Gezondheid en zorg / Chronisch vermoeid

Bezorgde patiëntenverenigingen pleiten bij minister voor nieuwe aanpak ME/CVS

dinsdag 04 september 2018 Leestijd: 4 min.

Vertegenwoordigers patiëntenvereniging in het ministerie van Volksgezondheid / redactie

Bastiaan Hetebrij

Verslaggever

dinsdag 04 september 2018 Leestijd: 4 min.

Wat gaat er gebeuren nu patiëntenverenigingen een nieuwe richtlijn voor de behandeling van ME/CVS eisen? De bal ligt bij minister Bruins van Medische Zorg. Gaat hij een nieuwe richtlijn doorvoeren of is dit een kansloze missie? In ons onderzoek Chronisch Vermoeid lieten we al eerder zien dat de patiëntenverenigingen ongelukkig zijn met de therapie die in de huidige richtlijn staat.

Afgelopen juli bezocht een handvol patiëntenverenigingen het ministerie van Volksgezondheid. Die gesprekken waren niet zo maar. Minister Bruins voor Medische Zorg gaat binnenkort reageren op het rapport dat de Gezondheidsraad in maart publiceerde over de aandoening ME/CVS. De Raad doet een paar voorstellen: veel onderzoeksgeld, meer aandacht voor deze ziekte bij de (bij)scholing en gespecialiseerde poliklinieken door het land. Het meest ingrijpende voorstel is een oproep aan instanties als het UWV: die moeten beoordelen of iemand zijn of haar best doet om te herstellen. Weiger je de voorkeursbehandeling van de richtlijn, en dat is cognitieve gedragstherapie (CGT), dan werk je dus niet mee. De Gezondheidsraad roept inmiddels op om het weigeren van die therapie niet langer op te vatten als het bewust niet willen herstellen.

  lees ook: Hoe vergaat het onze tipgever Benjamin: ‘Het gros van de tijd lig ik helaas in bed.’ zaterdag 01 september

Voor de patiëntenverenigingen is dit onvoldoende. Zij willen dat cognitieve gedragstherapie helemaal uit de richtlijn verdwijnt. Zo vertelde Ynske Jansen van de Steungroep ME: ‘De aanbevelingen die daar in staan voor een behandeling voor CGT en GET (graded excercize therapy), daarvan is heel duidelijk dat ze schadelijk kunnen zijn, niet helpen en niet passen bij de oorzaak en de aard van de ziekte, die aanbevelingen dat is heel urgent dat die er uit gaan.’

Richtlijn 

Die richtlijn is belangrijk. Artsen die een behandeling willen beginnen, volgen de richtlijn. In die richtlijn is de laatste stand van de wetenschappelijke kennis over een ziekte samengevat, vaak aangevuld met de kennis en expertise van artsen en onderzoekers uit de praktijk en de patiënten. Er is geen verplichting om de richtlijn te volgen. De werkelijkheid is vaak zo ingewikkeld en genuanceerd, dat je enige vrijheid van handelen moet hebben. Maar een arts wordt wel geacht in een medisch dossier te noteren waarom hij of zij afwijkt. Mocht het ooit tot een tuchtzaak komen, dan zal de rechter daar heel precies naar kijken. Patiënten kunnen trouwens niet tot een behandeling gedwongen worden.

  lees ook: Hoogleraar stopt met onderzoek naar ME/CVS na intimidaties maandag 03 september

Maar gaat die richtlijn nou veranderen of niet? Ik zie het zelf vooralsnog niet gebeuren, zeker niet op korte termijn. Want hoe zou dat moeten gebeuren? Het initiatief voor een nieuwe richtlijn kan in de eerste plaats komen van de beroepsgroepen. Die hebben allemaal een wetenschappelijke vereniging die moeten beoordelen of er een nieuwe nodig is. Op dit moment zijn er inderdaad wel oriënterende gesprekken tussen allerlei partijen. Maar vanuit die verenigingen bespeur ik weinig enthousiasme voor een nieuwe richtlijn. Sterker nog, de discussie over ME/CVS is zo gepolariseerd dat één bron me zelfs vertelde dat meedoen aan zo’n richtlijnentraject als buitengewoon vervelend zou worden ervaren. Dat zit zo:

De twee vorige richtlijncommissies werden gekenmerkt door geruzie en patiënten stapten uiteindelijk uit de commissie. Ook bij de Gezondheidsraad was gedoe, alleen stapte toen een wetenschapper er uit, en formuleerde de patiëntenvertegenwoordiger een minderheidsstandpunt. Onderzoekers weten dat als je nu weer in zo’n commissie gaat zitten, je te maken krijgt met patiëntenvertegenwoordigers die hun conclusies al klaar hebben en verandering eisen. Overigens, patiënten vinden dat natuurlijk ook van veel van de wetenschappers.

