013 tot een debat in de Tweede Kamer. Kamerleden en minister Schippers besloten tot de oprichting van een expertisecentrum voor Lyme. De opening daarvan gaat met vallen en opstaan, maar binnenkort is het zo ver. Op het Lymecongres van 7 april werd gezegd dat het centrum praktisch gesproken al een jaar aan het werk is.

Een mooi resultaat zou je zeggen. In dat centrum doen namelijk niet alleen belangrijke onderzoekers van het AMC, het Radboud UMC en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu mee. Ook de patiënten hebben een vinger in de pap: ze denken mee over welk onderzoek er gedaan gaat worden. Dat is vrij uniek.

 

Lobby

Dit ging namelijk niet zonder slag of stoot. Een deel van de Lyme-patiënten loopt al jaren te hoop tegen de manier van diagnosticeren en behandelen van de ziekte. Ze schermen met buitenlandse methoden, waar weinig wetenschappelijke basis voor is. De lobby heeft afgedwongen dat patiënten nu hun eigen voorkeuren serieus kunnen laten bekijken.

Hetzelfde geldt voor de toedeling van extra onderzoeksgeld door het ministerie. Ook een succes van het burgerinitiatief. ZonMw, een organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie, coördineert hoe het geld verdeeld wordt en dat gaat zeldzaam democratisch.

Er kwam een eerste openbaar actieplan met een uitnodiging aan alle partijen (artsen, onderzoekers en patiënten) om ermee aan het werk te gaan. In januari 2016 was er een tweede bijeenkomst om verder te prioriteren. Er is namelijk te weinig geld, 900.000 euro, voor alle onderzoeksideeën. Iedereen stemt mee en de patiënten zijn zeer goed vertegenwoordigd, ongeveer 50% van de aanwezigen. In een aantal stappen is met de deelnemers consensus bereikt over vijf onderzoeksonderwerpen waarop onderzoekers een subsidieaanvraag konden indienen. Met het beschikbare budget kon ZonMw uiteindelijk drie projecten honoreren:

  • Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
  • Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
  • Hoe verloopt Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?

Het actieplan bevat naast onderzoeksonderwerpen ook andere activiteiten. Voorbeelden zijn het opzetten van een registratie en biobank om patiënten langere tijd te volgen, nascholing voor artsen, een beslismodel voor diagnose en behandeling, keuzehulp voor patiënten.

De door ZonMw-gefinancierde projecten starten in de zomer van dit jaar. De projecten duren ongeveer 3 jaar. Gedurende de projecten blijven ZonMw, de onderzoekers en vertegenwoordigers van de patiënten met elkaar in gesprek over de voortgang.

 

ILADS-richtlijn

Toch is er een groep patiënten nog niet tevreden. Een paar van hen ondertekende het actieplan met de stemmingsuitslag dan ook niet. Zij willen namelijk een onderzoek naar een behandeling met antibiotica die verder gaat dan in de huidige richtlijn staat aangegeven. Het is in het wereldje een bekende discussie, waarbij deze patiënten altijd verwijzen naar de ILADS-richtlijn uit Amerika, die overigens naast de strengere ISAD-richtlijn bestaat. De ILADS-richtlijn geniet bij veel patiënten de voorkeur, vooral omdat deze ruimte biedt voor langere antibioticabehandelingen. Mensen met chronische klachten zouden daardoor meer kans op genezing hebben. Opmerkelijk dus dat bij de stemming een overgroot deel van de patiënten zelf toch niet de voorkeur gaf aan onderzoek naar de optimale duur van antibioticabehandelingen.

Een reden is dat er andere onderwerpen zijn die men nóg belangrijker vindt. Zo ziet een belangrijk deel van de samenwerkende partijen (en zeker ook het patiëntendeel) de noodzaak om meer fundamentele kennis te vergaren over de mechanismen van de infectie en reactie van het immuunsysteem van de patiënt. Daar vermoedt men de sleutel te vinden voor nieuwe, meer gerichte behandelingen.

Een ander belangrijk probleem in onderzoek naar en de behandeling van de Lymeziekte is dat moeilijk is vast te stellen of iemand nog een actieve infectie heeft. De nu gehonoreerde onderzoeken kunnen daarvoor nieuwe kennis opleveren.

Nederlandse onderzoekers staan over het algemeen niet positief tegenover die ILADS-richtlijn omdat het wetenschappelijk bewijs dun is. Betekent dat dat ze deze stemming naar hun hand zetten? lees ook: Lymepatiënten blijven de politiek om hulp vragen maandag 27 maart Niet volgens de programmasecretaris van ZonMw die het allemaal organiseerde: er zijn zeker ook onderzoeken geprioriteerd die onderzoekers niet bovenaan hadden staan, maar waar de patiënten om zitten te springen. Met name de onderzoeken naar de buitenlandse bloedtesten.

De Lyme-lobby is dus grotendeels succesvol. Maar dat weerhoudt een aantal er niet van een nieuw Burgerinitiatief te starten om alsnog de ILADS-richtlijn in te voeren.

Ook te maken met de ziekte van Lyme? Deel je ervaring met ons: demonitor@kro-ncrv.nl

Dit artikel is geschreven door:

Bastiaan Hetebrij Verslaggever

Bastiaan Hetebrij is politicoloog en studeerde in Amsterdam en New York. Hij liep stage bij de Duitse zender Phoenix in Berlijn en werkte als verslaggever bij AT5 en de politieke redactie van RTL-Nieuws. Hij probeert te werken volgens het journalistieke adagium: eerst de feiten, dan het werk, dan de mening en dat doet hij als verslaggever, regisseur en online. Zijn interessegebied is breed. Hij zoekt graag naar belangentegenstellingen, dieperliggende oorzaken en de al dan niet oprechte drijfveren van betrokkenen.

Lees verder
@bhetebrij

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

zondag 23 april 2017

Lyme: een doolhof online

Meer weten?

Wie wil weten of hij een bepaalde aandoening heeft, is tegenwoordig niet meer afhankelijk van de huisarts, maar kan het heft in eigen hand nemen. Zo zijn op internet en bij de drogist tal van medische zelftests te vinden, of kan bloed opgestuurd worden naar een commercieel laboratorium. Bij vermoedens van de ziekte van Lyme bijvoorbeeld. Maar hoe betrouwbaar zijn deze doe-het-zelf-tests?

Alles over dit onderzoek