Arts over stopzetten vergoeding duur medicijn voor zeldzame ziekte: ‘Geld speelt belangrijke rol’

vrijdag 22 april 2016 Leestijd: 3 min.

Frits Wijburg is de behandelend arts van Kyano (3). /

Judith Meulendijks

Redacteur

judith.meulendijks@kro-ncrv.nl

vrijdag 22 april 2016 Leestijd: 3 min.

‘Voor Kyano zou het gebruiken van het medicijn Vimizim kunnen betekenen dat hij veel later of zelfs nooit in een rolstoel komt.’ We interviewen Frits Wijburg, arts in het Amsterdams Medisch Centrum (AMC), voor ons dossier Medicijnen. Hij is de behandelend arts van de 3-jarige Kyano, een jongetje met de zeer zeldzame ziekte van Morquio. Het enige medicijn dat er voor deze groep patiënten is, Vimizim, wordt sinds een maand ineens niet meer vergoed, omdat het Zorginstituut heeft bepaald dat het middel niet bewezen effectief is.

Wijburg vindt het besluit van het Zorginstituut erg wrang en oneerlijk. ‘Het Zorginstituut zegt dat niet bewezen is dat het middel ook effectief is op de lange termijn. Dat klopt ook, maar dat had ook nooit bewezen kunnen worden in zo’n korte tijd.’ Volgens de arts is Vimizim voor een bepaalde groep patiënten een heel goed middel en voor een andere groep patiënten niet. Om te bepalen of het echt zo goed werkt en voor wie het werkt, is meer onderzoek nodig.

Wel vergoed, niet vergoed

Vimizim is in 2014 op de Europese markt toegelaten door het European Medicines Agency (EMA) omdat het middel na een studie van 6 maanden significante effectiviteit liet zien bij sommige patiënten met de ziekte van Morquio. Elf patiënten in Nederland zijn het medicijn vanaf dat moment gaan gebruiken. Het Zorginstituut heeft het middel toen verder bestudeerd en kwam op 1 maart 2016 met het nieuws dat Vimizim per direct niet meer zou worden vergoed. De reden: het werkt niet. De elf Nederlandse patiënten, waaronder Kyano, moesten direct stoppen met Vimizim.

Wijburg pleit ervoor dat er meer onderzoek wordt gedaan naar het middel. In Engeland bijvoorbeeld wordt Vimizim nog wel vergoed de komende vijf jaar. Via een speciale regeling krijgen de patienten Vimizim terwijl er gegevens worden verzameld over de effectiviteit van het middel. In Nederland zouden we ook zo’n systeem moeten opzetten, vindt Wijburg. ‘Daarom gaan we volgende week praten op het ministerie van Volksgezondheid. Het mooie is dat je dan ook heel goed met Engeland samen kan werken. De waarde van je onderzoeksgegevens wordt veel beter. Gegevens over: bij wie werkt het medicijn, hoe werkt het dan precies, wanneer moet je stoppen.’

Gaat het om de prijs?

Vimizim is een erg duur medicijn: het kost zo’n 400.000 euro per patiënt per jaar. Heeft het besluit van het Zorginstituut met de prijs te maken? Wijburg denkt van wel. ‘Ik ben heel bang dat als het goedkoop was geweest, dat er dan heel andere maten genomen zouden zijn en dat zelfs het Zorginstituut nooit een besluit had hoeven nemen hierover.’ Het Zorginstituut ontkent dat. Volgens een woordvoerder is het besluit genomen omdat het middel niet werkt. Ook als Vimizim 1 euro had gekost zou er zijn besloten om het niet meer te vergoeden, aldus het Zorginstituut.

Kyano

Wat betekent het voor de 3-jarige Kyano als hij nu geen Vimizim meer kan gebruiken? Zijn ouders hadden een sprankje hoop dat de toekomst van hun zoon iets dragelijker zou worden door een nieuw medicijn, maar die hoop is plotsklaps verdwenen nu de vergoeding is stopgezet. ‘Dit was het enige middel dat de ziekte van onze zoon had kunnen remmen,’ zegt vader Björn Koppelmans.

Volgens Wijburg zou het middel een heel groot verschil kunnen maken voor Kyano. 'Patiënten komen bijna altijd in een rolstoel en blijven heel klein in lengte. Voor Kyano zou het kunnen betekenen dat hij veel later of zelfs nooit in een rolstoel komt. Voor dit jongetje kan het betekenen dat hij een veel normalere eindlengte bereikt dan hij anders zou krijgen. Maar het kan ook dat hij zich veel beter voelt, minder pijn heeft, minder last heeft van zijn longen, kan spelen.’

Wij zijn op zoek naar meer verhalen van mensen die een bepaald medicijn niet krijgen, omdat het te duur is. Kreeg jij aan het einde van het jaar jouw medicijn niet en moest je wachten tot januari? Of ben je doorverwezen naar een ander ziekenhuis voor een duur medicijn? Laat het ons weten! tip insturen

Lees meer over

Gezondheid en zorg Medicijnen
Verkenning Research Opnames Uitzending

107 tips

ontvangen

Ervaringsdeskundigen

gezocht

Dit artikel is geschreven door:

Judith Meulendijks Redacteur

Judith Meulendijks bijt zich graag vast in onderwerpen. Zij maakt graag helder vertelde verhalen over falende overheidsprocessen, en dan vooral over de mensen die daarvan het slachtoffer zijn. Ze heeft een sterk rechtvaardigheidsgevoel en probeert met haar werk als journalist bij De Monitor de samenleving een beetje beter te maken. Tipgevers, zeker ook van buiten de Randstad, kunnen bij haar terecht voor een luisterend oor. Zij worden echter niet op hun blauwe ogen geloofd; boven alles moet een verhaal kloppen. Judith’s interesse is breed, maar ligt in hoge mate bij justitie, zorg, digitalisering en (medische) privacy.

Lees verder
@judith_monitor

Deel dit artikel

Meer artikelen in dit onderzoek

Toon meer

Meer weten?

Als je ziek bent, wil je natuurlijk de beste medicatie. De wetenschap gaat snel en er komen steeds betere geneesmiddelen. De keerzijde is dat die medicijnen vaak peperduur zijn. Budgetten van zieke...
Alles over dit onderzoek