Gezondheidsraad

Het volgende voorbeeld illustreert de patiëntenlobby goed. Zij zijn al jaren ontevreden over hoe met de ziekte wordt omgegaan. Dat is voor een belangrijk deel heel goed te begrijpen. Om te beginnen is de oorzaak onbekend, er zijn veel vooroordelen, ook bij artsen, en er is ook geen geneesmiddel. Het was ook best knap dat ze via een petitie de Tweede Kamer kon oproepen om de Gezondheidsraad te vragen een onderzoek te doen.

Maar toen de samenstelling van die commissie bekend werd, was men ontevreden. Er zat namelijk een onderzoeker in die zich bezighoudt met SOLK, somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten, en ook nog een onderzoeker die geldt als een exponent van de psychologische kant van de ziekte. Maar ME/CVS is voor de verenigingen absoluut geen SOLK, dat vinden ze stigmatiserend, én de ziekte heeft ook niets te maken met de psyche. Rob Wijbenga, die namens de patiënten zitting kreeg in die commissie, zegt daarover het volgende:

‘“Daar zijn patienten tegen in het geweer geraakt. De vraag was aan de regering om onderzoek te doen en de fysieke aard van de ziekte te erkennen.” En dus starte men een nieuwe petitie om de samenstelling van de commissie aan te passen. “We wilden de commissie anders samentellen. Het was al een grote stap dat er twee patiënten in zaten, dus dat was een stap vooruit. We wilden het liefste zien dat de samenstelling van de commissie van de Gezondheidsraad een garantie was voor wat in het burgerinitiatief gevraagd werd, namelijk het erkennen van de fysieke aard van een zeer ernstige en soms dodelijke ziekte.’ Overigens is de samenstelling niet aangepast.

Initiatief

Kortom, als er een richtlijncommissie komt, dan weten de onderzoekers van tevoren al dat ze bij een bepaald standpunt negatief in de publiciteit komen. Er is echter nog een route naar een nieuwe richtlijn. Patiëntenverenigingen kunnen het aan de minister vragen en dat hebben ze dus gedaan. De minister kan trouwens ook zelf met een initiatief komen. De minister verwijst vervolgens naar het Zorginstituut Nederland en die bepaalt of er in de wetenschap aanleiding is aan een nieuwe richtlijn te gaan werken. Ze gaan breed peilen. Zij kijken of het kan. Maar ook die gaan dan peilen in de kring waar ook de relevante wetenschappelijke verenigingen aan het peilen zijn. Misschien zijn het andere onderzoekers, maar het lijkt sterk dat die tot een totaal ander inzicht komen.

Dus, een nieuwe richtlijn komt er alleen als de wetenschappers bij Zorginstituut Nederland en/of de wetenschappelijke verenigingen van de artsenclubs daar aanleiding toe zien. Waar de patiëntenvereniging steeds wijst op grote wetenschappelijke ontwikkelingen, wijzen de meta-analyses uit de wetenschappelijke wereld nog niet op grote veranderingen. Dat kan natuurlijk nog komen, maar ik heb het donkerbruine vermoeden dat dat nu te weinig is om Nederlandse wetenschappers te overtuigen. Een insider vertelt me: ‘Heb er een hard hoofd in dat er een nieuwe richtlijn komt.’

  lees ook: Hoe ga je als journalist om met een controversiële wetenschappelijke studie? zondag 02 september

De heftige kritiek op de Pace-trial, een onderzoek dat onderschrijft dat CGT kan helpen, is al meegenomen door de vorige richtlijnencommissie. Ook de laatste internationale meta-analyse laat CGT nog in tact als een therapie aan wie een deel van de patiënten wat heeft. Voor de patiëntenverenigingen is het dus wachten op nog betere kritiek op de bestaande literatuur, of nog beter, een totaal nieuwe behandeling waar de wereld al zo lang op wacht.

Vanavond in De Monitor: Chronische Vermoeidheid, wie moet je als patiënt geloven? Om 21:25 uur op NPO2

 

 

Verkenning Research Opnames Uitzending

Chronisch vermoeid

Verkenning

Deel jouw ervaring 19 andere artikelen in onderzoek
Uitzending is geweest op dinsdag 04 september 21:25u, NPO2

250 tips

ontvangen

Dit artikel is geschreven door:

Bastiaan Hetebrij Verslaggever

Bastiaan Hetebrij is politicoloog en studeerde in Amsterdam en New York. Hij liep stage bij de Duitse zender Phoenix in Berlijn en werkte als verslaggever bij AT5 en de politieke redactie van RTL-Nieuws. Hij probeert te werken volgens het journalistieke adagium: eerst de feiten, dan het werk, dan de mening en dat doet hij als verslaggever, regisseur en online. Zijn interessegebied is breed. Hij zoekt graag naar belangentegenstellingen, dieperliggende oorzaken en de al dan niet oprechte drijfveren van betrokkenen.

Lees verder
@bhetebrij

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

De Gezondheidsraad kwam onlangs met haar advies over de vermoeidheidsziekte ME/CVS. Het werd door patiënten met open armen ontvangen: eindelijk werd de aandoening als ziekte erkend, ‘een...
Alles over dit onderzoek