Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

CVS-patiënte weer aan het werk na controversiële gedragstherapie

donderdag 30 augustus 2018 Leestijd: 4 min.

Het leven van Henriëtte Spoelstra is ‘drastisch’ veranderd na het volgen van de fel bekritiseerde cognitieve gedragstherapie / De Monitor

Sietze van Loosdregt

Redacteur

donderdag 30 augustus 2018 Leestijd: 4 min.

In onze research in het onderzoek Chronisch vermoeid kregen we meerdere tips van patiënten met de ziekte ME/CVS die stellen flink achteruit gegaan te zijn als gevolg van de standaardbehandeling bij de ziekte: cognitieve gedragstherapie. Maar we spraken ook vijf patiënten die juist zeggen er flink van te zijn opgeknapt. Zoals Henriëtte Spoelstra. De therapie heeft haar leven ‘drastisch’ veranderd, zo vertelt ze: ‘Ik kan weer voor mijn kind zorgen, ik ben weer aan het werk’.

Er was een tijd dat Henriëtte Taekwondo beoefende op een hoog niveau. Ze was twee keer kampioen van de Amerikaanse staat waarin ze een tijd lang woonde. Maar dat was voordat ze langzaam steeds vermoeider werd en uiteindelijk ook in een depressie raakte. Daar knapte ze van op, maar de vermoeidheid en andere klachten bleven.

Uiteindelijk lag ze zestien uur per dag op bed. Henriëtte: ‘Mijn casus werd gezien als ernstig, en met name omdat ik heel veel niet meer kon. Ik was gestopt met werken, kon niet meer voor mijn kind zorgen, en cognitief was ik aardig beperkt. Ik kon echt letterlijk de weg kwijtraken en niet meer weten hoe ik terug moest komen.’

Dieptepunt

‘Op een gegeven moment kon ik de luier van mijn zoontje van drie nog niet verschonen. Dat is een dieptepunt als je als moeder moet toegeven: het lukt me niet meer, ik kan niet meer voor mijn kind zorgen. Dan voelt het leven vrij zinloos. En de mensen in mijn omgeving zeiden alleen maar: je moet gewoon leuke dingen doen, joh. Wat dat betreft kun je maar beter een been breken, dat begrijpen mensen tenminste.’

Als je als moeder moet toegeven: het lukt me niet meer, ik kan niet meer voor mijn kind zorgen. Dan voelt het leven vrij zinloos.Henriëtte Spoelstra

Eén van de kenmerkende symptomen van ME/CVS is inspanningsintolerantie: symptomen verslechteren na inspanning. Een enkele keer hield ze daar te weinig rekening mee. ‘Dan was ik dagen kapot. Na elke inspanning, ook de leuke dingen, was ik moe. En daarna werd ik nog meer moe, kreeg ik pijn in mijn hele lichaam. Alle leuke dingen bleven dus uit.’

De diagnose

Een jaar lang ondergaat Henriëtte het ene onderzoek na het andere, maar er wordt niets gevonden. Tot een zoveelste bezoek aan de huisarts: ‘Die dacht dat dit het chronisch vermoeidheidssyndroom was en die heeft me doorgestuurd naar het NKCV (Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, een onderdeel van het Amsterdamse AMC, red.) en daar is het echt vastgesteld. Aan de ene kant is dat heel confronterend, aan de andere kant ben je blij dat het beestje een naam heeft gekregen, zodat je er wat aan kan doen.’

lees ook: ME/CVS: Weinig behandelingen zo controversieel als gedragstherapie vrijdag 08 juni

De oorzaak van ME/CVS is nog altijd niet bekend: die kan psychisch zijn, lichamelijk of beide. Henriëtte maakt het niets uit: ‘Of je het psychisch moet noemen of een combinatie dat is eigenlijk helemaal niet belangrijk. Ik dacht gewoon: als ik nu niets ga doen is mijn leven voor mij niet meer zinvol.’

Therapie

De behandeling bij het NKCV is tweeledig: ten eerste pakt men gedragsfactoren aan. ‘Door cognitieve gedragstherapie leert u anders naar uw klachten te kijken en er anders mee om te gaan’, zo lezen we op de website van het NKCV. Henriëtte: ‘Het is veel praten, doelen stellen, en waar ik veel aan gehad heb is het onderdeel ‘helpende gedachten’: Hoe kun je positiever denken zodat je gedachten je niet tegenwerken? Dat is heel belangrijk. Als je denkt: ik ben moe en het wordt toch niets, dan ga je niets meer doen, en dan wordt het inderdaad niets. Maar als je denkt: ik ben nu moe maar ik ga het aanpakken, en ik weet dat ik daarna moe ben, maar ik weet ook waar dat vandaan komt, dat is een stuk positiever.’

lees ook: Oefentherapie bij ME/CVS: waardevol of waardeloos? woensdag 27 juni

Ten tweede worden activiteiten langzaam opgebouwd, bijvoorbeeld door iedere dag een minuut extra te lopen of fietsen. Henriëtte: ‘Voor mij is het heel waardevol geweest. Om niet te gaan liggen maar juist iets te gaan doen. Uitzonderingen daargelaten, ik denk dat niet bewegen ongezonder is dan wel bewegen. Maar je moet het wel op je eigen niveau doen en in een goed tempo.’

Henriëtte volgde de therapie bij het NKCV een jaar lang, totdat ze eerder dit jaar te horen kreeg dat ze geen ME/CVS meer heeft. ‘Het is geen halleluja-verhaal, ik heb er hard voor gevochten, maar het is echt een ongelooflijk verschil. Ik ben nu tweeënhalve dag aan het werk, en dat begon ooit met maximaal een uurtje kerstkaarten schrijven. Ik kan met vriendinnen een high tea doen, naar de bioscoop. Voorheen kon ik net nog naar de kapper, dat was mijn uitje.’

Patiëntenverenigingen

Cognitieve gedragstherapie is nu nog de eerste aanbevolen behandeling bij ME/CVS in de medische richtlijn. Maar volgens patiëntenverenigingen is de behandeling potentieel schadelijk en niet effectief. Ze dringen aan op het schrappen van de behandeling uit de richtlijn. Henriëtte: ‘Ik zou dat heel jammer vinden voor mensen net als ik die er veel baat bij hebben. Die lopen dat dan mis. En ik kan me voorstellen dat als het alleen maar negatief in het nieuws komt, dat dat ook niet positief is voor je behandeling. En dat vind ik jammer, heel jammer.’ Henriëtte nodigt de patiëntenverenigingen uit ook naar de verhalen van mensen te luisteren die wel opgeknapt zeggen te zijn van de therapie. ‘Ze zijn welkom om hier te komen en erover te praten.’

In de VS is de behandeling onder druk van patiëntenorganisaties geschrapt van de website van het vooraanstaande Centers for Disease Control and Prevention (CDC):

lees ook: VS schrapt aanbevolen behandeling ME/CVS na klachten patiënten dinsdag 28 augustus

Komende dinsdag: de eerste aflevering van ons nieuwe seizoen, over de behandeling van ME/CVS

Verkenning Research Opnames Uitzending

Chronisch vermoeid

Verkenning

Deel jouw ervaring 19 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op dinsdag 04 september 21:25u, NPO2

248 tips

ontvangen

Dit artikel is geschreven door:

Sietze van Loosdregt Redacteur

Sietze van Loosdregt komt van het platteland. En dat zie je terug zijn werk. Zo maakte hij voor De Monitor uitzendingen over megastallen, de Q-koorts en windmolens. Maar ook over sociaal maatschappelijke thema’s als het onderwijs en de sociale dienst. Hij begon zijn werk in Hilversum bij het actualiteitenprogramma Netwerk, en werkte daarna onder meer voor de discussieprogramma’s Rondom 10 en Debat op 2.

Lees verder
@sietze_1

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

De Gezondheidsraad kwam onlangs met haar advies over de vermoeidheidsziekte ME/CVS. Het werd door patiënten met open armen ontvangen: eindelijk werd de aandoening als ziekte erkend, ‘een...
Alles over dit onderzoek